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ULTIMI ARTICOLI LISCLEA
Voci in ascolto: dentro il Telefono Verde Malattie Rare
Il 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare. Per l’occasione abbiamo incontrato Marta De Santis, Antonella Sanseverino e Rosa Immacolata Romeo. Sono loro le tre voci che ogni giorno rispondono al Telefono Verde Malattie Rare (TVMR - 800 896949) e…
LISCLEA alla Giornata delle Malattie Rare 2026 – IDI Roma
Il 27 febbraio 2026, presso il Centro di Ricerca Padre Sala – IDI IRCCS di Roma, si terrà l’incontro dedicato a: “I bisogni dei pazienti affetti da malattie rare e le novità terapeutiche” Ringraziamo sentitamente l’IDI – Istituto Dermopatico dell’Immacolata…
L’UROLOGO – DOTT. ENZO PALMINTERI
L’urologo – Dottor Enzo Palminteri Un dialogo lungo, approfondito, a tratti tecnico e a tratti intimo, che attraversa trent’anni di medicina, di ascolto dei pazienti e di consapevolezza umana. È quello che abbiamo avuto con il Dottor Enzo Palminteri,…
AREA BAMBINI
Lisclea Bambini nasce dalla condivisione di esperienze, dubbi e speranze tra genitori che hanno in comune la stessa diagnosi e il desiderio di “dare voce” ai bisogni dei bambini affetti da Lichen Sclerosus, e dei loro familiari.
OBIETTIVI
Lisclea Bambini intende attribuire una effettiva ed efficace centralità alla persona, garantendo ai bambini diagnosi precoci e cure appropriate e di qualità
LE VOSTRE STORIE
TESTIMONIANZE
Tutte le testimonianze di malati di Lichen Sclerosus o Lichen Scleroatrofico.
La storia di Alessandra
Mi viene spontaneo chiedere a tutti: ma da quanto tempo si può essere affetti da Lichen sclerosus e consultare i migliori specialisti di urologia, ginecologia, proctologia ecc. e nessuno neanche lontanamente ha pensato ad una patologia rara? Tutti propongono terapie,…
Riflessioni di uno di noi
Pensieri di un mercoledì mattina da parte di uno di noi pazienti : “Non siamo solo fisicamente ammalati , molti di noi sono psicologicamente fragili , indeboliti, timorosi , incapaci di gestire non solo la malattia, ma ciò che rappresenta…
Il racconto di Beatrice
Mi chiamo Beatrice (nome di fantasia) e nel 2018 ho subito un intervento di isterectomia totale, per una forte anemia. Dopo l’intervento dolorosissimo ho notato un cambiamento radicale delle mie parti intime, non avevo le piccole labbra, le grandi erano…
La testimomianza di Monica
Mi chiamo Monica (nome di fantasia), ho 21 anni e a 19 mi è stato diagnosticato il Lichen. Già da piccola avevo pruriti intimi e macchie bianche attorno alle piccole labbra. Scoprire di avere una malattia autoimmune rara a 19…
Il racconto di Vincenzo
Mi chiamo Vincenzo. Ho sempre avuto fastidi (sono nato con un problema all’uretra “risolto” con 2 operazioni ) …con il senno di poi penso che tali fastidi fossero gia’ dovuti al lichen. Ad agosto 2016…..durante le ferie ho prurito e…
La testimonianza di Eva
Mi chiamo Eva (nome di fantasia) e a circa dieci anni ho iniziato a soffrire di grandi disagi intimi con prurito, dolore, bruciore e con la perdita di liquido vaginale poco gradevole. All'arrivo del menarca la situazione è peggiorata. La…
La testimonianza di Paola
Già alcuni anni fa nell’agosto 2015 ebbi i primi forti dolori, così forti da non riuscire a stare seduta né sopportare nemmeno gli slip.
La mia ginecologa era in ferie e non sapendo come fare per farmi visitare da qualcuno andai con la macchina da sola e soffrendo le pene dell’inferno all’ospedale più vicino.
La storia di Andrea *
Ciao mi chiamo Andrea* ((ndr .nome di fantasia )La mia storia inizia da piccolo. Infatti nasco con una malformazione congentita dell’uretra denominata Ipospadia…per fortuna non gravissima. In sostanza il buchino della pipi invece di sbucare in cima sbucava un po’…
La storia di Maria
La mia storia inizia circa quattro anni fa, anche se andando indietro con la memoria e col senno del poi ora riesco a ricollegare tanti piccoli disagi che ho sempre più o meno vissuto.