La storia di una mamma

Tutto è iniziato a metà aprile 2018 una mattina appena sveglia la mia bimba di 5 anni corre in bagno per fare la pipì ma si blocca, dice che le fa male e non la vuole fare. Quindi la faccio sedere sul bidet, apro l’acqua che scorre direttamente su di lei e così riesce a rilassarsi.
Chiamo il pediatra e gli raccontò l’accaduto, vuole visitarla, mi parla di ragadi vaginali e mi prescrive una pomata al colostro bovino.

Da lì la situazione peggiora giorno per giorno, pustole, escoriazioni, vesciche emorragiche, rossore, di tutto, mi si spezzata il cuore nel vedere la mia piccolina così. Dopo qualche giorno, richiamo il pediatra che vuole rivederla. Mi dice che non è sicuro, ha dubbi (dice anche potrebbe essere Lichen ma non sa) mi consigli a di andare da una dermatologa.

Prendo appuntamento a pagamento e il giorno seguente vado, la dottoressa visita la bimba è inizia con domande del tipo: “è mai stata da sola con un uomo? ha fratelli maggiori? chiede a mia figlia cos’è successo, cosa ne pensa… Mi dice che deve escludere ogni dubbio, che le spiace ma la prima cosa da fare è essere certi che non abbia subito abusi. Mi consiglia di portarla da una ginecologa e fare un tampone vaginale. Esco dallo studio distrutta, come se un tir mi avesse investito, senza forze, spaesata, persa…

Il giorno dopo porto la bimba a fare il tampone, lo ricorda ancora, ha urlato…
Poi la porto dalla ginecologa che la visita e mi dice che il quadro è complicato, ci sono più cose, mi chiede 48 ore per confrontarsi con altri medici.

Nessuno nel frattempo mi prescrive creme o altro, non vogliono modificare il quadro.

La dottoressa mi chiama e mi dice che dovrebbe fare una biopsia per avere certezze ma non se la sente con una bimba così piccola, mi consiglia di portarla in un centro specializzato, una clinica dermatologica di un ospedale più lontano…

Mi preoccupo davvero, inizio a farmi mille domande, cercare ovunque… il panico…

Cerco in rete e trovo una dottoressa dermatologa due giorni dopo il porto la piccola. Entriamo mi fa qualche domanda, visita la bimba è in due secondi mi dice: “É Lichen’”. Io cioè?  Cos’è un fungo? Un batterio? Così mi spiega che lei è una dottoressa dermatologa che si occupa di malattie rare, é mi spiega tutto sulla malattia…

Esco dallo studio incredula, perplessa, confusa…

Facciamo le analisi del sangue che sono tutte ok tranne gli ANA che sono positivi quindi mi consigliano un reumatologo….

Ora a 6 mesi di distanza mia figlia sta meglio, stiamo imparando a gestire la malattia, stiamo cercando di conosce la malattia, cerchiamo informazioni, notizie, ci sono tante domande nella mia testa e purtroppo non tutte trovano risposte.

La bimba è bravissima, mi ricorda quando deve mettere la crema e sta imparando a “gestire” il tutto. Ci sono alti e bassi, le pustole vanno e vengono… Non sono serena quando penso che dovrà gestirla per tutta la vita, ho tante preoccupazioni, vorrei ci fossero più informazioni,  più certezze.


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