È trascorso un altro anno.
Siamo a due passi dal Natale 2021 e con questa lettera desideriamo più di ogni cosa ringraziare tutti i nostri donatori.
Grazie a voi! Grazie a tutti coloro che hanno contribuito, che contribuiscono e che contribuiranno a fare vivere Lisclea. Ci permettete di ideare, di progettare e realizzare ciò che abbiamo in mente per portare avanti un messaggio di conoscenza e divulgazione attorno a questa malattia rara e molto invalidante.
Un Grazie alle nostre volontarie, ancora poche, perché non siamo un argomento semplice da sviscerare, perché non è semplice forse esporsi, né divulgare una malattia simile e ne siamo consapevoli.
Sappiamo per certo che chi si mette in gioco ha una marcia in più, possiede determinazione e ha capito che questo è il momento “dell’agire”, per il bene proprio ma soprattutto per il bene della comunità di malati.
Un Grazie ai medici che stiamo incontrando e scoprendo poco alla volta. Alcuni grandi, immensi professionisti, che ci stanno aiutando in modo fattivo e concreto ad approfondire e fare conoscere ai loro colleghi questa malattia, accorciando tempi diagnostici decisamente troppo lunghi.
Come Lisclea siamo stati molto attivi quest’anno 2021. Abbiamo arricchito e costruito il nostro sito con numerosi articoli ed approfondimenti, Abbiamo partecipato a numerosi convegni in presenza, alla nostra grande gioia e tra mille attenzioni.
Grazie alle vostre donazioni, abbiamo preso un ufficio stampa, conosciuto molti medici, partecipato a webinar, ampliato la conoscenza e le attività con le fisioterapiste del pavimento pelvico.
Siamo ancora oggi sul fine anno, in procinto di pubblicare molti articoli particolarmente interessanti e tre interviste video che si aggiungeranno a breve sul sito Lisclea e sul nostro canale YouTube.
Il nostro desiderio è che medici, professionisti del settore, sanitari, infermieri, biologi e ricercatori, e soprattutto pazienti, parenti e famigliari di pazienti, amici di persone affette da lichen scleroatrofico vulvare, trovino ogni risposta alle loro domande all’interno del sito Lisclea.
E poi sempre più dobbiamo allargare questo nostro cerchio scoprendo professionisti dedicati e sensibilizzando l’opinione pubblica verso malattie rare sulle quali non esiste ancora eziologia e sulle quali non esiste ricerca.
Il nostro disagio necessita di grandi risposte e ci batteremo perché questo accada!
Auguri a tutti di cuore