Il racconto di Perla *

Mi chiamo Perla * ( * ndr , nome di fantasia ) ho 27 anni, ho scoperto di essere affetta da Lichen sclerosus a novembre 2016, durante il mio settimo mese di gravidanza.

Premetto che già da quando avevo 15 anni ho iniziato ad avere fastidiosi pruriti intimi, ma non ho mai fatto controlli specifici perche mi vergognavo a parlarne con mia madre, era un po un tabù parlare con lei di questioni “intime”.

A 18 anni ho avuto il mio primo rapporto sessuale con il mio primo ragazzo, attuale uomo della mia vita che sposerò a Maggio prossimo.
Il rapporto era gia un misto tra piacere e dolore, per questo spesso avevo il dubbio che non mi piacesse avere rapporti sessuali e parlando con le mie amiche rimanevano a fissarmi come se dicessi cose assurde.
Io amavo il mio uomo, ero certa di questo, ma quando dovevo fare sesso avevo l’ansia del dolore, mista all’ansia di non esser perfetta e all’ansia di non poterlo render felice.
Questo pian piano era diventato un problema. Il mio uomo capiva che non avevo neanche più voglia di farmi sfiorare da lui, avevo il terrore del dolore,ma lui pensava che non mi piacesse più, che non l ammassi più e spesso è arrivato anche a non fidarsi più di me.

Nel frattempo ho cambiato ginecologi e dermatologi tutti mi dicevano che era una candida mal curata e mi prescrivevano antibiotici e lavande quasi ogni 20 giorni. Ma non guarivo mai. Anzi… iniziano a formarsi delle piaghe assurde nella parte iniziale della vagina:sofferenza per andare in bagno, sofferenza nella quotidianità, per non parlare del nervoso che mi creava il prurito.
In piu gli antibiotici mi abbassarono le difese immunitarie,iniziai a dimagrire molto e ad avere herpes labiale che non avevo mai avuto e molta stanchezza.

Dal 2009 al 2016 ho combattuto con questi dolori senza sapere che cosa avevo realmemte. Maggio 2016 scopro di essere incinta dell’unica ragione di vita, mia figlia Nicole. N
el frattempo per lavoro ci trasferiamo da roma a pisa. Anche a pisa durante le visite facevo notare le mie piaghette e il colore strano delle labbra interne. Lì la ginecologa notò qualcosa di anomalo e fu la prima a dirmi che era qualcosa che non aveva mai visto prima ma non era il caso di faŕe accertamenti dato che ero incinta.

Arrivo al sesto mese di gravidanza e mi ravvicino a casa a roma per lavoro. Nuovo trasloco, altro stress (che peggiora sempre le mie condizioni) ma anche nuovi ginecolgi.
Vengo seguita da una ginecologa del Fatebenefratelli di Roma, spiego anche a lei i miei disturbi (forse la millesima a cui lo dicevo e ad un certo punto pensavo stessi fissandomi io) e lei mi disse che la forma della vagina cambia durante la gravidanza e che quindi non era nulla di grave.
Intanto un mese dopo ho le contrazioni, settimo mese di gravidanza, vado al ps del Fatebenefratelli (villa san Pietro) e fortunatamente trovo quello che per me sarà il mio mito per sempre, il dott. Ciro Franco.
Lui mi visita, mette al sicuro la bimba e poi mi dice :”signora, ma lei soffre di Lichen lo sa?” Ed io nella mia mente pensavo… lichen? Cos è il lichen? E così lo chiedo a lui.
Lui mi spiega tutto al riguardo…e finalmente capisco che tutti i miei sintomi non erano frutto della mia immaginazione, non mi stavo fissando, il sesso non era un mio problema, tutti quei disturbi avevano un’identità:Lichen sclerosus atrofico.

Da lì in poi mi sono messa all’opera. Ho cercato ovunque cosa volesse dire lichen, cosa accadeva e perche, ho cercato persone con cui potermi confrontare e tra queste ho trovato un gruppo su fb di affetti della mia stessa malattia. Non ero sola. Primo passo. Non soffrivo sola. Secondo. E cercando su web ho trovato il dott. Casabona che parlava di innovative tecniche per rallentare il LSA, bisognava solo cercarlo. Terzo passo.

Nel frattempo faccio biopsia all Ifo e mi confermano Lsa ma la cura era solo cortisone e a me quel cortisone bruciava da morire.
Vado privatamente da chi me l aveva diagnosticato ad occhio nudo,cambia l cortisone ma l effetto fu lo stesso .
Pero mi diede buone indicazioni che mi hanno permesso di migliorare almeno nel senso che non ho tutti i santi giorni ano e vagina rossi o viola, perche ovviamente dal 2016 ad oggi la malattia si è estesa, e almeno riesco a conviverci.
I consigli furono di usare biancheria di seta, mangiare sano editando zuccheri e glutine e lieviti, possibilmente lavare da parte la biancheria solo con bicarbonato e stirarla con il ferro per ammazzare i germi, usare aaciugamani di lino e non di spugna, cercare di non essere stressata.
Sono partita da questi consigli, ma ho lasciato il clobesol perche mi uccideva e la mattina d’estate essendo un unguento mi macchiava tutti gli abiti che mettevo per il lavoro, dato che ahime il salvaslip proprio non riesco a portarlo altrimenti diventa fuoco.

Cosi a luglio di quest’anno ho preso appuntamento con il dottor Casabona, il dottore citato sopra trovato tramite delle ricerche sul web di interviste a medici che si occupano di Lichen, 5 ottobre 2018 l appuntamento a milano.

Siamo arrivati ad oggi: 4 ottobre 2018, sono sul freccia per Milano e sono emozionata perché spero di trovare domani un medico professionale, adatto, che abbia tatto rispetto a quelli che ho conosciuto prima e che possa darmi una speranza. Affinche anche io possa condividerla con le altre persone che come me soffrono di lsa. Su questo treno c è anche il mio futuro marito… che ora mi comprende e capisce e insieme conviviamo e combattiamo la malattia. Mi giustifica quando non riesco ad avere rapporti e mi rispetta nonostante tutto.

Spero che questo viaggio…sia un viaggio di speranza per stare meglio e per avere una vita ricca di amore.