Il racconto di Perla *
Mi chiamo Perla * ( * ndr , nome di fantasia ) ho 27 anni, ho scoperto di essere affetta da Lichen sclerosus a novembre 2016, durante il mio settimo mese di gravidanza. Premetto che già da quando avevo 15…
La storia di Miriam *
Sono Miriam (Ndr * nome di fantasia ) e ho 60 anni. Tutto è iniziato a fine dicembre 2017. Un forte prurito notturno che mi lasciava perplessa, avevo sofferto di candida in passato ma mai con un prurito così forte.…
Riflessioni di uno di noi
Pensieri di un mercoledì mattina da parte di uno di noi pazienti : “Non siamo solo fisicamente ammalati , molti di noi sono psicologicamente fragili , indeboliti, timorosi , incapaci di gestire non solo la malattia, ma ciò che rappresenta…
La storia di Letizia*
Tutto è iniziato circa 4 anni, era la fine del 2015 quando lavandomi ho sentito un grande dolore al clitoride, anche solo a sfiorarlo mi faceva davvero male. Preoccupata sono andata subito dal ginecologo, ma dalla visita non è risultato…
La storia di Alessandra
Mi viene spontaneo chiedere a tutti: ma da quanto tempo si può essere affetti da Lichen sclerosus e consultare i migliori specialisti di urologia, ginecologia, proctologia ecc. e nessuno neanche lontanamente ha pensato ad una patologia rara? Tutti propongono terapie,…
Scrivere per migliorare il benessere: la ricerca ci dice che funziona!
Impegnarsi a scrivere, con metodo e con costanza, può aiutare la persona a ripercorrere il ricordo, creare connessioni tra eventi e elaborare i sentimenti coinvolti. Ogni volta che scrivi di te, per te, dici a te stesso che meriti tempo,…
Omar parla di Lisclea e racconta la storia di una di noi: una mamma e la sua bambina
Grazie alla Giornalista di Omar (osservatorio malattie rare) Ilaria Vacca per questa intervista fatta con rispetto e delicatezza a una persona della nostra associazione Lisclea che ci racconta la storia della diagnosi fatta alla sua bambina e del loro percorso…
Scrivere per migliorare la propria salute (in una malattia cronica e autoimmune)
I benefici della scrittura sulla salute e sul benessere personale sono studiati e analizzati in numerose ricerche a cura di Pennebaker (psicologo e ricercatore statunitense) e ci hanno fornito molti dati di ricerca sull’efficacia della scrittura e sui meccanismi sottostanti…
Le malattie rare: la forza della rete per sfidare l’incertezza
Oggi, 28 febbraio, è la Giornata per le Malattie Rare. L’ etichetta ‘rare’ però non spiega bene la portata reale del fenomeno che sta a indicare, e neppure rende l’idea dell’enorme numero di persone coinvolte in tutto il mondo. In Europa…
Oggiscienza racconta il Lichen Sclerosus
Fonte: https://oggiscienza.it/2019/02/22/salute-sessuale-lichen/ Di Cristina Da Rold Cos’è il lichen? Il lichen è una malattia della pelle – o dermatosi – cronica di cui non si conoscono ancora oggi con certezza le precise cause. Quello che si sa è che causa…