Mi chiamo Maria (il nome non è di fantasia) ho 51 anni e vivo in Versilia.
La mia storia inizia circa quattro anni fa, anche se andando indietro con la memoria e col senno del poi ora riesco a ricollegare tanti piccoli disagi che ho sempre più o meno vissuto.
Cominciai dunque quattro anni fa a soffrire di bruciore vulvare, stimolo continuo a fare pipì e dolore pungente al lato sinistro del clitoride. Mi recai ovviamente dal ginecologo, mi furono fatti tamponi e fui curata per infezione da streptococco e candida.
I fastidì si attenuarono, ma il dolore pungente al clitoride mi spinse a ricontattare il medico che mi aveva già visitato. Lui si limitò a prescrivermi probiotici e a rassicurarmi, ma i sintomi persistevano e il medico sembrava quasi scettico della cosa.
Cambiai ginecologo.
Il secondo che consultai, una donna, come mi visitò giunse alla diagnosi, ma me la tenne nascosta per quasi un anno. Seppi in seguito che era un suo modus operandi tenere all’oscuro la paziente della diagnosi esatta per evitare che la stessa si preoccupasse oltremodo.
Risultato: non se ne venne a capo di nulla, fui costretta a cambiare medico per la terza volta.
Terzo ginecologo mi visita e diagnostica candidosi (e cominciava in me a sorgere qualche sospetto per tutte queste infezioni recidivanti), me la cura e al persistere dei sintomi mi spedisce al centro di patologia vulvare a Careggi.
Qui finalmente dopo un anno dai sintomi ottengo la diagnosi di LSA, mi attivo nella mia ricerca in rete e presso conoscenti medici, scopro che la figura professionale di riferimento della patologia è il dermatologo venereologo.
Consulto anche la dott. Caproni per fugare ogni dubbio, mi viene prescritto il protocollo di cura e faccio primo PRP a Genova e finalmente riesco a tenere sotto controllo i sintomi.
Vorrei soffermarmi su una considerazione, il lichen è una malattia cronica, non c’è una cura definitiva non guarisci mai, hai momenti di calma dove tieni sotto controllo i sintomi e recidive dove rivivi il bruciore, il dolore, i tagli che non si rimarginano e l’architettura della tua vulva che si modifica ecco perché noi che ne siamo affetti cadiamo spesso in angoscia.
L’angoscia è un sentimento ben diverso dalla paura; la paura ti spinge ad agire e a mettere in atto comportamenti al fine di scongiurare il pericolo, l’angoscia è invece un senso di smarrimento, il buio totale. Non ci sono rimedi, la scienza non ha la terapia, la tecnica non ti viene in aiuto, sei solo con il tuo lato irrazionale ed emotivo e non hai una rete di sostegno: i medici non sanno che fare, i parenti non ti capiscono appieno.
È un po’ la sensazione che noi tutti stiamo vivendo ultimamente col Covid: il pericolo non si sa da dove viene e non si sa come arginarlo, la tecnica non ci viene in aiuto con terapie o vaccini, questo vuoto e questa inadeguatezza genera lo smarrimento e l’angoscia.
Ecco perché è così importante la nostra associazione, il lavoro instancabile delle meravigliose donne che quotidianamente donano il loro contributo ad essa, le nostre testimonianze per dare risalto alla patologia affinché nessuno si ritrovi più solo ad affrontarla, affinché si riesca a definirla, stabilendo dei confini, limitandola, arginandola e dandogli un volto ed evitare così di sfociare nell’irrazionale e nell’angoscia.