A volte le idee più innovative nascono da uno sguardo nuovo. Non da chi vive una determinata realtà da anni, ma da chi sceglie di avvicinarsi con curiosità, rispetto e desiderio di comprendere. È quello che è accaduto con Lia, il progetto sviluppato da quattro studenti del Master in Interaction Design della SUPSI (Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana) di Mendrisio: Roberta Valli, Elisa Caridi, Elia Miglio e Walter De Nicola. Un progetto nato in ambito accademico, ma costruito ascoltando chi il Lichen Sclerosus lo affronta ogni giorno. Per chi vive con questa patologia, sentirsi davvero ascoltato non è scontato. Il Lichen Sclerosus è ancora oggi una malattia poco conosciuta, spesso sottodiagnosticata e accompagnata da un lungo percorso prima di arrivare a una diagnosi corretta. Proprio per questo colpisce che quattro ragazzi di appena 22 e 23 anni abbiano scelto di dedicare il loro lavoro a questa realtà, cercando non una soluzione medica, ma un modo per migliorare concretamente la qualità della vita delle persone.
«L’idea di scegliere proprio il Lichen è nata perché ci siamo accorti che era una malattia che toccava molti aspetti del design e dei problemi delle persone», racconta Walter De Nicola. «È una malattia invisibile, c’è una mancanza di conoscenza, c’è difficoltà nel tracciare i sintomi, nel comunicarli e soprattutto nel gestirli nella vita quotidiana». Il loro approccio è stato quello tipico dell’Interaction Design: partire dal problema, non dalla soluzione. «Cerchiamo di identificare un problema e, attraverso il design, trovare una risposta», spiega Roberta Valli. «Ovviamente non una soluzione medica, ma qualcosa che aiuti a migliorare l’esperienza delle persone».
È proprio questo cambio di prospettiva a rendere Lia un progetto originale. Prima ancora di immaginare qualsiasi tecnologia, il gruppo ha dedicato un’intera settimana alla ricerca, incontrando pazienti, professionisti sanitari e l’associazione LISCLEA. Non si sono limitati a leggere articoli scientifici o dati clinici: hanno ascoltato storie, dubbi, paure e difficoltà quotidiane. «Molto spesso si tende a passare subito alla soluzione senza aver capito bene il problema», osserva Elia Miglio. «L’Associazione ci ha permesso invece di comprendere davvero quello che c’era dietro».
Da quell’ascolto è nato Lia, un ecosistema composto da tre strumenti che dialogano tra loro. Un braccialetto indossabile consente di registrare i sintomi nel momento in cui si manifestano; un Home Hub accompagna la routine quotidiana della terapia; un’applicazione raccoglie le informazioni, aiuta a preparare le visite mediche e restituisce una visione d’insieme dell’andamento della malattia. Non si tratta, però, di un dispositivo che sostituisce il medico. Anzi, uno degli aspetti su cui gli studenti hanno lavorato con maggiore attenzione riguarda proprio i limiti dell’intelligenza artificiale. «Abbiamo costruito un agente con una serie di vincoli», spiega Walter. «Non può dare consigli medici né sostituirsi allo specialista. Può aiutare la persona nella gestione quotidiana, ricordare alcuni passaggi della terapia o rispondere a dubbi pratici, ma sempre senza formulare indicazioni cliniche». Grande attenzione è stata dedicata anche alla privacy, con l’idea di mantenere il trattamento dei dati il più possibile in locale, proprio perché si tratta di informazioni estremamente sensibili.
Dietro Lia non c’è soltanto innovazione tecnologica. C’è soprattutto un modo diverso di progettare: partire dalle persone, coinvolgerle fin dall’inizio e costruire insieme a loro una possibile risposta ai bisogni emersi. Non è un caso che, durante la presentazione del progetto, uno degli aspetti maggiormente apprezzati dai docenti sia stata proprio la fase di ricerca. «Tutte le soluzioni che abbiamo proposto sono nate grazie alla ricerca con gli utenti», raccontano gli studenti.
In questo percorso il ruolo di LISCLEA è stato fondamentale. L’Associazione ha aperto le porte ai ragazzi, li ha messi in contatto con pazienti e professionisti e ha condiviso un patrimonio di esperienze che nessun manuale avrebbe potuto raccontare. «Parlare con i pazienti e con i medici è stata la cosa più utile», spiegano. «Prima avevamo fatto una ricerca su Internet, ma poi abbiamo voluto validare tutto parlando direttamente con chi vive questa condizione». Il risultato è un progetto che, pur essendo ancora un prototipo, dimostra quanto possa essere potente l’incontro tra competenze diverse. Da una parte il sapere delle persone che convivono con il Lichen Sclerosus, dall’altra lo sguardo di giovani progettisti capaci di trasformare l’ascolto in idee concrete.
E forse è proprio questo l’aspetto più bello di Lia. «Siamo abituati a parlare con le persone durante i nostri progetti universitari», racconta Roberta, «ma non ci era mai capitato di confrontarci con problemi così personali. La cosa più bella è stata ascoltare le storie delle persone». Anche Walter ricorda il valore umano di questa esperienza: «Arrivare alla fine di un progetto che, anche solo in minima parte, potrebbe aiutare qualcuno è stato molto gratificante». Elia aggiunge un’immagine che racchiude il senso dell’intero percorso: «Vedere soddisfatta una persona che vive davvero questa malattia e sentirle dire che quello che avevamo progettato aveva senso è stata la soddisfazione più grande».
Lia oggi è ancora un prototipo. Per diventare realtà serviranno sviluppo tecnologico, validazione clinica, test con gli utenti e investimenti. Ma il suo valore va già oltre il prodotto. Dimostra che l’innovazione nasce dall’empatia, che il design può diventare uno strumento di cura nel senso più ampio del termine e che i giovani, quando vengono messi nelle condizioni di ascoltare e comprendere, sono capaci di immaginare risposte nuove anche per bisogni rimasti troppo a lungo invisibili. Per LISCLEA questo progetto è la dimostrazione che raccontare il Lichen Sclerosus, condividere esperienze e creare reti tra pazienti, professionisti e mondo della formazione può generare idee capaci di guardare al futuro. Ed è forse questo il messaggio più importante che Lia ci consegna: l’innovazione più autentica nasce sempre dall’ascolto.
