Il 30 novembre 2025, presso il bed&breakfast Sotto il Vulcano
con Antonella e Salvatore, che ci hanno meravigliosamente accolti, si è svolta la prima giornata siciliana Lisclea con i pazienti in presenza.
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Un ringraziamento speciale a Marina DâAntone
Ringraziamo per tutta lâorganizzazione la nostra referente siciliana Marina DâAntone, che collabora con noi da piĂš di due anni.
Grazie alla sua determinazione, generositĂ e caparbietĂ , ha tracciato le realtĂ ospedaliere e dei professionisti che gravitano attorno alla nostra malattia.
Lâimportanza dei referenti di regione in una associazione è fondamentale perchĂŠ loro scoprono e approfondiscono la realtĂ che altrimenti rischierebbe di non emergere mai.
I contatti umani agiscono come una grande forza e sono ricchi di sviluppi perchĂŠ incentivano sia operatori che referenti ad unâinterazione continua, dove emerge lâimportanza degli scambi progressivi a favore dei pazienti.
La mattinata: accoglienza, direttivo e contenuti informativi
La mattinata si è svolta con una emozionante accoglienza, con la partecipazione online del direttivo.
Successivamente câè stato il lancio di tre video e la partecipazione in presenza della dottoressa Marta Grecuzzo che, dopo il video, ha risposto in quanto Fisioterapista alle persone in sala.
Un ringraziamento alla dottoressa per il suo intervento.
I tre video presentati durante lâincontro
1) Il dottor Rosario Zarbo: professionalitĂ e visione
Il primo video è stato proiettato con la presentazione e la spiegazione dettagliata del dottor Rosario Zarbo, attento professionista che con la sua preparazione sempre crescente verso il Lichen Sclerosus, e la cura e la presenza verso le pazienti, si è reso disponibile a renderci testimonianza della sua attività e visione.
Il dott. Zarbo è Primario F.F. del reparto di ginecologia dellâOspedale Di Maria di Avola e ha da poco aperto un ambulatorio dedicato anche al Lichen Sclerosus, dove è possibile effettuare anche la vulvoscopia.
Nel suo reparto si effettuano anche interventi di rigenerative, quando necessario.
Contatti:
Cell: 347.1783850 – Studio: 389.6062343
Mail: rosario.zarbo@asp.sr.it
Instagram: dr.rosariozarbo
miodottore.it/z/zoCtus
2) La dottoressa Marta Grecuzzo: riabilitazione del pavimento pelvico
Con il secondo video abbiamo accolto la Dottoressa Grecuzzo, fisioterapista del pavimento pelvico, preparata e empatica: ci ha fornito informazioni sullâimportanza della riabilitazione in pazienti con Lichen Sclerosus che hanno problematiche legate al sistema urogenitale.
Marta GRECUZZO – Cell: 366 4999768 – Mail: martagrec@outlook.com – AttivitĂ svolta in diversi studi di CATANIA
3) Il dott. Enzo Palminteri: focus sul Lichen Sclerosus maschile
Come terzo video abbiamo presentato quello del:
Dr. Enzo Palminteri â Specialista in Chirurgia Uretrale e Malattie dellâUretra, specializzato in lichen sclerosus maschile.
Il valore dello stare insieme: pranzo e confronto tra pazienti
A conclusione della mattinata, un pranzo con lâoriginale âpane Liscleaâ e la partecipazione dei presenti che hanno dialogato e si sono conosciuti tra loro.
Il lichen sclerosus è una malattia che isola molto, specialmente in principio, e spesso dà un profondo senso di solitudine e la spiccata sensazione di non essere accolti o compresi.
Il âfare gruppoâ, coalizzarsi e conoscersi può fare una grande differenza.
Le impressioni di Marina DâAntone
Chiediamo ora a Marina DâAntone le sue impressioni sulla mattinata trascorsa e che ricordo ne avrĂ :
âInizio con un grande ringraziamento, alla Presidente Muriel in primis che ha accettato con entusiasmo la possibilitĂ di realizzare questo progetto.
L’obiettivo era rafforzare quello che giĂ svolgo quotidianamente: il contatto, l’accoglienza, il rasserenare, l’indicare la via attraverso le conoscenze professionali sul territorio, il sorriso, l’andare oltre la patologia.
Obiettivo pienamente centrato, mi rimarrĂ dentro la visione degli occhi dei partecipanti. Ancor piĂš delle parole: occhi pieni di gioia, persone che hanno compreso di non essere da sole, potere avere il contatto diretto con Lisclea e confrontarsi tra di loro e con me in presenza.
Gioia.
Credo sia la parola che meglio riassume la giornata vissuta.
La cura di ogni particolare, i video con tre professionisti hanno dato loro ulteriori informazioni, la presenza della fisioterapista, il rinfresco a tema Lisclea che ha stupito tutti, e infine qualche piccolo dono da parte di aziende che provano a darci dei prodotti che possono essere di aiuto.
I ringraziamenti dei mariti presenti che hanno meglio compreso la patologia e hanno capito l’importanza della comunicazione e del sentirsi loro meno impotenti e riconoscendo il merito dell’accoglienza.
Ringrazio tutti ma in primis Muriel: senza di lei niente di tutto ciò sarebbe stato possibile. La sua presenza in collegamento è stata fantastica, il collegamento iniziale con il direttivo mi ha fatto sentire sostenuta in quel momento per me cosĂŹ emozionante.â
