I risultati del questionario – proposto e coordinato da LISCLEA – confermano alcuni aspetti già osservati da altre ricerche internazionali relative all’impatto della patologia sulla salute fisica e mentale, sia nei soggetti maggiorenni che nei bambini, secondo la percezione dei propri genitori.
LISCLEA rende noti i risultati dell’indagine, condotta nel periodo dall’11 Marzo 2021 al 22 Aprile 2021 relativa all’impatto fisico e psicologico della patologia di Lichen Scleroroatrofico.
L’indagine ha avuto inizio con la pubblicazione del questionario l’11 Marzo 2021, sul gruppo Facebook ad accesso limitato unicamente ai pazienti affetti dalla patologia ed ai genitori dei bambini con Lichen Scleroatrofico, chiamati a contribuire alla ricerca fornendo indicazioni circa le proprie condizioni cliniche, qualità della vita, salute fisica e mentale, dati sulla patologia e relativa diagnosi.
Dichiarazione presidente Lisclea
“Lichen Scleroatrofico e Lisclea ; con il tempo abbiamo imparato che si rendono necessari l’autonomia, la volontà , e sopratutto molti progetti, di ogni importanza e dimensione, per cercare di fare chiarezza, ma sopratutto per dare ampia possibilità alla divulgazione, alla conoscenza , per informare i medici e coordinarci con loro. Per dare gli strumenti giusti a pazienti alla ricerca di diagnosi . Per illustrare una malattia apparentemente invisibile , ma spesso molto complessa nella sua quotidianità.
Perché lisclea e i suoi progetti siano la struttura portante che permetterà nel tempo di trovare le chiavi esatte per scoprire l’eziologia precisa, e ( speriamo ) la cura più appropriata e/o definitiva . Perché dobbiamo credere che esista lì dietro l angolo più vicino.
Così tra le tante idee abbiamo lanciato questo sondaggio pochi mesi fa , il quale ha ricevuto una buona adesione (più di 500 partecipanti). Per l’occasione ringraziamo la nostra Silvia, all’interno della nostra associazione, per averlo elaborato e strutturato.
E con la medesima gratitudine ringraziamo la dottoressa Fabbro , nostra consulente scientifica Lisclea , per l’analisi dettagliata e l’articolo riassuntivo che troverete allegato . Un lavoro importante , tecnico , dettagliato che permetterà ai pazienti di avere maggior chiarezza sui dati della malattia, e uno strumento formidabile rivolto ai i nostri professionisti, per capire maggiormente i pazienti che seguono da studio , o dai centri di riferimento .
Vi lasciamo dunque alla lettura dell’ articolo .
Risultati della rilevazione fra gli intervistati:
Le risposte alla rilevazione sono state 567, con prevalenza di sesso femminile (81,6%). La maggior parte dei soggetti risiede nel Lazio (17,6%), in Lombardia (13,5%) ed in Emilia Romagna (9,2%). La restante parte risulta abbastanza equidistribuita nelle altre regioni italiane.
Il 13,3% del campione ha notato la comparsa dei primi sintomi e/o macchie ad un’età compresa tra i 50 ed i 55 anni. Il 12,7% ha notato dei segnali tra 35 e 40 anni e l’11,5% tra 45 e 50 anni. Il 22,5% dei soggetti ha dichiarato di aver percepito i primi indizi tra i 20 ed i 35 anni. Il 12,2% degli intervistati dichiara di aver percepito la presenza della patologia da 0 ai 20 anni ed il 15,4% oltre i 55 anni.
Il 18,2% delle persone dichiara di aver ricevuto una diagnosi certa tra i 50 ed i 55, cosa che molto raramente avviene tra gli adolescenti con età compresa tra i 10 ed 15 anni (0,9%). Il 6,4% degli intervistati è ancora in attesa di conferma in merito alla presenza della patologia.
Il 23,1% degli intervistati ha ricevuto una diagnosi certa dopo un solo consulto medico. Il 50,5% dei soggetti attesta che è stato il ginecologo a dichiarare la malattia mentre nel 45,2% dei casi questo è avvenuto grazie ad un consulto dermatologico, venereologico o urologico. Il ginecologo risulta il maggiore professionista di riferimento (39,9%), seguito dal dermatologo (37,9%) e dai centri di riferimento riconosciuti (33,9%). Solo il 2,7% degli intervistati si relaziona al medico di base mentre il 13,5% dichiara di non avere un medico di fiducia per questa patologia.
Oltre la metà dei pazienti (59,8%) è giunta alla diagnosi grazie ad un consulto visivo. Il 32% ha notato un cambiamento anatomico dei genitali ancor prima di giungere ad una conferma della patologia. Il 37,5% dei soggetti ha invece eseguito una biopsia.
La maggior parte degli intervistati dichiara di non avere altri casi di Lichen Scleroatrofico accertato in famiglia (75,5%). Il 17,1% riferisce di situazioni non accertate nella cerchia familiare ed il 7,5% afferma di essere a conoscenza della stessa diagnosi tra i propri parenti.
L’84,3% non è affetto da altre forme di Lichen. Il 9,2% afferma invece di soffrire anche di Lichen Orale, il 4,6% anche di Lichen Ruber Planus e l’1,4% anche di Lichen Plano Pilare.
Il 49,2% dei soggetti dichiara di avere altre patologie autoimmini accertate, di cui il 17,9% riferisce ipotiroidismo, il 7% fibromialgia, il 5,8% psoriasi ed il 5,1% ipertiroidismo. Altre patologie autoimmuni sono presenti in minore % nel campione analizzato
Oltre la metà del campione (51,8%) ha ricevuto il riconoscimento dell’esenzione RL0060 relativa alla patologia di Lischen Scleroatrofico mentre il 20,8% risulta non essere a conoscenza di tale esenzione.
Il 98% del campione conferma di non aver ricevuto alcuna diagnosi di patologia tumorale ai genitali né in riferimento ad altri distretti (87,3%). Una parte del campione (12,7%) ha ricevuto conferme diagnostiche di patologie oncologiche tra cui tumore al seno (3,9%), tiroide (3,3%) e altro tipo (3,5%). Il 64,1% conferma inoltre di non aver mai ricevuto alcuna diagnosi di HPV (virus del papilloma umano) a differenza di esito positivo per il 13,4%. Il 22,5% riferisce di non aver mai effettuato esami specifici in merito. L’87% non risulta vaccinato per l’HPV. Il 2,4% ha effettuato la vaccinazione dopo aver ricevuto la diagnosi di Lichen.
Il cortisone viene utilizzato dalle persone intervistate maggiormente solo in caso di forte infiammazione (51,5%), altri lo utilizzano mediamente due volte a settimana (8,7%), una volta a settimana (6,7%) e tre volte a settimana (3,6%). Escludendo il cortisone, il 36,6% dichiara di utilizzare un dispositivo medico ad azione emolliente. La maggior parte dei soggetti non assume terapia farmacologica orale (71,6%).
Il 66,9% degli intervistati dichiara di assumere integratori alimentari, principalmente vitamina D (49,7%), seguito da fermenti lattici (17,9%) e vitamina C (14,9%).
Il 63,5% afferma di aver esaminato il proprio valore della vitamina D. il 35,2% dei soggetti riferisce un valore più basso rispetto ad i valori di riferimento mentre il 26,7% ha riscontrato risultati nella norma e solo l’1,5% ha rilevato valori ematici elevati.
In merito alla dieta, la maggior parte dei soggetti (59,9%) non ha mai provato ad escludere specifici alimenti mentre il 20,4% ha notato un miglioramento eliminando dalla propria dieta gli zuccheri, il 15,6% i latticini ed il 13,6% il glutine. Il 14,8% degli intervistati afferma di non aver evidenziato cambiamenti vantaggiosi a seguito dell’esclusione di sostanze quali latticini, zuccheri e glutine dalla propria dieta.
Il 57,2% conferma di poter avere rapporti sessuali. Il 43,7% indica una frequenza di una o più volte la settimana, il 42,3% una o più volte al mese ed il 14% una o più volte all’anno.
Il 65,1% dichiara di non soffrire di infezioni genitali ricorrenti. Il 19,3% dei soggetti intervistati soffre frequentemente di cistite batterica, il 15,8% di infezioni da Candida Albicans ed il 5,8% da Escherichia Coli.
Il 68,6% conferma di riuscire a svolgere attività fisica, mentre il 20,6% dichiara di riuscire a fare esercizio solo nei momenti in cui i sintomi sono più lievi. Il 10,8% risulta invece impossibilitato a fare sport.
Il 68,4% conferma di riuscire a stare fuori casa per molte ore senza incontrare particolari difficoltà. Il 19,6% dei soggetti riesce a farlo solo se ha con sé creme idratanti mentre l’11,9% degli intervistati riscontra delle impossibilità.
Più della metà del campione (55%) non evidenzia una variazione nell’intensità dei sintomi né a seguito del bagno al mare né nelle acque termali (70,8%). Il 22% afferma che per non subire disagi dopo il contatto con acqua di mare deve utilizzare creme adatte e cambiare spesso il costume bagnato con uno asciutto così come anche nelle acque termali (14,4%) . Il 15,4% dei soggetti manifesta invece un peggioramento della sintomatologia a seguito del bagno in mare così come nelle acque termali (6,1%). Il 7,6% degli intervistati trova giovamento a seguito del bagno al mare e l’8,6% dopo il bagno nelle acque termali.
Il 41,8% ha avuto una gravidanza prima dell’insorgenza di sintomatologia associata al Lichen. In alcune donne la patologia di Lichen Scleroatrofico era già stata diagnosticata al momento della gravidanza. ll 5,9% afferma di non aver subito cambiamenti circa la sintomatologia, per il 5,1% i sintomi sono migliorati, per il 3% peggiorati e per il 2,7% sono spariti. Il recupero a seguito di parto naturale non ha evidenziato particolari criticità per il 37,3% del campione mentre per il 14,6% è stato difficoltoso.
Il 55,5% del campione intervistato dichiara di non aver mai assunto contraccettivi orali. Il 15,8% ha assunto farmaci anticoncezionali senza notare cambiamenti nella sintomatologia relativa al Lichen Scleroatrofico, il 7,4% ha notato un peggioramento mentre il 3% ha evidenziato un miglioramento dei sintomi.
Il 76,2% del campione intervistato afferma di aver effettuato interventi di PRP (Plasma Ricco di Piastrine) e l’84,8% dei soggetti ha notato un miglioramento della propria condizione. L’intervento di lipofilling è stato eseguito solo dal 20,9% degli intervistati. Di questi, l’85,5% ha conseguentemente percepito un cambiamento favorevole.
L’88,4% dei soggetti conferma che durante i periodi di stress la sintomatologia associata a Lichen Scleoratrofico subisce un peggioramento.
In merito alla circoncisione, solo il 6,5% dei soggetti afferma di essersi sottoposto a questo intervento ed il 4,5% conferma di aver riscontrato dei miglioramenti nella sintomatologia. Per l’1,1% la situazione è rimasta invariata mentre lo 0,9% ha notato dei peggioramenti.
Il 44,4% degli intervistati non lamenta stitichezza, mentre il 32,2% afferma di soffrirne solo in alcuni periodi. Il 34,4% dei soggetti dichiara di non riscontrare difficoltà nella minzione, nella restante parte del campione la maggior parte delle persone riferisce biforcazione dell’urina (29,3%), urgenza minzionale (22,5%) e bruciore uretrale (19%).
Il 56,4% degli intervistati ha difficoltà a parlare della propria patologia, mentre il 43,6% del campione riesce ad affrontare l’argomento in tranquillità. A seguito della diagnosi di Lichen Scleroatrofico, il 76,1% ha confermato la volontà del proprio partner di proseguire la relazione mentre il 2,3% dichiara che il proprio compagno/a ha preferito interrompere il rapporto. Il 6,3% delle persone riferisce di non avere un partner a causa del timore nell’approccio dovuto alla patologia.
Il 57,9% reputa il Lichen Sclerosus una patologia invalidante. Per il 32,2% dipende da caso a caso ed il 2,4% non considera la condizione clinica invalidante. Il 62,6% degli intervistati pensa che un percorso psicoterapeutico possa essere d’aiuto a differenza di una minor parte di soggetti (7,9%).
Infine, con grande soddisfazione, possiamo affermare che LISCLEA ha svolge un ruolo di sostegno per moltissimi pazienti affetti da Lichen Scleorosus (93,7%), in termini di diffusione di informazione e confronto interpersonale.
DISCLAIMER: Tutti i dati presentati sono proprietà di LISCLEA. Le informazioni fornite tramite questo articolo, sono da considerarsi al solo scopo informativo e non devono essere interpretate come consiglio o istruzione medica, né destinate a sostituire la consulenza fornita dal proprio medico o altro professionista medico.
Elaborazione e analisi a cura della dottoressa Cleo Fabbro.