L’urologo – Dottor Enzo Palminteri
Un dialogo lungo, approfondito, a tratti tecnico e a tratti intimo, che attraversa trent’anni di medicina, di ascolto dei pazienti e di consapevolezza umana. È quello che abbiamo avuto con il Dottor Enzo Palminteri, urologo.
Dottor Palminteri, lei dice spesso che il suo rapporto con il Lichen Sclerosus non è solo professionale, ma quasi esistenziale. Quando è iniziato tutto?
«È iniziato più di trent’anni fa, quasi senza che me ne rendessi conto. Recentemente, mentre visitavo alcuni pazienti con Lichen, mi sono fermato a riflettere. Cambiavo percorso terapeutico, adattavo la cura sulla base del dialogo, dell’impatto psicologico, della storia personale del paziente e mi sono detto: sono trent’anni che convivo con questa patologia. Trent’anni in cui non ho solo accumulato nozioni mediche, ma una vera esperienza di vita. All’inizio, però, il Lichen nemmeno si chiamava così. In ambito urologico non si parlava di Lichen Sclerosus, ma di BXO, Balanite Xerotica Obliterante. Un termine antico, vago, che descriveva un pene biancastro, cicatriziale, incarcerato in una fimosi spesso drammatica. Era una definizione più descrittiva che comprensiva della malattia».
Quando avviene il cambio di paradigma?
«Grazie a una figura fondamentale: il mio maestro, Guido Barbagli. È stato un vero antesignano. In un’epoca in cui nessuno, in ambito urologico, osava parlare di Lichen Sclerosus, lui lo faceva. Ricordo ancora come bacchettava i colleghi nei congressi, li accusava di non studiare abbastanza. All’epoca pensavo fosse solo il suo carattere. Col tempo ho capito che era visione. È stato probabilmente il primo in Italia – e uno dei primi in Europa – a usare sistematicamente il termine Lichen Sclerosus in urologia, arrivando persino a pubblicare un articolo su Lancet. Parliamo di trent’anni fa. Era avanti, molto avanti. Stare accanto a lui mi ha insegnato che l’urologo non può limitarsi a vedere e tagliare. Deve andare in profondità, studiare, comprendere i meccanismi, dialogare con altre discipline. Questa impostazione mi è entrata dentro e non mi ha più lasciato».
Eppure, ancora oggi, il termine Lichen non è così universalmente utilizzato.
«Ed è questo il paradosso. Oggi sembra quasi che siano più i pazienti a conoscere il termine rispetto a certi medici. Mi è capitato recentemente, in un congresso internazionale, di risentire parlare di Balanite Xerotica Obliterante. È stato come fare un salto indietro nel tempo. Io, nel mio piccolo, da trent’anni vado nei congressi regionali, nazionali ed europei usando sempre e solo il termine Lichen Sclerosus. Scrivendo articoli, insistendo, spiegando. E qualcosa è cambiato. Oggi molti colleghi mi inviano pazienti dicendo: “Credo si tratti di Lichen”. Questo significa che il seme ha attecchito. Ma una spinta enorme è arrivata anche dalle associazioni dei pazienti. LISCLEA, per esempio, ha avuto un ruolo determinante. Oggi i pazienti arrivano più informati, più consapevoli. Prima navigavano nel buio, ora hanno parole, immagini, riferimenti».
Questo ha portato anche a un aumento dei casi diagnosticati.
«Sì, ma attenzione: non è un aumento reale, è quello che chiamiamo “punta dell’iceberg”. Prima, su cento pazienti, forse due arrivavano a una diagnosi. Oggi molti di più. Non perché la malattia sia aumentata, ma perché finalmente viene riconosciuta. Resta però un problema enorme: la discrepanza tra diagnosi clinica e diagnosi istologica. Ancora oggi c’è una frammentazione tra urologo, dermatologo, ginecologo e anatomo-patologo. Il mio maestro insisteva moltissimo sul dialogo diretto con l’anatomo-patologo. Io cerco di fare lo stesso. Non sempre la biopsia conferma il Lichen, e questo crea confusione e rabbia nei pazienti. Ma la verità è che spesso il campione prelevato non è rappresentativo, oppure i criteri istologici non sono condivisi. Quanti Lichen non vengono riconosciuti come tali? È una domanda ancora aperta».
Dal punto di vista chirurgico, cosa rappresenta il Lichen?
«Un incubo. Noi li chiamiamo nightmare patients. Non per colpa loro, ovviamente, ma per la complessità della patologia. Il Lichen è cronico. E cronico non vuol dire incurabile, ma vuol dire che devi accompagnare il paziente per tutta la vita. Nella chirurgia ricostruttiva uretrale e genitale, il Lichen rende tutto più difficile: i tessuti sono cicatriziali, poco utilizzabili, e la tendenza alla recidiva è altissima. Non devi solo allargare un canale ristretto: devi farlo in un tessuto che vuole richiudersi. Su cento pazienti che vedo, circa il 15% ha il Lichen. E so che con loro il rapporto non finisce con l’intervento. È una presa in carico a lungo termine, fatta di delicatezza, attenzione e onestà».
Quanto pesa l’impatto psicologico della malattia?
«È devastante, lo dico senza mezzi termini. Una patologia genitale ha un impatto che poche altre malattie hanno. Il paziente guarda il proprio pene ogni volta che urina: dieci, quindici volte al giorno. È uno specchio continuo della malattia. E poi c’è la paura del peggioramento, quella per la sessualità, quella della possibile trasformazione in un tumore maligno. Quando entra un paziente con Lichen so già che la visita non durerà quindici minuti, ma almeno tre quarti d’ora. Devi essere medico, chirurgo, psicologo. A volte l’approccio psicologico conta più della spiegazione clinica: anni fa ho lottato per avere uno psicologo in reparto ed è stata una rivelazione. Ho scoperto un mondo: ho capito quanto sia facile perdere la fiducia di un paziente con una parola sbagliata detta nel momento sbagliato. Se non sei preparato, puoi fare danni enormi».
E la ricerca a che punto è?
«Indietro, purtroppo. Non ci sono studi adeguati e non ci sono investimenti seri. I pazienti fanno fatica a capirlo, ed è comprensibile: molti di loro si chiedono come mai nel 2026 non ci sia ancora una cura. La speranza è che in un futuro prossimo possano esserci fondi per conoscere meglio questa malattia. Le faccio un esempio: ancora oggi non sappiamo con certezza se la stenosi uretrale derivi dall’invasione diretta del Lichen o da un meccanismo secondario. Sono domande fondamentali, ma senza fondi restano tali».
Poco fa ha citato le associazioni di pazienti, tra cui LISCLEA. Che ruolo ha avuto nel suo percorso?
«Qui non parlo più solo da medico, ma da uomo. Ho conosciuto LISCLEA attraverso la Presidente, Muriel Rouffaneau, una persona a cui sono profondamente affezionato. A lei riconosco la capacità di aver dato un impulso straordinario all’Associazione, alla divulgazione, ma soprattutto ha fatto una cosa rarissima: ha fatto dialogare i medici tra loro. Grazie a lei ho conosciuto colleghi con cui oggi collaboro stabilmente. Quando penso quindi al mio percorso, ai pazienti accompagnati per anni, alle battaglie culturali, scientifiche e umane, so che certe strade non le ho percorse da solo. E questo, alla fine, è ciò che resta di più».