Diagnosi tardiva: Un problema comune nel Lichen Sclerosus
Mi chiamo Elsa (nome di fantasia), sono di Roma e ho 63 anni e nel 2021 mi è stata diagnosticata una condizione chiamata Lichen Sclerosus. I sintomi che poi si sono trasformati in problemi sono iniziati circa quindici anni fa. Per lungo tempo sono stata curata per sospette infezioni da candida o altre patologie associate alla menopausa. Questo mi porta al primo grande problema legato a questa malattia: la diagnosi tardiva.
Sebbene mi sia sentita sollevata nell’ottenere finalmente una diagnosi precisa e l’esenzione RL0060, sono presto caduta nello sconforto. Mi hanno spiegato che il Lichen Sclerosus non ha una cura definitiva al momento e che si tratta di una malattia cronica. Ho cercato diverse opinioni da specialisti accreditati, consultando anche il sito di LISCLEA per ottenere ulteriori informazioni.
Sono di nuovo confusa, perché il dottor Latini dell’IFO mi consiglia e prescrive cicli di pomate al cortisone (clobesol) per ridurre l’infiammazione, mentre il dottor Pala, anche lui un esperto (sebbene in pensione ma ancora attivo nel campo privato), le vieta categoricamente, affermando che “è come mettere benzina sul fuoco”.
L’importanza di una diagnosi tempestiva e le sfide nella cura del Lichen Sclerosus
Tuttavia, ciò che desidero sottolineare maggiormente è la sensazione che ho sviluppato, che poi è diventata una consapevolezza: il Lichen Sclerosus è una condizione di cui si parla troppo poco ed è decisamente sottovalutata. Viene classificata come una malattia rara, ma nel mio ambito amicale conosco almeno cinque casi simili al mio.
Attualmente è molto difficile accedere alle terapie sperimentali come il lipofilling e il PRP (Plasma Ricco di Piastrine) tramite il SSN (Sistema Sanitario Nazionale) a causa dei lunghi tempi di attesa. Privatamente, i costi sono proibitivi. Spero che in futuro si scopriranno nuove cure per questa malattia davvero invalidante che colpisce persone di tutte le età, dai bambini ai più anziani.
Il Lichen Sclerosus toglie molto: la possibilità di avere una vita sessuale serena, una vita attiva e sociale, e il timore che possa trasformarsi in un tumore.