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Buone Feste da tutti noi

È trascorso un altro anno. Siamo a due passi dal Natale 2021 e con questa lettera desideriamo più di ogni cosa ringraziare tutti i nostri donatori. Grazie a voi! Grazie a tutti coloro che hanno contribuito, che contribuiscono e che…
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Riflessioni Lisclea sul Testo Unico Malattie Rare

Il Testo Unico Malattie Rare (DDL) dopo tre anni di lavori e forse ancor più tempo dedicato alla preparazione delle coscienze a ritenerlo una necessità sociale, diventa una Legge dello Stato ed ecco le noste riflessioni.   Finalmente condividiamo con…
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Millennials e i loro genitali: un mondo, un modo che cambia

Sono i giovani, che soprattutto grazie alla rivoluzione digitale e all’avvento dei social media, stanno trovando modi per parlare di genitali senza filtri, per costruire una narrativa che sentono appartenergli di piu. “DALLA VERGOGNA ALLA GIOIA” La narrativa intorno agli…
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4 Settembre giornata mondiale del benessere sessuale

Il 4 settembre è stata la giornata mondiale del benessere sessuale che viene promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità “con l'obiettivo di promuovere una maggiore consapevolezza sociale sulla salute sessuale in tutto il mondo.” Noi pazienti, affetti da questa malattia rara…
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La storia di Carlotta

Mi chiamo Carlotta (nome di fantasia) e sono sempre stata sana come un pesce fino a quando a febbraio 2021 comincio ad avvertire qualche bruciore sul pube e sulla vulva. Inizialmente pensavo fosse una semplice irritazione passeggera, ma dopo qualche…

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