Il Lichen Sclerosus è una malattia infiammatoria cronica, inserita tra le malattie rare, che colpisce prevalentemente l’area anogenitale. La pelle risulta molto delicata e sottile, e richiede cure e attenzioni quotidiane.
Il Lichen Sclerosus può colpire sia maschi che femmine, di ogni età, ma si osserva maggiormente nel genere femminile, con un picco di incidenza in età prepuberale e in menopausa.
Le cause del Lichen Sclerosus restano a tutt’oggi ancora sconosciute, sebbene ci siano diversi studi che evidenziano una forte associazione tra Lichen Sclerosus e altre patologie autoimmuni. Non esiste pertanto una cura definitiva, ma nel Lichen insorto in età pediatrica si osserva spesso la scomparsa dei sintomi nel periodo della pubertà.
La sintomatologia comprende prurito intenso, bruciore, minzione dolorosa, costipazione, sensazione di fastidio, indolenzimento, irritazione, infiammazione, piccoli taglietti. I pazienti affetti da Lichen Sclerosus possono presentare solo alcuni sintomi o addirittura non presentare sintomatologia.
La diagnosi resta ancora spesso difficile e pertanto occorre sensibilizzare pediatri, dermatologi, ginecologi e urologi. Questa fase di incertezza è spesso la più difficile e faticosa, riuscire a ridurla il più possibile con diagnosi tempestive è di fondamentale importanza.
Se trattata tempestivamente, la malattia è infatti gestibile e non incide negativamente nel benessere e nella salute futura dei giovani pazienti.
Il Lichen Sclerosus è una malattia cronica e come tale caratterizzata da fasi di maggiore infiammazione e fasi di remissione dei sintomi, che si susseguono ciclicamente.
In assenza di una cura risolutiva, l’obiettivo è ridurre il più possibile le fasi di infiammazione. È pertanto fondamentale eseguire controlli regolari da uno specialista, seguire le terapie farmacologiche prescritte in modo accurato, utilizzare le creme emollienti a supporto della terapia farmacologica prescritte dal medico con costanza, mantenere una buona igiene intima ed evitare di irritare la pelle attraverso alcuni semplici accorgimenti.
È utile monitorare (e riferire prontamente al medico!) qualsiasi cambiamento della pelle o della struttura anatomica, eventualmente servendosi di uno specchietto.
È fondamentale imparare ad ascoltare il proprio corpo, i segnali che manda, le sue richieste, i suoi cambiamenti, senza paura, ma con cura e una certa dose di affetto: è il nostro corpo, possiamo imparare a amarlo, così com’è, come ha scelto di essere, nonostante tutto.
Infine, l’aspetto psicologico è molto importante in una malattia cronica a probabile carattere autoimmune in cui le difese immunitarie possono essere supportate da un buon equilibrio psicofisico, seguendo uno stile di vita sano, un’alimentazione corretta e adeguata, e curando anche gli aspetti emotivi e relazionali coinvolti.
Il Lichen Sclerosus in età pediatrica necessita di un supporto parentale attento, controlli frequenti e un seguito professionale di qualità. Nei momenti di maggiore infiammazione può causare pruriti, bruciori e fastidi, sarà pertanto necessario sensibilizzare il bambino e aiutarlo a comprendere l’importanza di non grattarsi, che potrebbe aggravare la situazione con fessurazioni, tagli e possibili infezioni.
È importante riuscire a coinvolgere il bambino nelle cure quotidiane e nell’applicazione regolare della terapia prescritta dal medico di riferimento, come un rituale utile e prezioso.
A seconda dell’età del bambino è utile non negare la malattia, e allo stesso tempo renderla normale, aiutare il bambino nella routine quotidiana di cura in modo naturale, mettere la crema ogni sera e ogni mattina come un rituale piacevole e importante, e aiutarlo piano piano a essere autonomo.
È inoltre indispensabile aiutare il bambino a verbalizzare dubbi e possibili preoccupazioni o richieste di spiegazioni, cercando risposte esaustive seppure adatte all’età di ognuno.
Ogni genitore, inoltre, potrà riflettere sulla possibilità o meno di coinvolgere altre figure vicine al bambino che potrebbero essere di supporto nella cura, valutando ogni volta la necessità di privacy e protezione del bambino da ogni possibile stigma, nella sua vita di bambino e nella sua vita adulta in futuro.
In alcuni casi potrebbe essere necessaria una consulenza psicologica, rivolta sia alla famiglia che al bambino stesso, per uno sviluppo sereno e equilibrato, in grado di superare gli ostacoli e le sfide di una patologia rara come questa.