Cari genitori,

ricevere in età pediatrica una diagnosi di malattia rara, spesso dopo tanto, troppo tempo di indagini a vuoto, significa attraversare una fase di smarrimento. Ci si sente catapultati in una realtà sconosciuta, di cui si sa poco o nulla, di cui non si conosce l’origine e neppure bene la sua evoluzione. Tutta questa incertezza a volte è insopportabile e fa sentire tutto il suo peso e il suo dolore, specialmente quando a essere coinvolti sono i nostri bambini. Come genitori possiamo sentirci impotenti, spaventati, confusi, soli, e persino colpevoli.

Le persone con una malattia rara si trovano spesso in balìa di molteplici disagi, causati da un lato da un’oggettiva difficoltà di ottenere una diagnosi tempestiva ed una adeguata terapia, dall’altro dalla fatica nel reperire informazioni chiare ed esaustive sulla malattia e sui propri diritti.

Lisclea Bambini nasce dalla condivisione di esperienze, dubbi e speranze tra genitori che hanno in comune la stessa diagnosi e il desiderio di “dare voce” ai bisogni dei bambini affetti da Lichen Sclerosus, e dei loro familiari.

Il nostro impegno costante è accogliere ogni nuovo piccolo paziente, con la sua famiglia, e aiutarlo a intraprendere un percorso che parta dalla comprensione e dall’accettazione della malattia e lo conduca verso una vita serena e equilibrata.

Lisclea Bambini è una rete di sostegno per tutti i genitori che si sviluppa attraverso un sistema di informazione e si potenzia attraverso un costante confronto di esperienze. Lisclea Bambini vuole essere punto di riferimento ma anche luogo di condivisione e di conforto.

“Ognuno ha qualcosa di speciale di cui prendersi cura” è il motto dell’Associazione Lisclea, ed è nato pensando ai nostri bimbi. È un messaggio d’amore, coinvolgimento e motivazione alla cura del proprio corpo e della propria anima, come un gesto semplice, affettuoso e importante.

Benvenuti nella nostra famiglia!                                                                                   

Daria e Sara
Referenti LISCLEA BAMBINI
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Per qualsiasi necessità potete contattarle all’indirizzo mail: bambini@lisclea.it

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