Il 27 febbraio 2026, presso il Centro di Ricerca Padre Sala – IDI IRCCS di Roma, si terrà l’incontro dedicato a:
“I bisogni dei pazienti affetti da malattie rare e le novità terapeutiche”
Ringraziamo sentitamente l’IDI – Istituto Dermopatico dell’Immacolata per l’invito, per l’organizzazione e per aver costruito una giornata di dialogo e confronto dedicata ai pazienti rari e alle associazioni.
L’evento, inserito nel contesto della Giornata delle Malattie Rare, vedrà il coinvolgimento di professionisti, ricercatori e rappresentanti delle associazioni per approfondire:
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le novità terapeutiche nelle principali patologie rare dermatologiche
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i bisogni concreti dei pazienti
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il ruolo delle associazioni nel percorso di cura
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il supporto psicologico e i nuovi strumenti digitali dedicati
Durante la giornata interverranno specialisti dell’IDI-IRCCS e rappresentanti delle associazioni, tra cui anche LISCLEA, per portare la voce della comunità che rappresentiamo.
Sarà un momento importante di confronto tra medicina, ricerca e realtà associative, con l’obiettivo comune di migliorare l’assistenza e la qualità di vita delle persone affette da malattie rare.
Continuiamo a costruire rete, dialogo e consapevolezza.