Il 17 Marzo il Consiglio dei Ministri ha approvato quello che è stato ribattezzato il “Decreto Cura Italia”. OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ha evidenziato gli aspetti utili per i malati rari e le loro famiglie. TUTELE LAVORATIVE IN CASO DI QUARANTENA Ai sensi dell’Art. 26 del Decreto Legge, il periodo
ARTICOLI LSA
ARTICOLI E INFORMAZIONI RIGUARDANTI IL LSA
Comunicato stampa: Proroga dei piani terapeutici AIFA
MISURE TRANSITORIE RELATIVE ALLA PROROGA DEI PIANI TERAPEUTICI AIFA IN TEMA DI CONTENIMENTO E GESTIONE DELL’EMERGENZA EPIDEMIOLOGICA DA COVID-19 11 MARZO 2020 In considerazione della necessità di ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani e/o con malattie croniche, limitando l’affluenza negli ambulatori specialistici al fine di ottenere
Dott. Casabona disponibile per appuntamenti su Skype o per telefono
In piena emergenza coronavirus, il Dott. Francesco Casabona, si rende disponibile via Skype o per telefono. In piena emergenza coronavirus, molte visite specialistiche sono state annullate o rimandate e molti di voi potrebbero essere preoccupati sul proprio stato di salute legato al LSA. In questo momento così difficile, il Dott.
Coronavirus: oltre 25 esperti dell’ OMaR a disposizione dei cittadini
Da oggi e fino a quando ci sarà l’emergenza coronavirus, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno. Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e
Malattia come metafora? No grazie!
Attribuire un significato alla malattia è un atto ricco di implicazioni che si ripercuotono sulla realtà Nel libro “malattia come metafora” Susan Sontag sostiene che la malattia non è una metafora e che il modo migliore per considerarla e affrontarla, sia un modo più possibile libero da pensieri metaforici. Il
Giornata mondiale delle Malattie Rare 2020
Oggi 29 Febbraio 2020 è la Giornata per le Malattie Rare. L’ etichetta ‘rare’ però non spiega bene la portata reale del fenomeno che sta a indicare, e neppure rende l’idea dell’enorme numero di persone coinvolte in tutto il mondo. In Europa e in USA una malattia è considerata rara
Le domande di Emma
Le domande di Emma è un albo illustrato che è nato dalle tante domande che i bambini con patologie della pelle (e non solo). Le domande di Emma è un albo illustrato che è nato dalle tante domande che i bambini con patologie della pelle (e non solo), patologie
Incontro a Udine con il Centro di Coordinamento Malattie Rare
L’obiettivo di questo progetto è riuscire a unire e coordinare diverse associazioni di malattie rare per poter perseguire insieme obiettivi comuni pur nella diversità e specificità di ogni malattia. Venerdì 6 dicembre 2019 Lisclea ha partecipato a un incontro di coordinamento per le Associazioni di Malattie Rare presso l’Ospedale Maria
Possibili aspetti psicologici nel LSA: l’ansia
L’ansia è qualcosa che ognuno si trova a affrontare nel corso della propria vita, e in dosi non troppo elevate è persino utile. Una malattia di cui si conosce poco, una diagnosi difficile e spesso tardiva, una cura da riadattare di volta in volta, un futuro e uno sviluppo spesso
Intervista alla vice-direttrice di Lisclea per Starbene
Una storia di coraggio e speranza per tutti noi, intervista a Sara, vice-direttrice di Lisclea che acconta la sua storia con il Lichen Sclerosus. Ecco l’intervista pubblicata su Starbene di settembre 2019, dove Sara, vice-direttrice di Lisclea, racconta la sua storia con il Lichen Sclerosus, dalla diagnosi a oggi, attraversando