Lettera del Presidente di Lisclea per la giornata mondiale del Lichen Sclerosus
Che cos’è una associazione?
In realtà un’associazione, specie per un direttivo e i suoi volontari attivi, diventa giorno dopo giorno un vero e proprio impegno, una passione e un preciso lavoro.
Mille sono le incombenze, i progetti, gli sviluppi e anche i fallimenti.
Abbiamo sempre un occhio attento alle spese e alle donazioni, e un batticuore al nostro 5 × 1000, che per il terzo anno consecutivo ci regala tante emozioni. Emozioni che per alcuni sembrerebbero insignificanti forse, ma che per noi sono già immense. Perché senza donazioni o 5×1000 nessuna associazione può proseguire né perseguire i propri progetti.
Un altro occhio vigile è sul garantire ai nostri soci la nostra serietà e il nostro impegno.
E lo stesso dicasi per le istituzioni, i centri di riferimento, la Sanità e tutti coloro con cui interloquiamo quasi quotidianamente e che devono sapere chi siamo e che possono o devono fidarsi.
Sta a noi dimostrarlo….
Girarsi indietro e riflettere
Spesso mi domando se ciò che ci eravamo prefissi all’inizio di questa avventura si stia realizzando nel tempo.
Ma è ancora presto per trarre somme perché stiamo affrontando, nel 2024, il sesto anno dalla nascita di Lisclea, il che la definisce ancora una associazione giovane e in piena organizzazione, e comunque per adesso la mia risposta è no!
Certo, si sono realizzate molte cose, ma non ancora quelle essenziali, come trovare l’eziologia della nostra patologia, stimolare la ricerca, che continua ad essere latitante, ed una terapia ed un protocollo precisi ed efficaci.
Nel frattempo, abbiamo tuttavia vinto delle battaglie sicuramente molto importanti.
Ma vincere la guerra è tutt’altra cosa, e richiederà ancora parecchio del nostro tempo ed impegno.
Ciò che abbiamo fatto ad esempio nell’anno 2023, lo potete rileggere nell’articolo di Natale in allegato: https://www.lisclea.it/buone-feste/
E ciò che faremo prossimamente lo leggerete, se ci seguirete nel tempo, sul nostro sito, sulla nostra nuova applicazione e sui nostri canali social.
Ma nell’analisi dei fatti mi preme rimarcare oggi ciò che sono i nostri “fallimenti” o “sconfitte momentanee” rispetto alla progettualità, perché è da lì che bisogna ripartire, per correggere per sviluppare ed arricchire il futuro.
1) l’eziologia e la ricerca vanno di pari passo: senza l’una non c’è l’altra e senza la ricerca non si arriverà all’eziologia precisa.
2) una terapia: ne esistono diverse ed esiste anche la chirurgia rigenerativa, esistono diversi strumenti che servono a ridurre l’infiammazione, esiste il cortisone ovviamente, le creme emollienti e nutrienti. Esistono tutti i professionisti che gravitano attorno alla malattia; i medici specializzati, le ostetriche e fisioterapisti, gli psicologi, e forse dimentico ancora qualcuno; purtroppo però non esiste ancora nulla di così specifico che possa dare una vera identità al malato affetto da Lichen Scleroatrofico.
Capitolo la medicina a portata dei pazienti
Un argomento fondamentale, che andrà sicuramente sviluppato per noi come malati rari, è l’argomento che inserisce la medicina a portata di tutti: i malati di lichen, codice esenzione RL0060, costano poco al sistema sanitario nazionale, in fondo.
Eppure, i Centri di Riferimento non sono sufficienti. Certo, ne esistono diversi, ma molti non sono adeguati alla domanda.
I tempi di attesa sono di una lungaggine esasperante. Gli appuntamenti della settimana sono spesso spalmati su uno o due giorni e sono davvero insufficienti.
I Centri di Riferimento sono presenti in diverse regioni sul territorio, ma alcuni di essi sono poco attivi, sia come progetti che come presenze, costringendo i pazienti ad andare in altre città o regioni, facendo così lunghi viaggi per una visita. E sta a noi come associazione, e a voi come pazienti, richiedere puntualità e possibilità di visite regolari e controlli precisi.
Perché sappiamo che controlli regolari e frequenti, in assenza di altro, rimangono le chiavi principali della dinamica di questa malattia.
La cartella clinica a portata di mano, la possibilità di poter usufruire di una multidisciplinarietà in seno alla struttura, le visite puntuali che permettono al medico/i di poter controllare la situazione, laddove non è semplice l’osservazione dei cambiamenti anatomici da parte del paziente, sono elementi fondamentali per gestire la malattia.
Ciò significa capire l’evoluzione della malattia, potendo rettificare, confermare, modificare la terapia. Insomma la regola base!
E tutto questo dovrebbe essere a carico del sistema sanitario per il malato raro, mentre oggi siamo costretti in tantissimi casi a prenotare visite private pur di capire cosa fare o come gestire al meglio la malattia.
Inoltre, aggiungo che metà di noi, oltre la visita privata affronta il “viaggio della speranza” attraversando il paese tra spese di viaggio, alberghi, e altro…pur di ricevere risposte.
Per non parlare della multidisciplinarietà di cui spesso parliamo noi, e parlano i medici, ma che poi nei centri è praticamente inesistente.
Capitolo progetti e premesse
La verità a parere mio è che ogni paese dovrebbe avere una associazione per il Lichen Sclerosus riconosciuta, e soprattutto attiva.
E che dovremmo interagire con ogni paese e ogni realtà esistente.
Ma il volontariato è diventato più complesso in questi ultimi anni, e questa malattia non è sempre semplice da affrontare liberamente. Così molti paesi si ritrovano su gruppi privati di social o di forum, non avendo una cassa di risonanza più ampia, che invece è necessaria, anzi direi indispensabile! Penso che per arrivare a farci sentire, serve questa coesione.
La quantità di persone che richiede notizie o informazioni o il nostro sostegno, non smette di crescere. C’è davvero da chiedersi dove fossimo tutti, prima di Lisclea, e c’è da domandarsi quanto dolore e paure sono stati affrontati nel silenzio e nella più totale solitudine.
Quindi noi come associazione possiamo garantirvi che continuiamo a procedere spediti e siamo certi e convinti di doverlo fare.
Abbiamo bisogno del vostro sostegno ed incoraggiamento, delle vostre comprensioni se siete parenti o famigliari di malati affetti da Lichen Sclerosus.
Abbiamo bisogno del vostro sostegno economico tra donazioni e 5×1000.
Abbiamo bisogno di pensare che si apriranno porte che ci permetteranno di ritrovare la pace e la serenità, che nel quotidiano spesso questa malattia ci impedisce di vivere.
Oggi è una giornata importante: la giornata mondiale del Lichen Sclerosus, 17 gennaio.
Grazie per la vostra attenzione
Muriel Rouffaneau
Presidente Lisclea