Lichen scleroatrofico secondo noi

Che cos’è il Lichen Sclerosus (o sclero atrofico)
Il Lichen Sclerosus è una malattia della pelle e delle mucose: si tratta di una patologia cronica che colpisce soprattutto le regioni genitali , (anche se si ritrova  anche su altre parti del corpo) , di cui la causa purtroppo è ancora sconosciuta.
La malattia colpisce soprattutto gli adulti, ma recentemente è in forte aumento l’incidenza diagnosticata sui bambini e sempre più su persone di ogni età e sesso, laddove fino a pochi anni fa era diagnosticata prevalentemente sulle donne, in età di menopausa o post menopausa .
Si tratta di un’infiammazione del tessuto connettivo cronico e fibrosante di origine autoimmune.

La vergogna, il pudore e l’importanza di parlarne
Vivere una patologia come il Lichen Sclerosus non è semplice, ma lo è ancora di meno raccontarla e  condividerla.
Pudori ed imbarazzi creano non poche barriere.
Una malattia della pelle si può spiegare: ci si confronta con altri pazienti, ci si racconta, e sfogarsi può essere un grande aiuto, soprattutto all’inizio, nella fase più incerta e delicata. Nel nostro caso specifico però “raccontare” il LIchen Sclerosus a carico di pene e vulva non è certo semplice. Imbarazzo, pudore, reticenze, allusioni, pregiudizi, sono tutti aspetti che rendono difficile aprirsi e parlarne in modo onesto e sincero, per poter creare informazione e ricevere comprensione e supporto. 
Ma è molto importante imparare a parlarne! La patologia deve essere vissuta, elaborata, compresa da noi come pazienti, e fatta comprendere agli altri, alla famiglia, agli amici, ai parenti, e ai compagni di vita, in modo da sensibilizzare le persone a qualsiasi livello e garantire una vita il più possibile normale a chi ha una diagnosi di LSA.

E la vita di coppia?
Se siete “compagno” o “compagna” di vita di un ammalato di Lichen Sclerosus, dovrete armarvi di tanta pazienza e supportare lui/lei nella disciplina della terapia quotidiana fatta per lo più di applicazioni di prodotti ad uso topico che siano steroidi oppure prodotti elasticizzanti, antinfiammatori o idratanti.
E’ importante essere molto pazienti nel capire e percepire il fastidio o dolore che la patologia può, in alcuni periodi, causare nei rapporti intimi. Si tratta di un aspetto impossibile da sottovalutare. Le relazioni sessuali possono diventare dolorose, irritanti, in molti casi anche impossibili, vista la fragilità cronica della mucosa in ambedue i sessi: fragilità vulvare per la donna che vede atrofizzarsi l’introito, possono formarsi tagli, ragadi sulla zona della forchetta e zona perineo, fragilità del pene per l’uomo con fimosi, problemi uretrali e dolori.

Una relazione di coppia fondata sul rispetto, la complicità e un profondo amore reciproco sono forse i veri punti di forza quando uno dei partner ha una diagnosi di LSA (ma non è questa forse la ‘formula magica’ e ideale in ogni relazione sessuale?).  

Ricordiamo che il Lichen Sclero Atrofico NON è una malattia contagiosa e non si trasmette in nessun modo!
A volte in alcuni casi può essere necessaria e di grande aiuto una consulenza psicologica di coppia o personale, per poter parlare, accettare, e far accettare questa malattia.

LSA nei bambini
Il Lichen Sclerosus in età pediatrica necessita di un supporto parentale attento, controlli frequenti e un seguito professionale di qualità: la malattia nei suoi momenti acuti genera pruriti e fastidi. Sarà necessario sensibilizzare il bambino e aiutarlo a non grattarsi per il possibile prurito, fatto che potrebbe aggravare la situazione con fessurazioni, tagli e possibili infezioni.
A seconda dell’età del bambino è utile non negare la malattia, e allo stesso tempo renderla ‘normale’, aiutare il bambino nella routine quotidiana di cura in modo naturale, mettere la crema ogni sera e ogni mattina come un rituale piacevole e importante, e aiutarlo piano piano a essere autonomo. Aiutare il bambino a verbalizzare dubbi e possibili preoccupazioni o richieste di spiegazioni, cercando risposte esaustive seppure adatte all’età di ognuno.  Ogni genitore potrà trovare supporto e sostegno nella rete di altri genitori di bambini con LSA in modo da confrontarsi e gestire al meglio le proprie incertezze e i propri dubbi, e riuscire così a avere un maggiore equilibrio e una maggiore serenità da offrire al bambino, per il quale sarà a lungo un vero punto di riferimento e fonte di sicurezza nel percorso del LSA (e non solo!).
Ogni genitore, inoltre, potrà riflettere sulla possibilità o meno di coinvolgere altre figure vicine al bambino (nonni, zii, cugini, maestre, baby sitter, ecc) che potrebbero essere coinvolte nella cura, valutando ogni volta la necessità di privacy e protezione del bambino da ogni possibile stigma, nella sua vita di bambino e nella sua vita adulta in futuro.
In alcuni casi potrebbe essere necessaria una consulenza psicologica, rivolta sia alla famiglia che al bambino stesso, per uno sviluppo sereno e equilibrato, in grado di superare gli ostacoli e le sfide di una malattia rara come questa.

L’incertezza nel LSA
Uno dei fattori forse più difficili da accettare è l’incertezza di una malattia rara, quindi poco studiata, poco conosciuta, di cui si conoscono poco e male i segnali di esordio, spesso diversi in persone diverse, e ancor meno si conosce la sua possibile evoluzione, che è diversa da persona a persona, così come deve essere specifica e personalizzata la cura.
Questo dubbio continuo, la difficoltà nel ricevere una diagnosi sicura, l’evoluzione spesso soggettiva, le cure che di volta in volta vanno rivalutate e riadattate al caso, insieme al senso di isolamento spesso percepito da chi si sente ‘raro’, contribuiscono a un senso di paura, ansia, preoccupazione e stress.
Fare rete e attivarsi tra persone con la stessa diagnosi è il primo passo per uscire dall’isolamento e dall’incertezza di una malattia rara.

Tecniche di rilassamento e affini
Parlando tra noi abbiamo notato quanto possano aiutare tecniche come lo yoga, tecniche respiratorie e di rilassamento, sport, passeggiate, incontri con uno psicologo, che possono migliorare l’equilibrio psicofisico di ognuno.
Molto importante e utile è anche la scrittura, ne parliamo in un paio di articoli, qui nel sito Lisclea.

Per concludere
Tutto ciò potrebbe sembrare molto complicato, quasi impossibile, mentre in realtà basta seguire alcune regole ben precise per poi vedere la quotidianità fluire con molta più semplicità.

Ci si abitua, a ‘monitorare’ la situazione nelle parti intime, servendosi abitualmente di uno specchietto, per esempio, utilizzando detergenti delicati, biancheria intima in cotone e possibilmente bianca, utilizzando detersivi leggeri, evitando pantaloni troppo stretti, utilizzando le creme prescritte dal medico di riferimento con scrupolo e con costanza, facendo visite di controllo regolari, imparando ad ascoltare il proprio corpo, i segnali che manda, le sue richieste, i suoi cambiamenti, senza paura, ma con cura e una certa dose di affetto: è il nostro corpo, possiamo imparare a amarlo, così com’è, come ha scelto di essere, nonostante tutto.  
Si può vivere con un Lichen Sclerosus, mettendo in conto che ci saranno dei periodi di maggiore acutizzazione, alternati a periodi di sensibile riduzione dell’infiammazione. La malattia LSA è fatta di fasi acute e fasi di remissione, che si susseguono ciclicamente: il nostro obiettivo è tenere la malattia in remissione più a lungo possibile. E questo lo si può fare con i dovuti accorgimenti quotidiani.
Del Lichen Sclerosus non te ne liberi sicuramente, è una patologia a probabile carattere autoimmune di tipo cronico, ma è molto importante conoscerla per viverla meglio. E soprattutto tenerla sotto stretto controllo periodico.

Noi dell’ associazione Lisclea ci siamo uniti esattamente per questa ragione: per non rimanere soli di fronte a questa malattia ancora troppo poco conosciuta e mal diagnosticata .
Ci siamo uniti per combattere, ci siamo uniti per essere più forti, ci siamo uniti per sensibilizzare la classe medica e la ricerca, ma anche per trovare la forza di raccontarci a parenti, famigliari, amici.

E’ così che riusciremo a farcela,
e riuscirete Voi a aiutarci e capirci forse meglio.

Grazie! 
Direttivo Lisclea con tutti gli Amici Sostenitori