La testimonianza di Nicole *

Mi chiamo “Nicole* (* nome di fantasia) e sono straniera.

Nel mio paese i ginecologi e dermatologi per tanto tempo non sono stati in grado di capire bene cosa avessi …ero sempre piena di dolori , fastidì , difficoltà nei rapporti , mucosa molto sottile e sempre arrossata , striature ispessite bianche, lesioni …difficoltà ad urinare , a sedermi e mettermi pantaloni , alzarmi , cistiti e candide recidivanti …un calvario per una persona di 40 anni circa ….che voleva anche dei figli ma con la difficoltà dei rapporti si è chiusa in se stessa come nel guscio dell’ostrica .

Poi ho saputo: ho un lichen sclerosus, e ho scoperto che si tratta di malattia cronica, a vita…scoperto che avrò periodi di remissione a periodi di malattia attiva …scoperto che la mia anatomia subirà variazioni, che esistono poche terapie tra cui la più importante l’utilizzo sotto prescrizione di corticosteroidi e visite costanti…

Ho scoperto che se mi curerò, avrò benefici, starò meglio per mesi dimenticandomi persino di averla la malattia, ma dovrò continuare a farmi visitare regolarmente e continuare le applicazioni di creme e cremine varie.

Ho saputo che esistono terapie possibili come PRP e lipofilling, a volta pare anche il laser, terapie che potrebbero dare benefici …forse …. Scopro che non c’è ricerca, scopro che nel mio paese lo sclerosus non è malattia rara, ma in Italia si… E così scopro la vostra associazione e anche che siete poche associazioni ad occuparvi della malattia.

E vi voglio dire bravi e dirvi anche grazie…grazie perché vi siete messi in gioco e vi battete, e che grazie a persone come voi che le cose avanzeranno.

Perché ad ora che sia definita rara o non rara non ha poi tanta importanza…importante è dare speranza e credere che un giorno qualche d’uno in un paese lontano o vicino si dedicherà alla ricerca attorno a questa malattia e la combatterà con le armi giuste!

E quel giorno anche io mi dirò che la mia vita potrà essere diversa e avrò speranza …che potrò alzarmi e sedermi come tutti gli altri, che potrò lasciarmi andare ad amare senza vergognarmi di dover dire che non posso avere rapporti perché per me è solo un dolore insopportabile in quanto la mucosa è troppo fragile. Io “a vita “vorrei solo vivere e non preoccuparmi della vita che conduco perché così la conduco male …

(traduzione a cura di lisclea )