Giornata di sensibilizzazione per il Lichen Sclerosus: l’impegno di Lisclea
Oggi, 17 gennaio, in Inghilterra è la giornata di sensibilizzazione per il Lichen Sclerosus o Atrofico. Questa giornata è promossa direttamente dalla società dermatologica inglese. Come associazione, abbiamo deciso di unirci e di supportare la giornata di sensibilizzazione per il…
PRP e lipofilling: lo studio della dottoressa Annalisa Barbazza
Uno studio interessante volto a valutare l’efficacia della chirurgia rigenerativa, basata sull’impiego di PRP e lipofilling, nel trattamento degli esiti cicatriziali del lichen sclerosus vulvare Qualche tempo fa, abbiamo avuto l'occasione di parlare con la dottoressa Annalisa Barbazza, giovane medico,…
Vaccino anti covid: posso vaccinarmi se ho una malattia autoimmune?
Non sono ancora disponibili dati sulla sicurezza e l’efficacia del vaccino anti COVID-19 mRNA BNT162b2 (Comirnaty) nelle persone con malattie autoimmuni. Una delle domande che i pazienti affetti da LSA ci rivolgono è se potranno fare il vaccino anti Covid-19.…
Prevenzione ginecologica e il lichen vulvare: incontro con lo IEO
Gli specialisti erano a disposizione per dialogare e confrontarsi con i pazienti. In occasione dell’Ottobre Rosa, il mese dedicato alla prevenzione femminile, lo IEO ha organizzato il 29 ottobre 2020. Un incontro online durante il quale erano presenti gli specialisti…
Raccolta Fondi: dal 22 al 29 Dicembre sostieni Lisclea
Dal 22 al 29 Dicembre partecipa alla raccolta fondi online di Lisclea, per darci una mano a sostenere i nostri progetti Come annunciato qualche tempo fa, in un contesto complicato dove è difficile organizzarsi per le piazze d’Italia e in…
La prevenzione ginecologica e Lichen vulvare
In occasione dell’Ottobre Rosa, il mese dedicato alla prevenzione femminile, il 29 ottobre alle ore 11 IEO organizza un incontro online durante il quale gli specialisti e Lisclea, saranno a disposizione per dialogare e confrontarsi con le pazienti e rispondere a dubbi e domande sul tema della prevenzione ginecologica e delle patologie vulvari.
La terapia fotodinamica come alternativa terapeutica per il LSA.
Grazie ad una fattiva collaborazione tra associazioni di malati rari siamo entrati in contatto con gli specialisti dell’ambulatorio di dermatologia presso lo Spallanzani di Roma, i quali ci hanno dato piena accoglienza ed opportunità per quanto riguarda le visite specialistiche per i pazienti affetti da lichen sclerosus…
Il Lichen Scleroatrofico visto da amici e parenti dei pazienti
Non è facile raccontare la nostra malattia ne la percezione che diamo come pazienti o capire ciò che leggono di noi.
Intervista alla dott.ssa Giulia Antoniolli specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico
La Dottoressa Giulia Antoniolli è un’ostetrica di Roma specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico.
Consigli per l’uso topico di corticosteroidi in pazienti affetti da LSA
La terapia di prima scelta è l’uso di Corticosteroidi topici, con vari schemi terapeutici, da proseguire negli anni dato l’andamento cronico e spesso ingravescente della malattia.
Lilie Va Bien
Lilie Va Bien nasce dalla determinazione di una ragazza, consapevole che sia necessario un luogo di ritrovo , un orientamento dove trovare informazioni e dati per aiutare i malati di lichen sclero atrofico.
Vulvar Awareness Day
Oggi ricorre in tutto il mondo il ‘Vulvar Awareness Day’, la Giornata di sensibilizzazione e consapevolezza sui tumori che ha come focus di quest’anno il Lichen Sclerosus!
Festival della VGN Felice
L'associazione LISCLEA ODV sarà presente con un proprio stand al "Festival della VGN Felice" che si terrà a Roma, loc. Ostia Antica, venerdì 18 settembre e sabato 19 settembre. Il Festival della VGN Felice è aperto a tutte e tutti.…
Ambulatorio Malattie Rare Clinica Dermatologica Ospedale di Terni
L’ambulatorio Malattie Rare della Clinica Dermatologica dell’Ospedale di Terni è un ambulatorio dedicato alla diagnosi, terapia e gestione delle malattie rare di competenza dermatologica. Questo ambulatorio, già attivo da almeno 15 anni, dal 2011 è stato riconosciuto dalla Regione Umbria…
Lichen scleroatrofico nei bambini e autonomia: intervista a Daria Tinagli
Da qualche tempo, insieme al gruppo di genitori francesi, stiamo riflettendo sui tempi dell’autonomia e della consapevolezza nelle nostre bambine e nei nostri bambini con lsa. Proviamo allora a porre alcune domande sul tema a Daria Tinagli, la nostra responsabile…
Donare il 5×1000 a Lisclea: ecco la guida per aiutarci
Il cinque per mille ( 5x1000 ) indica una quota dell'imposta IRPEF, che lo Stato italiano ripartisce, per dare sostegno, tra enti che svolgono attività socialmente rilevanti (ad esempio non profit, ricerca scientifica) Dopo l'iscrizione di Lisclea nel Registro del…
Dottor. Enzo Palminteri: intervista sul Lichen sclerosus genitale.
Il Dr. Enzo Palminteri è uno Specialista nella cura della stenosi uretrale e altre patologie genitali maschili ed è il Direttore del Centro di Chirurgia Uretrale Genitale. Il Dottor. Enzo Palminteri è direttore del Centro di Chirurgia Uretrale. Il Centro…
Dottoressa Elena Bertozzi: protocollo domiciliare Lichen vulvare
La dottoressa Elena Bertozzi è una fisioterapista specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico. Sono molteplici i problemi riscontrati da pazienti affetti da Lichen Sclerosus. Alcuni esempi sono la difficoltà o l'impedimento parziale o addirittura totale nei rapporti sessuali (atrofia). La…
Dottor Francesco Casabona: intervista sulla terapia rigenerativa
Il Dottor Francesco Casabona è l'ideatore di tecnica personale che prevede l'utilizzo di cellule mesenchimali di derivazione adiposa (ADSC) e plasma ricco di piastrine (PRP) per la cura degli esiti del Lichen Sclerosus, Vulvodinia e Atrofia Vulvare. Il Dottor. Francesco…
LISCLEA ufficialmente iscritta al registro del volontariato.
LISCLEA è una scelta ed è sopratutto un impegno, anche perché abbiamo tutti professioni e lavori che poco hanno a che fare con il settore del Volontariato, di cui eravamo totalmente all’oscuro . 4 Aprile 2020. L'epidemia di Coronavirus sta…
Intervista al Prof. Salvatore Pala sulle tipologie di Lichen
Qualche mese fa siamo andati dal professor Salvatore Pala per un'intervista molto dettagliata riguardante le varie forme di lichen e le sue varie differenze . Per chi non lo conoscesse, Il professor Salvatore Pala è stato il Responsabile del Centro…
Decreto Cura Italia e i pazienti affetti da malattie rare
Il 17 Marzo il Consiglio dei Ministri ha approvato quello che è stato ribattezzato il "Decreto Cura Italia". OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ha evidenziato gli aspetti utili per i malati rari e le loro famiglie. TUTELE LAVORATIVE IN CASO DI…
Comunicato stampa: Proroga dei piani terapeutici AIFA
MISURE TRANSITORIE RELATIVE ALLA PROROGA DEI PIANI TERAPEUTICI AIFA IN TEMA DI CONTENIMENTO E GESTIONE DELL’EMERGENZA EPIDEMIOLOGICA DA COVID-19 11 MARZO 2020 In considerazione della necessità di ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani e/o con malattie…
Dott. Casabona disponibile per appuntamenti su Skype o per telefono
In piena emergenza coronavirus, il Dott. Francesco Casabona, si rende disponibile via Skype o per telefono. In piena emergenza coronavirus, molte visite specialistiche sono state annullate o rimandate e molti di voi potrebbero essere preoccupati sul proprio stato di salute…
Coronavirus: oltre 25 esperti dell’ OMaR a disposizione dei cittadini
Da oggi e fino a quando ci sarà l'emergenza coronavirus, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno. Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica…
Malattia come metafora? No grazie!
Attribuire un significato alla malattia è un atto ricco di implicazioni che si ripercuotono sulla realtà Nel libro “malattia come metafora” Susan Sontag sostiene che la malattia non è una metafora e che il modo migliore per considerarla e affrontarla,…
Giornata mondiale delle Malattie Rare 2020
Oggi 29 Febbraio 2020 è la Giornata per le Malattie Rare. L’ etichetta ‘rare’ però non spiega bene la portata reale del fenomeno che sta a indicare, e neppure rende l’idea dell’enorme numero di persone coinvolte in tutto il mondo.…
Le domande di Emma
Le domande di Emma ha un testo semplice e comprensibile. Le domande di Emma è un albo illustrato nato dalle tante domande fatte dai bambini con patologie della pelle. Domande che possono fare ai propri familiari, oppure possono tenere per…
Incontro a Udine con il Centro di Coordinamento Malattie Rare
L’obiettivo di questo progetto è riuscire a unire e coordinare diverse associazioni di malattie rare per poter perseguire insieme obiettivi comuni pur nella diversità e specificità di ogni malattia. Venerdì 6 dicembre 2019 Lisclea ha partecipato a un incontro di…
Possibili aspetti psicologici nel LSA: l’ansia
L’ansia è qualcosa che ognuno si trova a affrontare nel corso della propria vita, e in dosi non troppo elevate è persino utile. Una malattia di cui si conosce poco, una diagnosi difficile e spesso tardiva, una cura da riadattare…
Intervista alla vice-direttrice di Lisclea per Starbene
Una storia di coraggio e speranza per tutti noi, intervista a Sara, vice-direttrice di Lisclea che acconta la sua storia con il Lichen Sclerosus. Ecco l’intervista pubblicata su Starbene di settembre 2019, dove Sara, vice-direttrice di Lisclea, racconta la sua…
Possibili aspetti psicologici coinvolti nel LSA: la depressione
La depressione è una malattia che riguarda moltissime persone. L’OMS stima che fra trent’anni sarà la malattia psicologica più diffusa al mondo. Uno degli aspetti psicologici che possono emergere in una malattia cronica è la depressione (lieve, moderata o cronica),…
Intervista alla Dott.ssa Elisa Borella: la riabilitazione del pavimento pelvico femminile
INTERVISTA ALLA DOTTORESSA ELISA BORELLA a cura di SARA DEFLORIAN Elisa Borella fisioterapista da 25 anni specializzata in Terapia Manuale, da 15 anni si occupa di Riabilitazione del Pavimento Pelvico femminile, ponendo la sua attenzione su patologie delicate come il…
Scrivere per migliorare il benessere: la ricerca ci dice che funziona!
Impegnarsi a scrivere, con metodo e con costanza, può aiutare la persona a ripercorrere il ricordo, creare connessioni tra eventi e elaborare i sentimenti coinvolti. Ogni volta che scrivi di te, per te, dici a te stesso che meriti tempo,…
Omar parla di Lisclea e racconta la storia di una di noi: una mamma e la sua bambina
Grazie alla Giornalista di Omar (osservatorio malattie rare) Ilaria Vacca per questa intervista fatta con rispetto e delicatezza a una persona della nostra associazione Lisclea che ci racconta la storia della diagnosi fatta alla sua bambina e del loro percorso…
Scrivere per migliorare la propria salute (in una malattia cronica e autoimmune)
I benefici della scrittura sulla salute e sul benessere personale sono studiati e analizzati in numerose ricerche a cura di Pennebaker (psicologo e ricercatore statunitense) e ci hanno fornito molti dati di ricerca sull’efficacia della scrittura e sui meccanismi sottostanti…
Le malattie rare: la forza della rete per sfidare l’incertezza
Oggi, 28 febbraio, è la Giornata per le Malattie Rare. L’ etichetta ‘rare’ però non spiega bene la portata reale del fenomeno che sta a indicare, e neppure rende l’idea dell’enorme numero di persone coinvolte in tutto il mondo. In Europa…
Oggiscienza racconta il Lichen Sclerosus
Fonte: https://oggiscienza.it/2019/02/22/salute-sessuale-lichen/ Di Cristina Da Rold Cos’è il lichen? Il lichen è una malattia della pelle – o dermatosi – cronica di cui non si conoscono ancora oggi con certezza le precise cause. Quello che si sa è che causa…
I nostri ricordi dell’ “International Workshop on Male genital lichen sclerosus and penile diseases” del 6 ottobre a Roma
Ringraziando i dottori Lauretti e Palminteri per avere organizzato il convegno, per averci permesso di partecipare e di presentare ufficialmente l'associazione LISCLEA, dando cosi voce e testimonianze alla nostra patologia . Nella speranza che la ricerca si accorga che esistiamo…
Il Lichen Scleroatrofico è una malattia rara
L’ etichetta ‘rara’ che viene usata per certe malattie, però, non spiega bene la portata reale del fenomeno che sta a indicare, e neppure rende l’idea dell’enorme numero di persone coinvolte in tutto il mondo. In Europa e in USA…
Trattamento con Laser
Il trattamento con laser, per quanto ancora poco conosciuto e spesso poco e mal eseguito, se effettuato correttamente può portare grandi benefici. 1) Quali laser vengono utilizzati per questo trattamento? Laser chirurgici come laser CO2 e laser Erbium 2) Come…
Lichen scleroatrofico secondo noi
Che cos’è il Lichen Sclerosus (o sclero atrofico) Il Lichen Sclerosus è una malattia della pelle e delle mucose: si tratta di una patologia cronica che colpisce soprattutto le regioni genitali , (anche se si ritrova anche su altre parti…
Oli Vegetali
Una pratica antica diffusa in buona parte del pianeta, sacrale o salutare, estetica o atletica. Ovunque fossero disponibili piante con semi o frutti ricchi di oli, le culture locali le hanno poste nel pantheon riservato agli dei che riversano doni…