Da oltre venticinque anni la dottoressa Alessandra Latini lavora come dermatologa e venereologa presso l’Istituto Dermatologico San Gallicano – IRCCS, IFO di Roma. Oggi è responsabile dell’ambulatorio dedicato al Lichen Sclerosus, un servizio che negli anni è cresciuto fino a diventare un punto di riferimento per centinaia di pazienti. In questa intervista racconta come è nato il suo impegno, le difficoltà quotidiane e l’importanza dell’ascolto nella gestione di una patologia complessa e spesso sottovalutata. Come sottolinea lei stessa: «Non si tratta solo di curare una malattia, ma di prendersi cura delle persone».
Dottoressa Latini, da quanto tempo si occupa di Lichen e com’è nato questo interesse?
«Lavoro in ospedale da circa venticinque anni e, come spesso accade nella dermatologia, il mio percorso non è stato lineare. Ho attraversato diversi ambiti della disciplina: dalle patologie infiammatorie alla dermatologia oncologica, fino alla venereologia. Il Lichen Scleroatrofico è una di quelle malattie che incontri lungo il cammino, quasi inevitabilmente. All’inizio lo vedevo come tanti colleghi, in modo sporadico, all’interno dell’ambulatorio generale. Poi, però, qualcosa è cambiato. Lavorando nell’ambulatorio di malattie sessualmente trasmissibili, mi capitava sempre più spesso di visitare pazienti che arrivavano con il sospetto di un’infezione, ma che in realtà presentavano quadri diversi: infiammazioni croniche, sintomi persistenti, diagnosi non risolte. È lì che ho iniziato a riconoscere una costante. E ho capito che serviva un approccio diverso».
È stato in quel momento che ha deciso di creare un ambulatorio dedicato?
«Sì, intorno al 2016-2017 ho sentito l’esigenza di chiedere la creazione di uno spazio specifico. Non era solo una questione organizzativa, ma di qualità della cura. Vedere i pazienti sparsi tra ambulatori diversi rendeva tutto più difficile: per loro, per me, per la continuità terapeutica. All’inizio è stata una scelta quasi “artigianale”, interna all’ospedale, senza un riconoscimento ufficiale. Pensavo che, trattandosi di una malattia rara, i numeri sarebbero stati contenuti. Mi sbagliavo. Nel giro di poco tempo, sempre più persone hanno iniziato a rivolgersi a noi. Oggi seguiamo circa duemila pazienti».
Duemila pazienti per una malattia considerata rara: cosa significa questo dato?
«Significa che probabilmente non è così rara come pensiamo, o meglio, che è stata a lungo sottostimata. Per anni molti pazienti non hanno ricevuto una diagnosi corretta. Alcuni convivevano con i sintomi senza sapere cosa avessero, altri venivano trattati per infezioni ricorrenti che non erano la vera causa del problema. Oggi c’è maggiore consapevolezza tra i medici e questo ha migliorato la capacità diagnostica. Ma resta una patologia complessa, che richiede attenzione, tempo e una presa in carico continua».
Nel 2018 è arrivato anche il riconoscimento ufficiale del Centro. Quanto è stato importante?
«Fondamentale. Dopo anni di richieste, siamo riusciti a ottenere l’accreditamento come Centro per malattia rara. Questo ha cambiato tutto: abbiamo potuto certificare la diagnosi, attivare esenzioni, impostare piani terapeutici strutturati. È stato un passaggio decisivo, anche se le difficoltà non sono scomparse. Il problema principale resta la carenza di personale. L’ambulatorio è nato da un’iniziativa personale e, ancora oggi, lavoriamo in pochi rispetto al numero di pazienti».
Come si svolge oggi l’attività ambulatoriale?
«Abbiamo tre giornate settimanali dedicate al Lichen, ma in realtà il lavoro va oltre. Io continuo a occuparmi anche di infezioni sessualmente trasmissibili, HIV e altre patologie. Le due attività si intrecciano. I pazienti con Lichen, inoltre, hanno bisogno di controlli frequenti, soprattutto nelle fasi iniziali o quando la malattia non è stabilizzata. Non saltano mai un appuntamento: arrivano puntuali, anche in condizioni difficili. Questo dice molto di quanto il problema incida sulla loro vita».
Ha parlato spesso di “presa in carico”. Cosa significa, concretamente?
«Significa non limitarsi alla diagnosi o alla prescrizione di una terapia. Il Lichen è una patologia che coinvolge la sfera intima, fisica e psicologica. Richiede ascolto, continuità, empatia. Per un periodo siamo riusciti a costruire un ambulatorio multidisciplinare: dermatologi, chirurgo plastico, anatomo-patologo, psicologo. Il paziente veniva valutato a 360 gradi nello stesso momento. Era un modello ideale, ma purtroppo difficile da sostenere nel sistema pubblico, dove le risorse sono limitate. Nonostante questo, cerchiamo comunque di fare rete con altri centri e specialisti. È l’unico modo per garantire un percorso completo».
Qual è oggi la sfida più grande nella gestione del Lichen?
«Sicuramente il carico, non solo clinico ma anche emotivo. Sono pazienti che richiedono attenzione costante, fanno domande, hanno paure legittime. E questo può essere impegnativo anche per chi li segue. Ma è anche ciò che dà senso al lavoro. Perché dietro ogni visita c’è una persona che finalmente si sente ascoltata, compresa, seguita nel tempo».
Cosa dice ai pazienti quando ricevono la diagnosi?
«Cerco sempre di essere molto chiara. Non esiste una cura definitiva, ma possiamo fare molto: controllare l’infiammazione, prevenire le complicanze, monitorare eventuali evoluzioni. Il Lichen è una patologia seria, anche perché può rappresentare una precancerosi, seppur non obbligata. Per questo è fondamentale una diagnosi precoce e un follow-up costante. Ma soprattutto cerco di trasmettere un messaggio: non sono soli. E questo, spesso, è già un primo passo importante».