Chi siamo

CHI SIAMO

Creare un’ associazione significa darle vita tra mille difficoltà, far incontrare persone sconosciute tra loro e darle insieme un significato e una direzione con obiettivi comuni e condivisi.
Significa sacrificio e determinazione, pazienza e responsabilità ma anche grandi emozioni nell’aiutare altre persone che come noi stanno soffrendo.
Significa inoltre creare una rete di solidarietà, unirsi per crescere, per ricevere notizie utili e qualificate che possano essere importanti per tutti .
Significa soprattutto necessità e voglia di creare un’ unica voce corale.

Siamo pazienti , affetti dalla malattia per la quale abbiamo creato Lisclea, il “lichen scleroatrofico” oggi definito anche “lichen Sclerosus “.
Siamo pazienti direttamente implicati e non solo, siamo anche genitori di piccoli pazienti che vogliamo proteggere e accudire al meglio.

Ecco gli obiettivi di Lisclea condivisi e portati avanti da ognuno di noi con costanza, entusiasmo e determinazione:

  1. Far conoscere la malattia troppo spesso sconosciuta .
  2. Aiutare tutti i pazienti e le famiglie di pazienti, genitori di pazienti ad organizzarsi dando informazioni pratiche (e non mediche) per orientarsi velocemente verso le strutture, i centri di riferimento dove ricevere sostegno, diagnosi ed esenzione, considerando che siamo malati rari con un codice preciso che porta il codice RL 0060 .
  3. Organizzare convegni o giornate con i pazienti, medici e con il pubblico.
  4. Andare ai convegni inerenti il Lichen sclerosus.
  5. Fare presente ai medici e alle strutture che attorno alla malattia esiste un gruppo, come una rete di protezione.
  6. Permettere ai medici di avere un tramite immediato qualora ci fossero suggerimenti o notizie.
  7. Essere un grande, uniforme nonché serio raccoglitore di tutte le notizie presenti sulla malattia .

Per queste ragioni siamo nati nel 2018 e per questa ragione stiamo crescendo, ci stiamo organizzando e si sta sviluppando Lisclea, in tutta Italia, regione per regione, con lo scopo di essere sempre più capillari, organizzati e efficaci.