Il 6 maggio scorso, sul Journal of the European Academy of Dermatology & Venereology (JEADV) è stato pubblicato l’articolo “Living with lichen sclerosus: a narrative of transformation, advocacy and community building”, scritto dalla Dottoressa Alessia Paganelli in collaborazione con la Presidente Lisclea, Muriel Rouffaneau.
Per l’occasione abbiamo chiesto alla Dottoressa Paganelli, dermatologa presso l’IDI di Roma, un commento:
“L’idea di raccontare questa storia su una testata importante è nata da due motivi. Da un lato la frustrazione di vedere quanto spesso le misure di esito usate in clinica non riescano davvero a cogliere il disagio dei pazienti. Dall’altro la voglia di portare il vissuto di chi vive la malattia direttamente nel dibattito scientifico. È un racconto in prima persona di chi convive con il lichen scleroso genitale. La storia mostra che il peso psicologico di convivere con una malattia cronica ‘invisibile’ è spesso grande almeno quanto i sintomi fisici, ma viene poco riconosciuto da medici, familiari e istituzioni. Da qui nasce l’esigenza di esplorare meglio il disagio psicologico e l’impatto sulla qualità di vita, usando strumenti che rispecchiano davvero l’esperienza reale dei pazienti. Il messaggio finale è che le loro voci dovrebbero entrare nella comunità scientifica, per orientare la ricerca verso ciò che conta davvero per chi vive la malattia ogni giorno.”
Una pubblicazione che dà voce ai pazienti
La pubblicazione rappresenta un passo significativo nel modo in cui la comunità scientifica internazionale guarda al lichen scleroso genitale, una patologia cronica dermatologica troppo spesso sottovalutata nel suo impatto complessivo. L’articolo, nella forma di una narrazione in prima persona, mette al centro non i parametri clinici tradizionali, ma l’esperienza quotidiana di chi convive con la malattia: il senso di isolamento, la fatica di farsi ascoltare, il percorso – spesso lungo e tortuoso – verso una diagnosi e una gestione adeguata.
Il peso dell’invisibilità
Uno dei nodi centrali sollevati dal contributo è il concetto di “malattia invisibile”. Il lichen scleroso, pur avendo manifestazioni fisiche concrete, colpisce zone del corpo di cui raramente si parla, generando un carico emotivo e relazionale che fatica a trovare spazio nelle visite mediche e negli strumenti di valutazione clinica. Questo silenzio si traduce, per le pazienti e i pazienti, in solitudine, vergogna e in un’aderenza terapeutica più complessa.
Trasformazione, advocacy e costruzione di comunità
Il titolo dell’articolo – transformation, advocacy and community building – sintetizza le tre direttrici principali del racconto. La trasformazione personale che nasce dall’accettazione e dalla conoscenza della propria condizione; l’advocacy come strumento per dare visibilità a una patologia ancora poco discussa; la costruzione di comunità, di cui Lisclea è un esempio concreto in Italia, come spazio di sostegno reciproco e di interlocuzione con il mondo sanitario e istituzionale.
Verso una ricerca più aderente all’esperienza reale
Il contributo della Dottoressa Paganelli e di Muriel Rouffaneau apre una riflessione importante sugli strumenti di misurazione utilizzati nella pratica clinica e nella ricerca: questionari, scale di valutazione e outcome che, troppo spesso, non riescono a cogliere ciò che davvero conta per chi vive la malattia. Portare la voce delle persone direttamente nelle pagine di una rivista scientifica di riferimento significa proporre un cambio di prospettiva: non solo studiare la patologia, ma ascoltare chi la attraversa ogni giorno.
Leggi l’articolo originale
L’articolo completo è disponibile in open access sul sito del Journal of the European Academy of Dermatology & Venereology:
👉 Living with lichen sclerosus: a narrative of transformation, advocacy and community building