17 gennaio: Giornata mondiale del Lichen Sclerosus

Il nostro pensiero e sostegno, come associazione Lisclea, associazione di pazienti, va oggi alla giornata che identifica la nostra malattia.

Va ai malati invisibili affetti da Lichen Sclerosus, ai bambini e i loro genitori, alle donne e agli uomini, ai familiari, ai medici e a tutti gli specialisti che si occupano di noi, ai centri di riferimento, alle psicologhe e psicologi, alle ostetriche e fisioterapiste.

Va a chi ci sostiene e lotta assieme a noi, va ai nostri volontari e referenti di regione, va alla speranza di riuscire a farci ascoltare ed avere voce.

Va agli specialisti che devono darci ascolto. Va ai laboratori che ci dovrebbero dedicare più attenzione, va alla ricerca che deve definire eziologia e terapie mirate.

Noi oltre che rari siamo soprattutto invisibili.

Se ci incrociate per strada o durante una passeggiata, non immaginerete nulla della nostra quotidianità. Anzi ci direte “Tutto bene vero? si vede“.

Per definizione stessa, una malattia invisibile significa che non è apparente agli occhi di altri. E ciò che rende tutto molto complesso è la totale incomprensione e l’assenza di apparente evidenza, sia nella sfera sociale che spesso in quella medica.

Eppure, come malati invisibili siamo coloro che maggiormente avrebbero bisogno di sostegno ed aiuto e soprattutto di comprensione, anche perché spesso ci sentiamo disarmate e disarmati, come navi abbandonate alla deriva.

La nostra necessità di porti più sicuri, la necessità di essere e di sentirci accompagnati, ma soprattutto di potere trovare le parole corrette, precise, per fare capire attorno a noi come ci sentiamo, sono elementi importanti per permettere di sentirci più forti e pronti ad affrontare momenti più incerti.

La sfida è quotidiana, lo sappiamo.

Ma non ci arrenderemo. Arriverà il momento dove si troveranno le risposte che cerchiamo ecco perché e importante seminare, sensibilizzare e crederci.

Lisclea e la nostra comunità di malati sono come un fiore delicato che ha bisogno di cure e attenzione. Il sostegno e la solidarietà di tutti forniscono i petali al fiore per poter sbocciare vigoroso, forniscono a Lisclea la forza per battersi e crescere ogni giorno. Oggi, 17 Gennaio, in questo giorno importante per noi, si chiude la nostra campagna di donazioni avviata a dicembre scorso. Ringraziamo tutti coloro hanno donato il loro petalo al nostro fiore.

Intanto il Lichen Sclerosus, dall’emisfero nord all’emisfero sud deve dichiararsi malattia libera da pregiudizi ed essere definita in modo chiaro, e senza falsi pudori.

Dedichiamo questo 17 gennaio, giornata mondiale Lichen Sclerosus alla Speranza e al Futuro.

 

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