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ULTIMI ARTICOLI LISCLEA
Aprile 16, 2024
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Cos’è una malattia rara?
Cos'è una malattia rara? Cos'è una malattia rara? Se lo chiediamo a Google, ci risponde con una serie di numeri: statistiche e percentuali che non descrivono in alcun modo il vissuto delle persone. Nel secondo video prodotto da LISCLEA, la…
Marzo 28, 2024
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29 Febbraio 2024 Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Il 29 febbraio 2024, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è tenuto un webinar dedicato alla riabilitazione del pavimento pelvico, sottolineando il beneficio fisico e psicologico per i pazienti.
Marzo 12, 2024
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Tavola Rotonda. G8 sul lichen sclero-atrofico
Tavola Rotonda. G8 sul lichen sclero-atrofico: mappando il presente, navigando verso il futuro delle malattie rare Il giorno 26 marzo 2024, si terrà a Roma un importante incontro all’ IFO San Gallicano che ha per titolo: Tavola Rotonda. G8 sul…
AREA BAMBINI
Lisclea Bambini nasce dalla condivisione di esperienze, dubbi e speranze tra genitori che hanno in comune la stessa diagnosi e il desiderio di “dare voce” ai bisogni dei bambini affetti da Lichen Sclerosus, e dei loro familiari.
OBIETTIVI
Lisclea Bambini intende attribuire una effettiva ed efficace centralità alla persona, garantendo ai bambini diagnosi precoci e cure appropriate e di qualità
LE VOSTRE STORIE
TESTIMONIANZE
Tutte le testimonianze di malati di Lichen Sclerosus o Lichen Scleroatrofico.
Ottobre 16, 2018
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La testimonianza di Giorgia*, 12 anni
La storia di mia figlia incominciò quando lei aveva 10 anni. si chiama Giorgia ( nome di fantasia *) Anche se presumo iniziò tutto già da più tempo perché non sopportava i detergenti intimi. Si presento’ con sole macchie bianche…
Novembre 01, 2018
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Il racconto di Vincenzo
Mi chiamo Vincenzo. Ho sempre avuto fastidi (sono nato con un problema all’uretra “risolto” con 2 operazioni ) …con il senno di poi penso che tali fastidi fossero gia’ dovuti al lichen. Ad agosto 2016…..durante le ferie ho prurito e…
Ottobre 16, 2018
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Il racconto di una mamma
La nostra storia inizia troppo presto, a due anni e mezzo, con un puntino scuro come un piccolo neo, sulle grandi labbra. Una pediatra che ci invia in ospedale. L’ospedale che fa diagnosi di angioma e fissa un appuntamento per…
Ottobre 29, 2018
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La storia di Andrea *
Ciao mi chiamo Andrea* ((ndr .nome di fantasia )La mia storia inizia da piccolo. Infatti nasco con una malformazione congentita dell’uretra denominata Ipospadia…per fortuna non gravissima. In sostanza il buchino della pipi invece di sbucare in cima sbucava un po’…
Ottobre 26, 2018
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La testimonianza di Isabella *
Testimonianza di Isabella* (ndr nome di fantasia ) Ho 53 anni e da tre anni ho girato ginecologi e dermatologi per cercare di capire il perché del forte e continuo prurito vulvare con ripetute lacerazioni tali da impedirmi moltissimi movimenti…
Dicembre 14, 2019
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La testimonianza di Nicole *
Mi chiamo “Nicole* (* nome di fantasia) e sono straniera. Nel mio paese i ginecologi e dermatologi per tanto tempo non sono stati in grado di capire bene cosa avessi …ero sempre piena di dolori , fastidì , difficoltà nei…
Ottobre 05, 2018
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Il racconto di Filippo*
Sono Filippo (*ndr. nome di fantasia), La mia storia con il lichen parte nel gennaio 2012 notando una chiazza bianca nell’asta peniena. Vado su internet facendomi una prima autodiagnosi per poi recarmi all’idi di Roma dove un dermatologo mi conferma…
Marzo 26, 2022
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La testimonianza di Eva
Mi chiamo Eva (nome di fantasia) e a circa dieci anni ho iniziato a soffrire di grandi disagi intimi con prurito, dolore, bruciore e con la perdita di liquido vaginale poco gradevole. All'arrivo del menarca la situazione è peggiorata. La…
Ottobre 05, 2018
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La storia di una mamma
Tutto è iniziato a metà aprile 2018 una mattina appena sveglia la mia bimba di 5 anni corre in bagno per fare la pipì ma si blocca, dice che le fa male e non la vuole fare. Quindi la faccio…