Muriel Rouffaneau, Presidente di LISCLEA, convive con il Lichen Sclerosus da quasi trent’anni. Quando ne parla, non lo fa mai solo da paziente, ma da donna che ha trasformato un’esperienza intima, complessa e dolorosa in un progetto collettivo. «Invece di preoccuparmi, ho deciso di occuparmi»: è da questa consapevolezza che nel 2018 nasce LISCLEA, oggi punto di riferimento per centinaia di persone e interlocutore riconosciuto nel dialogo con il mondo medico. La sua storia personale e quella dell’Associazione si intrecciano in modo indissolubile.
Muriel, come è iniziato il tuo percorso con il Lichen?
«Io sono arrivata al Lichen in modo completamente atipico. Non avevo fastidi, non avevo prurito, non avevo dolore. L’unico precedente era stato un Lichen orale, molto aggressivo, che mi aveva colpito la bocca anni prima. Ma poi, come spesso succede, era sparito». La diagnosi arriva quasi per caso, durante un controllo ginecologico di routine, a metà degli anni Novanta. «La ginecologa mi visita e mi dice: “È strano, vedo delle macchie biancastre”. Sostenne che probabilmente si trattava di Lichen Sclerosus. All’epoca non c’era la conoscenza che c’è oggi: pochi esami, niente protocolli strutturati. Il messaggio era semplice: cortisone topico e basta».
Essere asintomatica ha reso più difficile prendere sul serio la malattia?
«Molto. Quando non hai sintomi, seguire una terapia diventa complicato. Anche perché allora non si parlava di creme emollienti, di supporto alla mucosa. Il cortisone veniva usato da solo, spesso male e a lungo. E io, per anni, non ho avuto segnali evidenti. Il peggioramento è arrivato con il tempo, quando i tessuti hanno iniziato ad atrofizzarsi e a cicatrizzarsi. È lì che la malattia cambia volto. Io oggi sono completamente compromessa: lo dico con lucidità, non con vittimismo».
L’importanza di “sapere come si era prima”
Per anni nessun medico ha documentato visivamente l’evoluzione della malattia, a Muriel così come a molte altre pazienti. «Guardarsi non è naturale, nessuno ti insegna a farlo. Non è scontato sdraiarsi su un letto e osservare la propria vulva. Moltissime persone non l’hanno mai fatto prima della diagnosi, per questo diventa fondamentale avere un archivio fotografico. Parliamo di una patologia che modifica l’anatomia: come fai a valutare l’evoluzione se non hai un prima e un dopo? È una cosa di cui si parla pochissimo, ma la documentazione fotografica diventa uno strumento di consapevolezza: se tu hai delle immagini, capisci cosa sta cambiando. Altrimenti vivi tutto in modo confuso, astratto, quasi irreale. Il Lichen è una malattia che tende a renderti invisibile, anche a te stessa. Le immagini, per quanto difficili, ti aiutano a rimanere ancorata alla realtà».
Quanto ha inciso il Lichen sulla tua vita quotidiana?
«Ha inciso su tutto, ma non in modo improvviso. È stato un viaggio lungo. I gesti più banali diventano una sfida: vestirsi, sedersi, usare bagni pubblici, viaggiare. Vivi con la paura costante di peggiorare, di sbagliare qualcosa. E poi c’è l’aspetto mentale, spesso invisibile. È una malattia che resta sempre in un angolo della testa, anche quando stai meglio non se ne va. E arriva sempre un momento in cui la corda si spezza. Io quel momento l’ho avuto».
E cosa è successo?
«Un giorno mi stavo lamentando con mio marito di tutto: delle paure, dell’incertezza, del futuro. Lui mi guarda e mi dice, con il suo accento messicano: “Perché tesoro invece di preoccuparti non ti occupi?”. È stato un clic: ho capito che piangermi addosso non sarebbe bastato, dovevo fare qualcosa. Capire, informarmi, creare. Quella frase è stata la chiave di tutto».
Ed è da lì che è nata LISCLEA?
«Sì, anche se LISCLEA non nasce mai da una sola persona. Esisteva già un gruppo e piano piano il progetto ha preso forma. Noi siamo il ponte tra pazienti e medici. Quando parlo con i medici, non parlo a nome mio, ma di tutti i pazienti». Dal 2018 a oggi, LISCLEA ha costruito una rete, piccola ma solida. «Dopo otto anni inizi appena a capire cosa hai fatto e dove stai andando. Oggi LISCLEA è una realtà strutturata, con idee chiare e una responsabilità enorme».
Qual è oggi il ruolo principale dell’Associazione?
«Unire il paziente al medico e far capire a entrambi che non sono soli. Far sapere ai medici che esistiamo e ai pazienti che non sono casi isolati. Ma non solo: siamo sommersi di richieste da parte di persone angosciate, con dubbi, che magari non hanno il Lichen ma temono di averlo. Anche questo è importante, perché oggi almeno il Lichen viene preso in considerazione: otto anni fa non succedeva».
E guardando al futuro, quali sono gli step fondamentali per LISCLEA?
«Il primo grande obiettivo è la ricerca: non è più accettabile lasciare le persone così. Servono studi seri, mirati, internazionali. C’è poi il tema dell’accessibilità alle cure: non tutte le regioni hanno piani terapeutici e spesso esiste una disuguaglianza inaccettabile. Un altro nodo cruciale è la struttura territoriale: abbiamo bisogno di referenti regionali, di volontari, di persone competenti che possano aiutare. Penso spesso a quante persone in pensione come insegnanti, infermieri, biologi potrebbero essere una risorsa straordinaria. E infine la sensibilizzazione: parliamo di una malattia che colpisce una parte del corpo ancora tabù. Se non si vede, non si capisce. Ma se non si capisce, non si cura».
Se dovessi riassumere il senso più profondo di LISCLEA?
«Lasciare qualcosa. Qualsiasi cosa accada, oggi so che questo qualcosa esiste. LISCLEA è nata e questo in cuor mio è già una vittoria, ma non ci fermiamo: dobbiamo crescere ancora molto, raggiungere gli obiettivi prefissati e chissà magari un giorno varcare anche i confini nazionali».