ARTICOLI LSA

Parlare di malattie rare non è mai scontato, ma raccontare una malattia rara che colpisce i genitali lo è ancora di meno.

Oggi 28 Febbraio è la giornata mondiale delle malattie rare.

Qualsiasi associazione di malati rari che si batte tutti i giorni, spera ogni anno di ricevere attenzione nella settimana che ci rende in qualche modo “protagonisti”.

Ogni anno ci sono interventi, convegni o webinar per parlare del nostro quotidiano ed ogni uno spera di essere ascoltato un po’ di più, considerato un po’ di più.

Ora parlare di malattie rare non è mai scontato, ma raccontare una malattia rara che colpisce i genitali lo è ancora di meno. Saranno forse pensieri e parole ripetitive.

Tengo però a sottolinearlo: particolarmente invalidanti sono la sofferenza e il disaggio fisico e psicologico che accompagnano un paziente affetto da questa malattia, donna o uomo, bambino.

Costituiscono elementi complessi, preponderanti, e purtroppo quotidiani nella vita del paziente, la cui malattia viene identificata con un codice che potrebbe sembrare il numero di un’astronave da guerre stellari: “RL0060 “.

Vorrei fare ricorso a tre episodi e frasi fissate nella mia memoria per illustrare il Lichen Sclerorus: il primo è una frase del dottor Enzo Palminteri all’occasione del convegno di Roma nel 2018:  “quando vedete entrare un paziente LS, guardatelo con attenzione, perché lo vedrete per tutta la vostra vita e la vostra carriera professionale”

Ha ragione: Il LS tra i tanti lichen, non ci abbandona mai e in qualche modo ritroverete il paziente dal suo esordio fino alla fine della sua esistenza, con un corollario di fasi attive o fasi dormienti, in una giostra infinita.

Il secondo ricordo lo devo al dottor Stefano Lauretti, quando durante un incontro disse: “Se pensate si tratti semplicemente di una patologia con qualche fastidio e un po’ di prurito, siete fuori strada”

Verissimo. Sarebbe estremamente riduttivo raccontare un Lichen Scleroatrofico in questo modo.

Per il l terzo punto ci sono le parole di una giovane paziente: “nemmeno nei miei incubi peggiori avrei pensato di vivere una tale mutilazione dei genitali”.

Ma veniamo a noi, a Lisclea.
Siamo un’associazione di pazienti e di genitori di bambini affetti da LS. Quando tre anni fa abbiamo deciso di costituire Lisclea eravamo in pochi, ignari di quello che potesse essere la gestione di un’associazione di pazienti, consapevoli che intorno a noi, da nord a sud dell’Italia, ci fossero diverse ottime realtà poco conosciute, ma ugualmente consapevoli della totale assenza di coordinamento e soprattutto di una scarsa conoscenza, sia in ambito medico che da parte dei pazienti.

Dovevamo fare qualche cosa e ci siamo lanciati, direi quasi senza paracadute, ma con l’incoscienza tipica di chi è esasperato e ha necessità di risposte.

Fu lungo e annoso e le difficoltà furono infinite, specie a livello burocratico.

Ma fidatevi, ormai siamo qui, e sicuramente non molliamo, e credeteci, siamo pieni di progetti che riusciremo a concretizzare.

Perché Lisclea? Perché attorno a questa patologia c’è ancora troppo poco.

Non esiste un’eziologia precisa, ma soltanto ipotesi tra autoimmunità e genetica, insomma nulla di definito e questo perché non si fa ricerca, siamo in un limbo, forse perché noi pazienti siamo ancora “troppo pochi” per destare attenzione?

Lisclea oggi è diventato fondamentale anche per i piccoli pazienti, sempre più numerosi anche loro: bambini che cresceranno e hanno bisogno di risposte ora, subito, per affrontare l’adolescenza e l’età adulta. E queste risposte noi le chiediamo ai medici.

Quindi il perché abbiamo costituito Lisclea si spiega da sé, in quanto era diventato indispensabile creare una casa, dove gestire la malattia e le emozioni, le necessità burocratiche e pratiche.

Cercare quasi uno ad uno, tutti i medici e specialisti, ed attirare la loro attenzione su di noi.

Perché noi più di tanti altri malati???

Per prima cosa, ricordatevi che non si tratta più della malattia delle “donne in menopausa “, come veniva definita anni addietro. E partiamo dai bambini alle giovani donne, donne più mature e tanti uomini. Ed è francamente ora che ci si occupi di noi.

E dunque sì, forse noi più di altri, perché i malati di lichen non parlano della loro malattia, spesso nemmeno a familiari o amici, ma spesso neanche a loro stessi.

Quando abbiamo dato corpo all’associazione e alle varie testimonianze, ci siamo resi conto di quanti di noi vivono il quotidiano con una malattia invalidante e cronica, nel silenzio, con tanti malesseri fisici e psichici, e perfino spesso con molti sensi di colpa.

Ora ditemi: quando avete una patologia qualsiasi, parlarne non vi aiuta, forse? Decisamente sì, perché ci si sfoga, si cerca anche conforto e confronti. Però noi difficilmente lo possiamo fare.

Vi do un esempio: provate ad immaginare una cena tra amici o conoscenti a ristorante, quando uno di voi chiede: “Ma è vero che hai una malattia rara? “ E chi vi risponde inizia a lamentare i propri fastidi vulvari o del pene, la sua fimosi serrata, i rapporti inesistenti, i dolori o l’atrofia, il non riuscire a camminare dal dolore, la mucosa assottigliata, le ulcere, le placche perlacee, i rossori, i bruciori, le paure? Decisamente non è fattibile.

Ed aggiungo, oltre il danno la beffa: già, perché gli ammalati di lichen non possono nemmeno fare vedere né illustrare la propria malattia, non lo possiamo nemmeno noi sul nostro sito Lisclea per fare capire di cosa soffriamo.

Decisamente questa patologia non ha nulla di semplice!

Perché noi più di tanti altri malati?

Perché la metà di noi non può avere rapporti o sono dolorosi, perché la metà di noi ha smesso di fare sport, perché nelle fasi acute non riusciamo a camminare, ad abbassarci, perché lavorare in un ufficio seduti è impossibile, perché prurito o lacerazioni sono dolorosi, perché dobbiamo quotidianamente e a vita usare creme e cremine emollienti.

 

Le nostre richieste

1. 1. 1. Fare conoscere il più possibile la malattia: perché se viene identificata, si può procedere rapidamente con le terapie secondo le linee guida e non solo.
         Vedete: il primo punto che ci è apparso evidente e drammatico erano i tempi diagnostici: circa tre anni per una diagnosi certa? dove le prime indicazioni parlano più di candida o herpes, di prurito nervoso a disturbo emotivo, dove il paziente passa dal dermatologo all’urologo, dal ginecologo allo psicologo, per arrivare tardivamente alla diagnosi e perdere cosi un tempo prezioso.
         Quindi il primo punto consiste nella divulgazione capillare, per permettere ad ogni medico di essere a conoscenza di questa malattia, poter agire di conseguenza ed inviare il paziente da specialisti o in un centro di riferimento. Inoltre fargli ottenere l’esenzione. Esenzione che troppo spesso non viene nemmeno nominata.
      2. Abbiamo bisogno che i centri di riferimenti siano multidisciplinari (dermatologo, ginecologo, urologo, psicologo).
      3. Che i piani terapeutici siano equiparati nelle varie regioni, perché a vita dovremo applicare creme emollienti e spesso corticosteroidi.
2. Serve che qualcuno si occupi dei bambini fin da piccoli all’interno d’uno studio longitudinale, per studiare fin da ora in quale modo evolve il lichen e cosa succederà loro tra 10-20-30 anni.
4. E’ estramamente necessario che si faccia una ricerca per capire l’eziologia precisa di questa malattia, ed individuare terapie precise.
5. Il Sud non può essere lasciato in disparte e i viaggi della speranza, con costi proibitivi per chi li deve affrontare, devono finire.

 

Cosa che chiediamo ai medici

Riassumendo dovrei dire: attenzione, aiuto, assistenza, sostegno.

Che si possa approfondire il perché di questa malattia e che capillarmente divulghiate ai colleghi la sua esistenza, per diagnosi più precise e rapide e poter procedere con le terapie.

Che si facciano studi e ricerche e un seguito attento dei malati di lichen, completamente disorientati di fronte ad una diagnosi che si definisce “cronica a vita“ e a volte anche degenerativa.

Chiediamo che possiate aiutare i pazienti consigliando loro di rivolgersi a psicologi, perché credeteci quando affermiamo che questo è un vissuto drammatico in tanti periodi.

Dato gli importanti risultati ottenuti su tanti pazienti con prp e lipofilling, sarebbe importante che ci fossero più medici qualificati e formati sulla nostra patologia e su questo tipo di interventi, che indubbiamente portano con se buoni esiti, e dunque auspichiamo medici pronti ad intervenire, ed aggiungerei, un maggiore coordinamento tra di voi.

Attorno alla ricerca verranno stanziati ora 6 miliardi di euro. 40% delle ricercatrici saranno donne.

La domanda è: possiamo sperare in uno studio che ci riguardi? Noi faremo di tutto per andare avanti.