Riflessioni di uno di noi

Pensieri di un mercoledì mattina da parte di uno di noi pazienti :

“Non siamo solo fisicamente ammalati , molti di noi sono psicologicamente fragili , indeboliti, timorosi , incapaci di gestire non solo la malattia, ma ciò che rappresenta per la sfera psicologica ……

Molte donne , molti uomini ( troppi ) vivono nel silenzio più assurdo una malattia come la nostra.
Non lo sa la famiglia, non lo sanno gli amici, non lo sanno i colleghi di lavoro, non lo sanno i figli , non lo sanno i genitori, non lo sa nessuno,come se una specie di pudore….. un lato riservato alla stretta intimità fosse di impedimento all’espressione più semplice che potrebbe anche essere in parte liberatoria.

In una società decisamente poco coerente poco attenta e molto superficiale questo tipo di malattia è difficilmente comprensibile eppure dobbiamo oltrepassare questo aspetto psicologico e gli ammalati come noi non devono pensare di essere colpevoli perché non lo sono;non devono pensare di essere contagiosi non lo sono .
Gli ammalati come noi sono soltanto “vittime” innocenti di una patologia rara , dolorosa, difficile da vivere, difficile da spiegare, una malattia in un punto del corpo di cui si parla male e attorno a cui vivono pudori e sessualità ….
Malattia difficile da diagnosticare, malattia cronica infiammatoria che non guarirà mai ma avrà tempi di remissione prima di svegliarsi nuovamente . Tutto questo percorso non è semplice fidatevi.

Gli ammalati come noi devono imparare a non aver paura di loro stessi ma anche del vostro giudizio voi che leggete , imparare a non vergognarsi , non sentirsi in colpa e non temere nulla ….e soprattutto non sentirsi a disaggio per un male che è piombato loro addosso e che certamente non si aspettavano di sviluppare .

Bisogna essere attenti e delicati con le persone affette da malattie rare……non hanno nessuna certezza sul loro futuro e ogni giorno è una costruzione personale .Alcuni ne vengono rafforzati,Altri indeboliti

Se siete parenti di malati di lichen sclerosus, se siete veramente amici di malati di lichen sclerosus, aiutate queste persone nel loro equilibrio quotidiano ….fatele parlare , raccontare , esternare , liberarsi ….

E dimostratevi comprensivi e privi di preconcetti, non vi è nulla di cui vergognarsi mai …..anzi