CHI SIAMO
Chi siamo?
Creare un’associazione significa darle vita tra mille difficoltà, far incontrare persone sconosciute tra loro e darle insieme un significato e una direzione con obiettivi comuni e condivisi. Significa sacrificio e determinazione, pazienza e responsabilità ma anche grandi emozioni nell’aiutare altre persone che come noi stanno soffrendo. Vuol dire creare una rete di solidarietà, unirsi per crescere, per ricevere notizie utili e qualificate che possano essere importanti per tutti. Dimostra la necessità e la voglia di creare un’unica voce corale.
Siamo pazienti, affetti dalla malattia per la quale abbiamo creato Lisclea, il “lichen scleroatrofico” oggi definito anche “lichen Sclerosus”. Siamo pazienti direttamente implicati e non solo: siamo anche genitori di piccoli pazienti che vogliamo proteggere e accudire al meglio.
I nostri obiettivi
Ecco gli obiettivi di Lisclea, condivisi e portati avanti da ognuno di noi con costanza, entusiasmo e determinazione:
- Far conoscere la malattia, troppo spesso sconosciuta.
- Aiutare tutti i pazienti e le famiglie di pazienti a organizzarsi, dando informazioni pratiche (e non mediche) per orientarsi velocemente verso le strutture e i centri di riferimento dove ricevere sostegno, diagnosi ed esenzione, considerando che siamo malati rari con un codice preciso, il codice RL 0060.
- Organizzare convegni o giornate con i pazienti, i medici e il pubblico.
- Partecipare ai convegni inerenti al Lichen Sclerosus.
- Far presente ai medici e alle strutture che attorno alla malattia esiste un gruppo, come una rete di protezione.
- Permettere ai medici di avere un tramite immediato qualora ci fossero suggerimenti o notizie.
- Essere un grande, uniforme e serio raccoglitore di tutte le notizie presenti sulla malattia.
Per queste ragioni siamo nati nel 2018 e per questa ragione stiamo crescendo, ci stiamo organizzando e si sta sviluppando Lisclea in tutta Italia, regione per regione, con lo scopo di essere sempre più capillari, organizzati ed efficaci.