Ciao mi chiamo Andrea* ((ndr .nome di fantasia )
La mia storia inizia da piccolo. Infatti nasco con una malformazione congentita dell’uretra denominata Ipospadia…per fortuna non gravissima. In sostanza il buchino della pipi invece di sbucare in cima sbucava un po’ al di sotto del glande. Per questo gia’ a 12 anni subisco un intervento chirurgico che ricordo veramente con tanto orrore ma che purtroppo non puo’ essere risolutivo perche’ deve essere fatto in piu tempi. Resto quindi per come dire con la scritta “lavori in corso” fino ai 18 anni…
Per tutto questo periodo fuggo letteralmente ogni approccio con il sesso femminile…..mi sento e sono diverso. Arrivano i 18 anni…secondo e ultimo intervento (pesante) … ma dicono risolutivo e senzaltro lo e’ ma determina ulteriori e vistose cicatrici…Piccola consirazione… da quello che ho letto attualmente ora e’ considerato un errore intervenire sull’ipospadia in puberta’ ma lo si deve fare a 1 max 2 anni di vita…altrimenti tra i vari rischi vi e’ proprio il lichen !!!!!. (pero’ 40 anni fa…)
Ma continuiamo…archiviato il secondo e ultimo intervento nonostante le vistose cicatrici mi affaccio al mondo femminile….forse con l’ingenuita’ dei 20 anni decido prima di frequentare un centro nudisti per acquistare fiducia nelle mie nudita’…La prova va benissimo..nessuno mi guarda come un anomalia mi sento a normale.
Iniziano i primi approcci con il sesso femminile ma un po’ per natura e un po’ per paura rifuggo le avventure e mi butto su rapporti stabili.
Grande sorpresa la prima fidanzata vera (avevo circa 27 anni) dopo aver fatto tutto cio’ che era normale fare non si accorge di nulla….resto veramente stupito..con la foga dei 27 anni non ci si era risparmiati e la luce era accesa…non ha notato nulla ..possibile…meglio cosi’… Pero’ ho bisogno di sapere e quindi tempo dopo decido di parlargliene mentre siamo a letto…lei guarda e riguarda con molta attenzione e poi mi dice “questo intendevi….. bof..per tutto questo….tranquillo vai benissimo !!!! e poi tu sei di piu’ che questo coso !!!!” per la prima volta sono felice e sono normale !!!!!.
Da quel momento inizia la mia “carriera” da uomo…..come tutti avro’ alcune fidanzate …e in seguito una moglie e un figlio l’operazioni subite sono lontane ..un brutto ricordo.
Comunque al di la di tutto ho sempre avuto fastidi bruciori problemi alla prostata dovuti credevo alla ureta non di “originale”…ma ora penso piu’ al lichen…….
Arriviamo ad agosto 2016…..durante le ferie ho prurito e la pipi mi sembra esca male . Leggo su internet e mi imbatto nel Lichen (mai saputo che esistesse) i sintomi e le macchie non lasciano dubbi…sono terrorizzato…prenoto da un dermatolo a pagamento che senza tanti giri di parole mi dice testuali parole “Lei ha una malattia incurabile e progressiva denominata lichen Scleroatrofico che puo’ degenerare un tumore”” …fortunatamente e in fase iniziale…Sono da solo nello studio quasi non capisco che sta parlanado con me….infatti mi ripete la cosa e mi da la cura e si raccomanda “NON GUARDI INTERNET.” Faccio clobesol per 3 gg e mi ricordo che io sono responder al cortisone (responder e’ una condizione particolare per cui i forti effetti collaterali del cortisone arrivano subito). Misuro la pressione oculare….impazzita oltre 28 per occhio…l’oculista mi dice che devo decidere se diventare ceco per curarmi il lichen o smettere di curare lo stesso e mantenere la vista !!…..sono veramente disperato…Mi rivolgo ad un altro dermo privato (1 mese di attesa) che mi conferma il tutto dicendomi chiaramente non vi e’ nessuna cura…Mi manda da un urologo suo amico e richiede la biopsia …ma non per diagnosticare il lichen ma per analizzare delle placche che a suo dire sono gia’ tumori !!!!.
Prenoto…l’attesa e’ eterna …mesi…..mi fa la biopsia l’urologo e purtroppo e’ confermato lichen SA…
Sono sempre piu’ disperato le cure blande non funzinano…(uso piascledine .. monoderma ef e altri emollienti…mi sveno per comprarli) sono carissimi. utilizzo zafgel che trovo ottimo .
Provo un ennesima visita al san lazzaro di torino(osp dematologico)….
Riassumendo.. ho una malattia seria da curare ma incurabile..quel poco di cura esistente a me e’ precluso perche non posso usare il cortisone. I medici sia quelli a pagamento che il san lazzaro alzano le spalle e dicono che non sanno cosa fare…Mi ricordo del PRP….contatto Casabona lui e’ molto ottimista e parla di guarigione possibile . Faccio 2 PRP e Lipo anzi 1 e mezzo perche la macchina del prp si e rotta quando toccava a me…le attese sono estenuanti…dalle 7 del mattino in genere si esce alle 20,30 della sera…ma si fa tutto in giornata..si sta tutto il giorno su una sedia tipo dentista in rigoroso digiuno…Migliorie…non so non capisco…..stando alle foto del prima e del dopo parecchie…ma la sintomatologia persiste…
Non sono neache piu’ disperato..penso meglio a me che a mio figlio…mi imbatto pero’ nella nostra pagina FB….ricevo consigli di ogni genere da Fabio da Sonia e da altri di cui non ricordo il nome….capisco che ho diritto all’esenzione e al piano terapeutico….Per la terapia quasi subito decido di andare a Roma all’Umberto I e con l’aiuto degli admin prenoto
Una sera sono curioso e voglio vedere come e’ mio figlio (13 anni) da piccolo aveva una macchia sul glange ….MAMMA MIA al posto del pene ha un peperone rosso….mi sento morire (anche lui e’ ipospadico ma non da operazione) non ha pero’ nessun fastidio,
Arriva il giorno della visita a Roma….mi riceve il dott Miraglia…bravo competente e scrupoloso…ricevo una visita a costo zero che mai avevo avuto fino ad ora pagando fior di euro…Mi viene rilasciata l’esenzione definitiva e il piano terapeutico….sono contento….Mi rassicura …”certo il cortisone serve ma esistono altri metodi ….” mi da il Vitamono EF e il piacledine……Faccio la cura e sto meglio…Lotto come un leone incazzato per avere il vitamono gratuito (mi faccio forte che qualche collega di FB che ha la fornitura) non voglio neanche sentire parlare di Aifa…categorie C A B….e cazzate varie non me ne frega nulla voglio il Vitamono e il Piacledine gratis……. basta svenarsi.
Arriva il secondo controllo…sempre a Roma….va molto bene sono contento…passo pure alcune ore in allegria con Fabio e Ilario…..cosa voglio di piu’….arriva il terzo controllo…..purtroppo sono peggiorati….credo sia dovuto ai pesanti antibiotici presi per un dente che mi hanno devastato lo stomaco…..Il dott Miraglia mi consiglia un ennesimo PRP (nro 3) ….prenoto e il 13 sett a Milano lo faccio…solito tran tran solo che adesso ci vuole 1 giorno per le analisi e 1 per l’intervento…
Ho comunque sempre grossse difficoltà con il lavoro….In totale solo per il lichen mi senvono mediamente in 1 anno: 3 4 gg per andare a Roma+ in caso di Prp (mdiamente 2 anno) 1gg prima del PRP (costo 150/180 euro)+ 1 giorno per le analisi+1giorno per l’intervento+1giorno per il controllo totale 4 gg per ogni trattamento….in totale ho bisogno di mediamente almeno 12 giorni(minimo) solo per il lichen….faccio casino con Asl e Inps per cercare di capire come ottenere i permessi trovo persone competenti e umane ma la legge parla chiaro solo la 104 ti da diritto a permessi…e io lotto appunto per non arrivare alla gravita’ per avere la 104…..
A questo punto ve la faccio breve con nn poca fatica anche tramire l’urp dell asl di appartenenza convinco il mio medico a mettermi in mutua (si era sempre rifiutato perche non stavo a casa)….certo richio il controllo e quindi ogni volta dovro’ farmi fare la dichiarazione di presenza sperando che un eventuale medico fiscale sia comprensivo !!! se non lo sara’ penso che mi incazzero’ sul serio…
In conclusione che dire…e’ una lotta continua scuramente contro sta merda di patologia ma ancor di piu’ con l’ignoranza e il disinteresse di tutti……pero’ se si tiene duro e con un po’ di fortuna e SOPRATTUTTO FACENDO MASSA CRITICA INSIEME CON L’ASSOCIAZIONE possiamo ottenere almeno parte dei nostri diritti di malati rari…ciao e buona fortuna a tutti