17 Gennaio 2023 – Giornata Mondiale del Lichen Sclerosus
Per noi il 17 gennaio è una data importante. Da qualche anno a questa parte rappresenta la giornata mondiale del lichen sclerosus, la malattia che ci affligge, e che abbiamo deciso di conoscere meglio per divulgarla bene, e combatterla.
Certo con quali armi combatterla non essendo medici ma pazienti?
Con l’azione e la reazione, con la conoscenza, con la divulgazione, cercando di creare interesse all’interno di un formidabile contenitore che è rappresentato dal nostro sito lisclea, nella speranza che qualche d’uno, o più di qualche d’uno, decida di intraprendere ricerche, di approfondire l’argomento, di darci sostegno.
Un’altra necessità era quella di potere dare informazioni in tempi molto più brevi, di fare ragionare le persone con diagnosi incerte le quali, grazie al nostro sito e le sue testimonianze, hanno iniziato ad evidenziare attinenze e sono arrivati a mettere un nome attorno a mille dubbi.
Poi abbiamo articoli, informazioni, convegni, interviste, conoscenze, progetti, come spendere al meglio il 5×1000 che riceviamo, o le raccolte fondi dei nostri sostenitori.
Ogni giorno è un giorno nuovo denso di novità, ogni difficolta sembra insormontabile, ogni errore ci avvilisce ma poi in fondo ci forgia.
Poi a volte ci fermiamo un attimo di fronte alla stanchezza mentale di capire che siamo pochi, quella stanchezza che più ci devasta perché in questa scomoda malattia, quasi nessuno vuole mettere la faccia ed impegnarsi. Ma pero sappiamo bene che, chi decide di partecipare, non si tira più indietro.
Un giorno del 2018, Alessandra, una ragazza, presente in un’altra associazione, mi disse “non demordere, vedrai che ci vorranno almeno un 8-10 anni per mettere bene a regime una associazione “!!
“8-10 anni” pensai?” ma sta scherzando dai …”
Oggi possi affermare che Alessandra aveva ragione: ci vogliono sicuramente tutti gli anni che descrive per imparare, capire, dipanare, formare, progettare e iniziare a vedere i contorni di una associazione per quella che è realmente.
Se oggi mi giro indietro ad analizzare il 2022, realizzo che abbiamo, (pandemia ancora presente), partecipato a convegni in giro per l’Italia, organizzato due raccolte fondi, intervistati specialisti, parlato a congressi di fronte a medici, avviato un fantastico progetto per le terapie di gruppo per alcuni pazienti, partecipato al racconto di un libro intitolato “pelle” uscito poco fa e che racconta 5 associazioni tra cui la nostra. Abbiamo trovato e fatto fare gadget per le nostre donazioni, abbiamo ampliato la conoscenza e i contatti verso i medici che si occupano della nostra malattia rara. Abbiamo organizzato dei webinar, abbiamo organizzato sondaggi per capire meglio la malattia e per sviscerare aspetti che possono e che potranno aiutare i medici a capire meglio come stiamo e come ci sentiamo.
E mentre si dipana la nebbia intorno all’inizio 2023, sappiamo già che l’anno che verrà sarà denso ed impegnativo, e partiamo con due nuovi ingressi nel nostro direttivo. Due persone determinate che già si sono attivate con noi, e che entrano ufficialmente a breve.
Sappiamo che quest’anno sarà ricco di congressi a cui parteciperemo e abbiamo già alcune date definite tra cui uno sulle lesioni, uno sul lichen, uno pediatrico.
Ed ora non pensiate che vogliamo essere vanitosi, ma certamente l’essere oggi una associazione presente e soprattutto attiva, stimola sicuramente i nostri medici a voler argomentare e sviluppare workshop attorno alle patologie genitali.
Inoltre continueremo con il progetto con gli psicologi, un lavoro iniziato nel 2022 attorno a terapie di gruppo ed analisi sui disaggi dei pazienti.
Continueremo con le interviste ai nostri medici di riferimento, ampliando ulteriormente il ventaglio degli specialisti, ne organizzeremo altre alle nostre fisioterapiste, a nutrizionisti per capire se l’alimentazione, la nutrizione ed una corretta integrità intestinale possano esserci di sostegno. E dobbiamo assolutamente dedicare un ampio spazio per l’area pediatrica.
Inoltre abbiamo un interessante progetto tutto da sviluppare, attorno ad uno strumento di divulgazione e conoscenza che vi sveleremo a tempo debito.
Sappiamo che c’è tantissimo da fare; contiamo su di voi per sostenerci.
Si, perché senza di voi, senza le vostre donazioni, non andiamo da nessuna parte.
Chiediamo anche a coloro che se la sentono di investire tempo e capacità o professionalità come volontari, di farsi avanti e di scriverci a collaborazioni@lisclea.it
In questo 17 gennaio, vogliamo salutare con affetto tutte le persone affette da questa difficile malattia, che ancora ad oggi le persone attorno a noi capiscono poco o male, perché non possiamo farci vedere.
Ricordiamo a tutti loro, genitori di bambini compresi ,che possono scriverci ad info@lisclea.it oppure per i genitori a bambini@lisclea.it, o ancora via messaggio privato sulla pagina Lisclea di FB oppure sul canale Instagram.
Sappiamo che diverse persone oltre noi, si stanno battendo per fare avanzare la divulgazione ma che siamo ancora relativamente pochi come associazioni nel mondo, e rimaniamo speranzosi e fiduciosi che pian piano ci sarà maggior capillarità per vederci piu chiaro ed interagire tra tutti noi.
Ed infine ringraziamo tutti gli specialisti che ci dedicano attenzione e tempo, che hanno capito il nostro enorme e profondo disaggio, e che si sostengono dal lontano 2018 ad oggi. Nella speranza che siano sempre piu e sempre piu informati e formati a riconoscere e trattare la nostra malattia.
Grazie a tutti per l’attenzione.
Muriel Rouffaneau
Presidente Lisclea