Salvatore Motta ha sessantadue anni, vive alle pendici dell’Etna, tra Nicolosi e Mascalucia, e nella vita fa molte cose: gestisce con la moglie un bed and breakfast, accompagna turisti in mountain bike come guida ambientale escursionistica e dedica molto tempo al volontariato. Ma soprattutto è marito e padre. E da alcuni anni anche caregiver: accanto alla moglie Antonella e alla figlia, entrambe affette da Lichen Sclerosus. La sua è una storia di amore, di ostinazione e di presenza quotidiana.
Salvatore, partiamo da te: chi sei e cosa fai nella vita?
«Ho sessantadue anni, vivo sotto l’Etna e lavoro con mia moglie: abbiamo un bed and breakfast e alcune case vacanza. Oltre a questo, sono guida ambientale escursionistica e accompagno i turisti sull’Etna in mountain bike. E sono attivo nel sociale: faccio parte della Pro Loco di Nicolosi e collaboro con un’associazione ambientalista che si chiama Madre Etna. Insomma, mi piace fare qualcosa per il territorio. Mia moglie scherza e mi chiama “Salvo Onlus”, perché sono sempre in prima linea».
Parliamo di tua moglie Antonella. Da quanto tempo state insieme?
«Ci siamo conosciuti da ragazzini: io avevo diciassette anni e lei quattordici. Ci siamo sposati nel 1987 e dal nostro matrimonio sono nate due figlie: Antonia e Martina. Per me Antonella è stata tutto: moglie, compagna, ma soprattutto una presenza fondamentale nella mia vita. Ho perso mia madre quando avevo undici anni, quindi in qualche modo siamo cresciuti insieme. Quando mi chiedono da quanto tempo conosco mia moglie non so mai cosa rispondere: mi sembra da sempre. Dopo così tanti anni basta guardarci negli occhi per capirci, a volte non serve nemmeno parlare: sappiamo già cosa pensa l’altro».
Quando è arrivata la diagnosi di Lichen per tua moglie?
«Circa cinque anni fa. All’inizio pensavamo fosse una candida, perché i sintomi erano simili. Prendeva ovuli, metteva creme ma il problema continuava: spesso la notte stava male e si grattava. Poi un giorno, quando proprio non ce la faceva più, mi chiese di guardare e quando ho visto la situazione mi è preso un colpo: la pelle era bianca, piena di ferite. Ho capito subito che c’era qualcosa che non andava e ho insistito perché facesse visite più approfondite. Da lì è iniziato tutto».
Come hai reagito quando avete scoperto la diagnosi?
«All’inizio è stata dura: piangevo spesso, sembrava che avessi io la malattia. Poi ho reagito, avevo un solo pensiero: non volevo perdere mia moglie. Da quel momento ho iniziato a informarmi senza fermarmi mai. Ho cercato su internet e ho trovato LISCLEA, ci siamo iscritti subito e da lì abbiamo conosciuto specialisti e trovato percorsi di cura».
Avete fatto controllare anche le vostre figlie?
«Sì, immediatamente. Quando abbiamo scoperto la diagnosi ho chiamato entrambe. Una purtroppo è risultata positiva, anche se in forma molto lieve, ma ha fatto comunque delle terapie preventive. Quando succedono queste cose capisci che la prevenzione è fondamentale».
Qual è il tuo ruolo nella malattia?
«Io cerco di esserci sempre, in tutto: nelle visite, nelle decisioni, nella vita quotidiana. Controllo l’alimentazione, provo a non farle mangiare quello che può peggiorare l’infiammazione. Litighiamo anche su queste cose, perché lei a volte è più leggera, mentre io sono molto rigoroso, però lo faccio perché ci tengo. E poi andiamo a ballare due volte a settimana, viaggiamo appena possiamo, ridiamo molto: l’ironia è fondamentale, non bisogna vivere solo dentro la malattia».
Il Lichen incide molto anche sull’intimità della coppia. Come avete affrontato questo aspetto?
«Mi sono informato tanto e ne abbiamo parlato apertamente. Il rapporto di coppia non è solo desiderio: è anche cura reciproca. E poi cerco sempre di farle capire che per me è bella, che è importante, che la amo. Non bisogna far sentire la persona malata o “meno”. La sessualità cambia, certo, ma non sparisce. E soprattutto diventa un modo diverso di stare insieme. Paradossalmente ci si vuole ancora più bene».
Ti definiresti un caregiver?
«Sì, anche se non ho mai pensato a questa parola. Se ami una persona le stai accanto, tutto qui. La mia vita è anche per Antonella, non come sacrificio, ma come condivisione».
Che consiglio daresti a un marito, a un compagno o a un padre che scopre che la propria moglie, compagna o figlia ha il Lichen?
«Gli direi una cosa sola: di starle accanto. Sempre. E parlarne. Non bisogna nascondere la malattia. Il silenzio fa solo danni e lo dico per esperienza. Quando invece condividi, chiedi, cerchi informazioni, si aprono strade. È successo anche a noi».
Cosa ti ha insegnato questa esperienza?
«Che l’amore vero è presenza. Non sono le grandi cose, ma le piccole: accompagnare a una visita, fare una ricerca, tenere una mano la notte. La malattia cambia la vita, è vero. Ma può anche rendere un legame più forte. Noi oggi ci vogliamo ancora più bene di prima. E questo, alla fine, è la cosa più importante».