Al LichenHub Meeting di Milano, il confronto ha offerto uno sguardo ampio su una patologia che richiede attenzione costante, competenze specifiche e una gestione personalizzata. Tra i messaggi più importanti emersi c’è innanzitutto la necessità di riconoscere i possibili segnali della malattia per favorire una diagnosi tempestiva; le terapie consolidate restano fondamentali e le nuove tecnologie non devono indurre a interrompere autonomamente i trattamenti prescritti. Anche il dolore merita un’attenzione specifica, così come l’alimentazione, il microbiota e lo stress. Allo stesso modo, la medicina rigenerativa apre nuove prospettive, che richiedono però ulteriori evidenze per definirne efficacia, sicurezza e indicazioni. Infine, è importante proseguire con i controlli anche quando i sintomi migliorano: il monitoraggio della malattia e la sorveglianza nel tempo restano parte integrante del percorso di cura.
Per un’associazione di pazienti come LISCLEA, seguire questi incontri significa contribuire alla diffusione di informazioni comprensibili, affidabili e utili nella vita quotidiana. Significa anche promuovere un dialogo consapevole tra pazienti e professionisti, nel quale le domande trovino spazio e i bisogni individuali vengano ascoltati.
A restituire il senso di questo appuntamento è innanzitutto Muriel Rouffaneau, Presidente di Lisclea, che sottolinea il valore del meeting per l’Italia e per la rete di sostegno che si sta costruendo attorno alla malattia: «L’edizione 2026, successiva a quelle di Barcellona (2024) e Madrid (2025), ha rappresentato un appuntamento di straordinaria rilevanza per l’Italia. Ripercorrere la strada fatta dall’associazione, constatare la crescente consapevolezza della classe medica e sapere di aver contribuito attivamente a un evento interamente dedicato all’approccio al Lichen Sclerosus suscita in noi un’emozione profonda. Un ringraziamento doveroso va al Dott. Brambilla e alla Dott.ssa Fernandez, insieme ai numerosissimi relatori, per aver reso possibile questo percorso di quattro giorni, culminato nella giornata dei pazienti che ha registrato una partecipazione importante, caratterizzata da un dialogo costruttivo tra specialisti e pubblico. Se ripensiamo al 2018, anno in cui a prevalere erano il timore e la vergogna, vedere oggi una platea così coinvolta, attenta e riunita è stato straordinario. Di grande stimolo è stato inoltre il confronto con la neonata associazione spagnola AELV, una realtà dinamica e determinata. In attesa di scoprire la sede del prossimo LichenHub, guardiamo al futuro con l’auspicio di continuare a tessere e rafforzare questa grande rete di sostegno nella lotta contro la nostra malattia».
Accanto al bilancio dell’associazione, c’è il valore dell’incontro diretto con le persone che convivono con la malattia. Valeria, membro del Direttivo di Lisclea, racconta l’emozione di aver accolto i pazienti e di averli visti partecipare attivamente al confronto con i medici: «Essere parte di Lisclea e poter essere presente durante il congresso LichenHub è stato emozionante e gratificante. In particolar modo, poter incontrare e accogliere i pazienti che hanno partecipato alla giornata dedicata a loro è stata un’esperienza che mi ha regalato gioia. Vederli lì, seduti vicino ai medici, partecipi e desiderosi di conoscere e confrontarsi, mi ha fatto riflettere su quanto siano preziose occasioni come questa. Il livello delle relazioni dei medici e il confronto tra di loro hanno reso il congresso un’importante occasione di arricchimento, ma ciò che più mi porto a casa è l’emozione di aver incontrato di persona i pazienti e la consapevolezza del valore dell’associazionismo. Tutto questo mi rende orgogliosa di far parte di Lisclea e rafforza ancora di più il desiderio di contribuire, nel mio piccolo, a fare la differenza per i pazienti e sensibilizzare il pubblico su questa malattia».
La giornata dedicata ai pazienti ha riunito persone provenienti da diverse regioni e con motivazioni differenti: chi cercava risposte, chi si sentiva smarrito, chi desiderava esserci e condividere la propria esperienza. Marina, referente della Regione Sicilia, ha colto in questa partecipazione un segnale di crescente attenzione verso il Lichen Sclerosus: «Durante il LichenHub mi sono resa conto di quanti medici si interessano al Lichen Sclerosus e questo è stato molto emozionante. Tra gli interventi seguiti, a lasciare un segno quello delle tre associazioni presenti, a dimostrazione di quanto sia importante parlarne, farne parte, agire e unirsi, e poi quello del patologo sull’importanza del prelievo per la biopsia. E poi la giornata dei pazienti: credo che i presenti abbiano apprezzato e compreso che le attenzioni sono in aumento da parte di tutti. Una dottoressa diceva che il Lichen Sclerosus adesso è di moda. Ben venga e che non sia una moda passeggera».
Le testimonianze raccontano anche il valore del confronto scientifico. Per Gaia, membro del Direttivo di Lisclea, uno degli aspetti centrali del meeting è stato il dialogo tra specialità diverse, necessario per accompagnare la paziente lungo un percorso di cura completo: «Il meeting ha ribadito quanto sia essenziale un approccio rigorosamente interdisciplinare nella diagnosi e nel trattamento del Lichen Sclerosus. Partendo dalla complessità e dalla cronicità della malattia, il congresso ha spinto i propri relatori a superare i confini tra le singole specialità, favorendo un dialogo sinergico tra ginecologi, dermatologi, urologi, chirurghi plastici e fisioterapisti della riabilitazione pelvica. Per la mia sensibilità il fulcro scientifico dell’evento è stato il confronto sui protocolli terapeutici integrati, nello specifico l’affiancamento delle terapie topiche tradizionali alle più recenti innovazioni della medicina rigenerativa e della chirurgia funzionale. Ciò che mi ha maggiormente colpito è vedere i massimi esperti internazionali confrontarsi apertamente, mostrando come la collaborazione tra discipline sia l’unica strada per una presa in carico completa della paziente: dalla diagnosi dermatologica precoce al recupero della funzionalità anatomo-fisiologica, fino al benessere psicosessuale. Da notare un’attenzione sempre crescente all’importanza della biopsia e alle criticità che gli anatomopatologi riscontrano in sede di studio dei campioni, circostanze queste da affrontare e risolvere in maniera condivisa. A completare questa visione c’è stata in questo congresso anche una grande novità, ossia l’inclusione attiva delle associazioni di pazienti nell’ultima giornata del meeting, a conferma che la malattia va affrontata e spiegata non solo tra specialisti, ma insieme a chi la vive in prima persona».
Nel loro insieme, queste voci restituiscono le diverse dimensioni del LichenHub: la crescita della rete associativa, l’importanza dell’ascolto e della partecipazione delle pazienti e la necessità di una collaborazione interdisciplinare. Un percorso che guarda al futuro senza perdere di vista ciò che conta ogni giorno: informazioni affidabili, cure appropriate e attenzione alla qualità della vita.
