Obiettivi

OBIETTIVI

L’Associazione Lisclea è un’organizzazione di volontariato nata allo scopo di contribuire alla diffusione della conoscenza e allo sviluppo della ricerca del Lichen Sclerosus. In particolare in ambito pediatrico è fondamentale che i piccoli pazienti siano direttamente riferiti a specialisti a loro dedicati e che abbiano conoscenza della patologia, spesso ancora mal diagnosticata. Lisclea Bambini intende quindi attribuire una effettiva ed efficace centralità alla persona, garantendo ai bambini diagnosi precoci e cure appropriate e di qualità. Per la realizzazione degli scopi prefissati, tra le diverse azioni ci proponiamo di:

  • promuovere lo sviluppo di una rete clinico-assistenziale al fine di garantire cure omogenee e di qualità su tutto il territorio nazionale;
  • favorire l’integrazione e la collaborazione tra differenti professionalità coinvolte nel percorso di cura affinché possano garantire ai piccoli pazienti e ai loro familiari una reale “presa in carico”, dal momento della diagnosi e per tutta la durata del percorso di cura;
  • informare e sensibilizzare i pediatri, in modo che possano riconoscere sintomatologia e segni clinici del Lichen Sclerosus e riferire tempestivamente i piccoli pazienti agli specialisti pediatrici coinvolti nella cura del Lichen Sclerosus;
  • promuovere il dialogo con le Società Scientifiche per favorire la diffusione di convegni sul Lichen Sclerosus;
  • favorire rapporti di collaborazione con le associazioni di altri Paesi che si occupano di Lichen Sclerosus.