Testimonianza di Isabella* (ndr nome di fantasia )
Ho 53 anni e da tre anni ho girato ginecologi e dermatologi per cercare di capire il perché del forte e continuo prurito vulvare con ripetute lacerazioni tali da impedirmi moltissimi movimenti come fare una passeggiata, fare sport, scendere o salire in auto, asciugarmi dopo una doccia, avere rapporti sessuali. I disturbi sono iniziati a febbraio 2016 all’ inizio credevo fosse dovuto al sudore e allo spinning che facevo in palestra e che le lacerazioni erano dovute alla sella della bici, lasciai la palestra. Il mio ginecologo mi consigliò di usare lamette già usate per non tagliarmi nel depilarmi, non sono stata creduta quando dicevo che la mia pelle si tagliava da sola, e di usare cicatrene, Il mio dermatologo non volle neanche visitarmi perché attribuì il prurito all’agitazione.
Feci un test acquistato in farmacia per la candida che risultò negativo così iniziai una ricerca su Internet, consapevole delle false notizie in cui sarei incorsa. Iniziai a bere di più, bevo molto poco, a idratare la pelle con i prodotti Vea Oil ma i benefici erano pochissimi. Trovai un altro dermatologo che mi disse che si trattava di lichen sclerosus vulvare, mi prescrisse Elocon che dovetti subito sospendere perché mi bruciava e sostituire con Clobesol. Non riscontrammo miglioramenti cosi aggiunse un blando rilassante per due mesi.
Continuavo a peggiorare così andai all’IDI di Roma dove mi prescrissero esami da fare: Patch test, FT4, TSH, anticorpi antitiroide e anti TPO tiroidea, biopsia per Lumen e una cura: pergamato di potassio lavaggi e Vea oil.
La biopsia con prelievo sulle piccole labbra dolorosissima perché il chirurgo mi ha spiegó che avrei sentito tutto in quanto la parte era così infiammata che l’anestesia non avrebbe preso, in più uno dei 3 punti uno si infettó. Il referto fu: sezione di cute con iperplasia epidermico e denso infiltrato di linfociti ed istiociti nel derma superficiale.
Con la seguente cura e l’esclusione del lichen:
Eozyne crema mattina e sera
Vea Oris spray piu volte al giorno
Aerius 1 al mattino
Kestine 1 la sera
Kerapsor 1 al giorno
Dopo circa 1 mese mi venne una forte orticaria e il mio medico mi fece sospendere la cura e mi consigliò una ginecologa perché nel frattempo mi venne la candida, per non farmi mancare nulla, mi prescrisse Reclan crema, Micoschiuma, Trimikos 200 a scalare per 1 anno e Fattore M.
A settembre 2017 non resistendo più dal prurito e dai frequenti tagli mi decisi a cambiare ginecologa che vedendomi mi disse chiaramente di non aver mai visto un “campo di battaglia” come il mio e che non sapeva cosa fosse ma non certo candida.
Tornai dal mio dermatologo, quello che mi aveva diagnosticato il lichen e mi consigliò di far analizzare il vetrino da un altro patologo. Il patologo dopo aver analizzato e avermi visitato con luce particolare, di cui non ricordo il nome, mi disse che si trattava di lichen sclerosus vulvare anche se le tipiche striature bianche non si vedevano ma che poteva accadere e mi mandò da un suo amico dermatologo.
Il dermatologo confermò Il lichen e che avevo urgente bisogno di rimuovere un cheloide che si era formato sulla “forchetta” per le troppe rotture e mi mandò da un suo amico ginecologo.
Il ginecologo mi fece forse una ventina di foto, mi diete una cura ma non avendo 4500 euro per l’intervento mi mandò da un suo amico .
Terapia: Gelistrol 2 applicazioni a settimana poi sostituito da Colpogyn perché mi dava fastidio, Promensil 1 capsula al dì, Livial metà compressa al di perché persona emicrania, Tanaceto partendo t.m. 30 gocce 3 volte al dì
Gaia Ozonoil la sera, Xanax 0,25 la sera.
Nel frattempo il pap test risultó assente di lattobacilli cosi mi mandò da un medico per svuotare l’intestino per poi ripristinare la flora batterica vaginale. Preso dalle 15 alle 20 pasticche al giorno di farmaci, credo alle erbe, acquistabili solo in Internet o tramite il medico. Dopo questo regime alimentare di riso nero, riso rosso, equinoa e vari semi sono ingrassata 3 kg ed ho preso e messo vari integratori. Non ricordo quali ho usato in questi anni ma sono: Enterolactis duo, Polibactum, Procombo ed altri interni che non ricordo.
L’8 febbraio 2018 sono stata operata , plastica del vestibolo e del cappuccio clitoride e lipolifting vestibolare. Al controllo dopo un mese una parte del clitoride si era richiusa così il medico ha preso i lembi ed ha stappato per riaprirli. Non so descrivere il dolore che ho provato…perché fatto senza anestetico.
Speravo fosse tutto risolto invece il prurito è ancora forte a fine luglio sono dovuta tornare a Roma ed il medico mi ha detto che avevo tutte abrasioni come bruciature da contatto e mi ha prescritto un cura diversa, senza esito positivo e una nuova biopsia per vedere che altro tipo di malattia mi era venuta oltre il lichen. Rubrosin tintura, impacchi con acqua borica e lavaggi in ammollo con acqua e amido di riso.
Il 14 agosto non riesco a camminare, prurito fortissimo, dolore, occlusione del clitoride(rifatto 6 mesi fa) rigonfiamento delle piccole labbra con infiammazione e terrore di una nuova biopsia. Guardando in Internet ho trovato che il lichen era una malattia rara e che esistevano centri anche a Roma.
Mi auguro che questa malattia venga presto riconosciuta come tale è non frutto della mente dei pazienti.