Il racconto di Vincenzo

Mi chiamo Vincenzo.

Ho sempre avuto fastidi (sono nato con un problema all’uretra “risolto” con 2 operazioni ) …con il senno di poi penso che tali fastidi fossero gia’ dovuti al lichen.

Ad agosto 2016…..durante le ferie ho prurito e la pipi’ mi sembra esca a spruzzo…temo qualche infezione.
Arrivo a casa a Torino sto impazzendo dal prurito/bruciore …leggo su internet e mi imbatto nel Lichen (mai saputo che esistesse) i sintomi, le ulcere e le macchie di vario colore non lasciano dubbi…sono terrorizzato. Prenoto da un DermoVenerologo a pagamento che senza tanti giri di parole mi dice testuali parole “Lei ha una malattia incurabile grave e progressiva denominata lichen Scleroatrofico che puo’ degenerare un tumore”” in fase iniziale. Sono attonito….mi da la cura (Clobesol e Vea oil). Io pero’ so di essere responder al cortisone ( gli effetti collaterali del cortisone arrivano subito). Misuro la pressione oculare (dopo 3 gg di clobesol) oltre 28 per occhio. L’oculista mi dice che devo decidere se diventare cieco per curarmi o smettere la cura e mantenere la vista !!…..sono veramente disperato…
Mi rivolgo ad un altro dermo privato (1 mese di attesa) diagnosi confermata ..ma non in fase iniziale gia’ in aria di tumore, mi prescrive biopsia alle 2 spesse placche bianche presenti da anni.

Passa un altro mese….ho la conferma del Lichen.
Sono sempre piu’ disperato senza cortisone non miglioro ..anzi…(uso piascledine .. monoderma ef e altri emollienti…mi sveno per comprarli) e non dormo la notte per il fastidio.

Una sera atterro sulla pagina FB della dottoressa Papini e ho qualche buon consiglio dalla stessa tra cui lo Zafgel (che miracolo funziona). Mi consiglia il testosterone e il PRP.
Prenoto un ennesima visita dermatologica al San Lazzaro di Torino…assai deludente. Sempre piu’ in ansia…(si l’ansia accompagna spesso il primo periodo di malattia) atterro sulla NOSTRA PAGINA ( pagina fb  dedicata  privata dei malati di LIchen sclerosus   ) e grazie ai consigli degli admin e dei vari amici decido di curarmi presso l’Umberto I di Roma (io sono di Torino). Finalmente la svolta !!!
Ottengo i consigli giusti per la gestione della malattia e sui miei diritti di malato (esenzione, piano terapeutico) e soprattutto i vari amici mi aiutando ad avere un approccio positivo alla mia nuova condizione.

Al momento uso piascledine (presto fuori commercio) e Vitamono EF …e mi trovo bene …ho gia’ fatto 3 Lipo+Prp con Casabona e cerco di sopravvivere. Nel frattempo ho scoperto che pure mio figlio (13 anni) tende al lichen…il dermatologo et  diceva gia’ conclamato…fortunatamente era solo balanite , quindi non deve mai abbassare la guardia….a tal proposito ringrazio la Nostra Associazione e tutti gli amici che durante il periodo terribile di sospetta malattia di mio figlio mi sono stati molto vicini. Inoltre ho iniziato un lento percorso psicologico presso una struttura pubblica di Torino.

Per concludere vorrei mettere a fattor comune la mia sofferenza/disperazione di anni fa…mi rivolgo quindi ai nuovi amici …
Quando scoprite di essere malati mantenete la calma (lo so e’ difficile) non “zampettate” da un medico all’altro (spedendo cifre importanti) la realta’ e che la cura non esiste !!
STATE LONTANI DAI NUMEROSI CIARLATANI….si migliorera’ nel tempo un po’ per i farmaci ma soprattutto quando si riuscira’ ad accettare la condizione di malato raro incurabile. La progressione non e’ sicura e noi dobbiamo fare di tutto per rallentare il decorso.
Riprendetevi la vostra vita se avete compagni/e e se riuscite non rinunciate all’intimita’ ….si lo so il sesso non e’ piu’ come prima…oggi si puo’ fare domani e’ un incubo ma provateci…..
Se potete rivolgetevi ad ospedali pubblici. Utilizzate le conoscenze della Nosta Associazione per prendere coscienza dei nostri diritti di malati rari e fateli valere con le unghie e con i denti…. vivete insomma giorno per giorno e state tranquilli credetemi la serenita’ e’ il miglior farmaco per noi…..infine teniamo tutti presente che che da soli siamo solo dei disperati…in GRUPPO UNA FORZA PER CUI W L’ASSOCIAZIONE e un grazie di cuore ai nostri ADMIN e buona fortuna a tutti noi