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ULTIMI ARTICOLI LISCLEA
Aprile 16, 2024
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Cos’è una malattia rara?
Cos'è una malattia rara? Cos'è una malattia rara? Se lo chiediamo a Google, ci risponde con una serie di numeri: statistiche e percentuali che non descrivono in alcun modo il vissuto delle persone. Nel secondo video prodotto da LISCLEA, la…
Marzo 28, 2024
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29 Febbraio 2024 Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Il 29 febbraio 2024, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è tenuto un webinar dedicato alla riabilitazione del pavimento pelvico, sottolineando il beneficio fisico e psicologico per i pazienti.
Marzo 12, 2024
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Tavola Rotonda. G8 sul lichen sclero-atrofico
Tavola Rotonda. G8 sul lichen sclero-atrofico: mappando il presente, navigando verso il futuro delle malattie rare Il giorno 26 marzo 2024, si terrà a Roma un importante incontro all’ IFO San Gallicano che ha per titolo: Tavola Rotonda. G8 sul…
AREA BAMBINI
Lisclea Bambini nasce dalla condivisione di esperienze, dubbi e speranze tra genitori che hanno in comune la stessa diagnosi e il desiderio di “dare voce” ai bisogni dei bambini affetti da Lichen Sclerosus, e dei loro familiari.
OBIETTIVI
Lisclea Bambini intende attribuire una effettiva ed efficace centralità alla persona, garantendo ai bambini diagnosi precoci e cure appropriate e di qualità
LE VOSTRE STORIE
TESTIMONIANZE
Tutte le testimonianze di malati di Lichen Sclerosus o Lichen Scleroatrofico.
Agosto 17, 2021
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La storia di Carlotta
Mi chiamo Carlotta (nome di fantasia) e sono sempre stata sana come un pesce fino a quando a febbraio 2021 comincio ad avvertire qualche bruciore sul pube e sulla vulva. Inizialmente pensavo fosse una semplice irritazione passeggera, ma dopo qualche…
Ottobre 05, 2018
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Il racconto di Mariarosa*
Buongiorno, mi chiamo Mariarosa (*ndr. nome di fantasia) Vorrei portare la mia testimonianza di ciò che mi ha cambiato la vita da 10 anni a questa parte senza dargli nemmeno un nome. Ho 56 anni e diciamo intorno ai 45…
Ottobre 29, 2018
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La storia di Andrea *
Ciao mi chiamo Andrea* ((ndr .nome di fantasia )La mia storia inizia da piccolo. Infatti nasco con una malformazione congentita dell’uretra denominata Ipospadia…per fortuna non gravissima. In sostanza il buchino della pipi invece di sbucare in cima sbucava un po’…
Agosto 16, 2021
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La testimonianza di Luca
Mi chiamo Luca (nome di fantasia) e tutto è iniziato dieci anni fa circa con lo screpolamento del frenulo, bruciore taglietti e sanguinamento dopo i rapporti. Pian piano anche durante la giornata sentivo bruciori e stranezza, poi la comparsa di…
Settembre 01, 2022
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Il racconto di Nicola
Ciao a tutti, il mio nome è Nicola (nome di fantasia) Nel 2019 vivevo in Spagna. Dopo una serie di rapporti, non sempre protetti, ho iniziato a vedere delle strane ombre biancastre sul glande, ai lati del meato urinario. Inizialmente…
Giugno 01, 2022
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La storia di Giulia
Salve a tutti. Sono Giulia (nome di fantasia) e vi racconto la mia storia appena iniziata È da un po’ di tempo, qualche anno, che ho iniziato ad avere i primi "disturbi". Il mio ginecologo mi riempiva di gel lubrificanti…
Maggio 29, 2023
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Cambiamento e Miglioramento: la mia esperienza di gestione del Lichen Sclerosus
Salve, mi chiamo Alberto (nome di fantasia), ho 45 anni e abito a Milano. Nell'autunno del 2017 ho iniziato ad avvertire un forte prurito al pene, ma fortunatamente è scomparso da solo dopo qualche settimana. Tuttavia, verso la primavera del…
Marzo 26, 2022
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La testimonianza di Eva
Mi chiamo Eva (nome di fantasia) e a circa dieci anni ho iniziato a soffrire di grandi disagi intimi con prurito, dolore, bruciore e con la perdita di liquido vaginale poco gradevole. All'arrivo del menarca la situazione è peggiorata. La…
Ottobre 26, 2018
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La testimonianza di Isabella *
Testimonianza di Isabella* (ndr nome di fantasia ) Ho 53 anni e da tre anni ho girato ginecologi e dermatologi per cercare di capire il perché del forte e continuo prurito vulvare con ripetute lacerazioni tali da impedirmi moltissimi movimenti…