Ci sono diagnosi che arrivano all’improvviso e che cambiano il modo in cui una madre guarda la propria figlia. Diagnosi che spaventano, che costringono a imparare parole, terapie e abitudini nuove. Ma ci sono anche storie che insegnano come, accanto alla paura, possa nascere una forza inattesa. È la storia di Daniela, la mamma di Ester, una bambina di dieci anni affetta da Lichen Sclerosus. Una storia fatta di dubbi, visite, giorni passati a cercare informazioni, ma anche di cura quotidiana, ascolto e speranza. Perché il Lichen è una malattia cronica e spesso ancora poco conosciuta, ma con le terapie, i controlli e la consapevolezza è possibile convivere con la patologia e impedire che prenda il sopravvento sulla vita.
«Pensavo fosse solo un rossore passeggero»
Daniela ricorda con precisione il periodo in cui tutto è iniziato. «Era il primo anno d’asilo, Ester aveva poco più di tre anni e le maestre cercavano di responsabilizzare i bambini, di renderli autonomi. Lei aveva tolto da poco il pannolino e aveva iniziato ad andare in bagno da sola. Tornava spesso con le mutandine sporche e io pensavo semplicemente che non si fosse pulita bene. Quando ho visto comparire il rossore, non mi sono allarmata subito. Credevo fosse un’irritazione dovuta a quello». Come accade a molte famiglie, i primi segnali vengono scambiati per qualcosa di comune. «Abbiamo provato di tutto: creme lenitive, paste protettive, impacchi con acqua e olio. La pediatra ci dava indicazioni pensando a una normale irritazione, ma il rossore non passava mai, anzi, peggiorava. Ester aveva delle vere e proprie piaghe, sia nella zona vulvare che sul sederino. Vederla così mi faceva stare male, perché capivo che qualcosa non andava, ma nessuno riusciva a dirmi cosa fosse». Dopo mesi di tentativi e cure inefficaci arriva la decisione di fare visite specialistiche: «La pediatra ci prescrisse una visita dermatologica. Andammo alla Clinica Mangiagalli quasi per caso, perché era il primo posto disponibile. Il dermatologo, appena la visitò, disse subito che serviva una visita ginecologica pediatrica. E lì è arrivata la diagnosi».
«Quando ho letto che era una malattia cronica mi è crollato il mondo addosso»
Daniela ammette che il momento della diagnosi è stato traumatico: «Non avevo mai sentito nominare il Lichen Sclerosus. Pensavo fosse un’infiammazione temporanea: fai la cura, metti la crema e passa. Invece, quando ho iniziato a informarmi e ho capito che si trattava di una patologia cronica, che avrebbe accompagnato Ester nel tempo, mi è crollato il mondo addosso». Come molte madri, la prima reazione è stata cercare risposte: «Sono andata subito su internet. E lì è stato difficile, perché leggere certe cose senza avere ancora strumenti ti spaventa tantissimo. Ti senti sola. Ti chiedi: “Come sarà la sua vita? Starà bene? Soffrirà?”».
Poi, quasi per caso, Daniela scopre l’Associazione LISCLEA: «Quello è stato il momento in cui ho iniziato a respirare di nuovo. Non perché improvvisamente il problema fosse sparito, ma perché ho capito che non eravamo soli. Ho trovato altre mamme, altre donne, persone che vivevano la stessa situazione e che riuscivano comunque ad andare avanti. È stato fondamentale». Per Daniela l’informazione è diventata una forma di cura: «Attraverso il gruppo ho imparato tantissime cose pratiche: cambiare subito il costume bagnato al mare, usare determinati detergenti, scegliere biancheria adatta, capire come proteggere la pelle. In ospedale i medici sono bravissimi, ma il tempo è poco. Invece confrontarsi con chi vive ogni giorno questa malattia ti aiuta davvero».
«Ester è stata bravissima fin dall’inizio»
Oggi Ester ha dieci anni. Daniela la descrive con tenerezza e ammirazione: «Lei è una bambina molto dolce e responsabile. La definisco una santa, perché ha affrontato tutto con una maturità incredibile. Le visite ginecologiche per una bambina così piccola non sono semplici: stare sul lettino, farsi visitare, lasciarsi controllare…eppure lei non ha mai fatto scenate o capricci». La quotidianità di una famiglia con il Lichen è fatta di piccoli gesti ripetuti ogni giorno: «In famiglia abbiamo sempre cercato di normalizzare la cura. Le dicevamo: “Come ti lavi i denti, devi prenderti cura anche di questa parte del corpo”. È diventata una routine. Certo, ogni tanto si stanca di mettere le creme e devo ricordarglielo, soprattutto nei weekend o al mare, quando vorrebbe solo giocare e stare in acqua. Però è molto collaborativa».
Essere una mamma caregiver
Daniela cerca di non trasmettere ansia a sua figlia, eppure dietro la sua serenità c’è la fatica quotidiana del caregiver: «Io controllo continuamente e appena vedo un rossore diverso, appena lei mi dice che sente prurito, mi attivo subito. Con il tempo ho imparato che quando ci sono segnali di infiammazione bisogna intervenire immediatamente, mai aspettare». Nonostante Ester sia ancora una bambina, la mente di sua madre guarda già al futuro: «Mi chiedo come saranno l’adolescenza, quali assorbenti potrà usare, se potrà depilarsi senza problemi, se dovrà fare esercizi per il pavimento pelvico. E poi penso alla scoperta della sessualità. Avrà dolore? Si sentirà diversa? Verrà capita? So che dovrei vivere più nel presente, ma prepararmi mentalmente mi aiuta ad affrontare meglio tutto».
Il bisogno di sensibilizzare
È questo uno degli aspetti che Daniela sente più forte: «Noi apparteniamo a una generazione in cui certe cose non si dicevano. Nessuno ti insegnava a conoscere il tuo corpo, a guardarti, a capire se qualcosa stava cambiando. Io stessa ho iniziato davvero a conoscere il mio corpo durante la gravidanza». Per questo ritiene fondamentale educare i bambini e i ragazzi alla consapevolezza corporea: «Bisognerebbe parlare di più: più si normalizzano questi temi, più si aiutano le persone a riconoscere i sintomi e a chiedere aiuto senza vergogna». Nel racconto di Daniela emerge continuamente un messaggio di fiducia: «La cosa più importante che ho capito è che il Lichen va controllato, non ignorato. Se segui le cure, fai le visite e impari a conoscere il tuo corpo, puoi stare bene. Certo, non è una malattia che sparisce da un giorno all’altro, ma questo non significa che la vita si fermi».
Ed è forse proprio questo il messaggio più importante: il Lichen Sclerosus può fare paura, ma con diagnosi precoci, controlli costanti, cure adeguate e sostegno emotivo si può convivere con la malattia senza rinunciare alla propria serenità. Perché dietro ogni terapia, ogni visita, ogni crema applicata, c’è soprattutto un atto d’amore. Quello silenzioso e instancabile dei caregiver, che ogni giorno imparano a trasformare lapaura in forza e la fragilità in cura.