LETTERA DEL PRESIDENTE

Sara, Marisa, Silvia, Muriel, Fabio, Fabrizio, Maria Concetta, Ilario.

Questi sono i nostri nomi e questa è l’Associazione Lisclea al completo, con i suoi fondatori.

Poi ci sono gli amici, i sostenitori, che potrebbero chiamarsi Sara, Vincenzo, Caterina, Francesco, Adriana, Agnese, Antonella, Alberto, Andrea, Alessio, Anna Maria, Betty, Bianca, Mary, Federica, assieme ad altri iscritti alla pagina Facebook, che contribuiscono ogni giorno agli scambi di opinioni, alle scoperte e alle domande che si possono fare e alle quali proviamo a rispondere…

Perché in Lisclea siamo pazienti: siamo ammalati di lichen sclerosus… e se leggi questa introduzione, chissà, forse sei un paziente anche tu, oppure un genitore o un parente, forse un amico di chi è affetto da questa malattia. Oppure potresti essere un medico o un operatore sanitario interessato ad approfondire questa patologia perché ti sei trovato di fronte a una diagnosi di LSA e cerchi materiali di approfondimento.

Per l’insieme di tutte queste ragioni è nata l’Associazione Lisclea: noi abbiamo bisogno di farci conoscere e voi, forse, di capirne di più.

In Associazione auspichiamo che la ricerca si dedichi alla nostra patologia autoimmune e cerchi di capire l’eziologia di questa malattia, difficile da vivere nel quotidiano.

Abbiamo anche necessità che parenti e amici sappiano di cosa si tratta; abbiamo bisogno di medici informati, in grado di distinguere un caso di LSA da altro e di indirizzare i pazienti ai professionisti specializzati (dermatologi, urologi, ginecologi, immunologi, centri per le malattie rare…).

Abbiamo bisogno di strutture competenti e di crescere velocemente, perché i malati aumentano esponenzialmente e la patologia colpisce anche i bambini, oltre ad adulti di ogni età e persone anziane.

Ma per operare a tutto campo su una patologia rara e difficile da spiegare — perché, toccando la sfera intima, si innescano meccanismi di reticenza e persino di vergogna — abbiamo bisogno di voi, come pazienti e come sostenitori.

Sappiamo che il vostro aiuto è fondamentale: siamo tanti ma, paradossalmente, siamo purtroppo pochi sulla scala dei numeri importanti per la ricerca scientifica.

Spiegare di essere portatore di una malattia non è mai facile. Ma spiegare il Lichen Sclerosus è ancora più difficile, e trovare le parole giuste richiede fatica e non poca emozione.

La nostra malattia apparentemente non si vede: non è stampata in viso né su parti del corpo esposte, e non se ne parla volentieri. Non è affatto facile viverla e genera, oltre che a livello fisico, un vissuto psicologico complesso e fragile.

Eppure possiamo dirvi che spesso, tra noi pazienti, nascono rapporti di profonda solidarietà, a volte unici: dopo aver abbattuto le prime barriere dell’imbarazzo ci si accorge in fretta di non avere più inutili pudori, riuscendo finalmente a esprimersi in modo naturale ed equilibrato.

Siamo consapevoli di quanto questi scambi, a volte anche dissacranti oltre che carichi di emozione, siano necessari per stare meglio e farci sentire meno soli.

Siamo infine molto fiduciosi e speranzosi che possiate sostenere la nostra causa e che, se siete parenti o amici di un ammalato, la capirete forse meglio. Se invece siete un paziente, questa Associazione, formata da persone come voi, saprà farvi sentire più informati e più consapevoli.

Vi ringraziamo dell’attenzione che ci avete dedicato e vi salutiamo a nome di Lisclea.

Muriel Rouffaneau