LICHEN SCLEROSUS IN ETÀ PEDIATRICA
Il Lichen Sclerosus è una malattia infiammatoria cronica, inserita tra le malattie rare, che colpisce prevalentemente l’area anogenitale. La pelle risulta molto delicata e sottile e richiede cure e attenzioni quotidiane.
Il Lichen Sclerosus può colpire sia maschi sia femmine, di ogni età, ma si osserva maggiormente nel genere femminile, con un picco di incidenza in età prepuberale e in menopausa.
Le cause restano a tutt’oggi sconosciute, sebbene diversi studi evidenzino una forte associazione tra Lichen Sclerosus e altre patologie autoimmuni. Non esiste pertanto una cura definitiva, ma nel Lichen insorto in età pediatrica si osserva spesso la scomparsa dei sintomi nel periodo della pubertà.
La sintomatologia comprende prurito intenso, bruciore, minzione dolorosa, costipazione, sensazione di fastidio, indolenzimento, irritazione, infiammazione e piccoli taglietti. I pazienti possono presentare solo alcuni sintomi o addirittura non presentarne affatto.
La diagnosi resta ancora spesso difficile e occorre quindi sensibilizzare pediatri, dermatologi, ginecologi e urologi. Questa fase di incertezza è spesso la più difficile e faticosa: ridurla il più possibile con diagnosi tempestive è di fondamentale importanza. Se trattata per tempo, la malattia è infatti gestibile e non incide negativamente sul benessere e sulla salute futura dei giovani pazienti.
Il Lichen Sclerosus è una malattia cronica e, come tale, caratterizzata da fasi di maggiore infiammazione e fasi di remissione dei sintomi, che si susseguono ciclicamente.
In assenza di una cura risolutiva, l’obiettivo è ridurre il più possibile le fasi di infiammazione. È pertanto fondamentale eseguire controlli regolari da uno specialista, seguire con cura le terapie farmacologiche prescritte, utilizzare con costanza le creme emollienti a supporto della terapia, mantenere una buona igiene intima ed evitare di irritare la pelle con alcuni semplici accorgimenti.
È utile monitorare (e riferire prontamente al medico) qualsiasi cambiamento della pelle o della struttura anatomica, eventualmente servendosi di uno specchietto.
È fondamentale imparare ad ascoltare il proprio corpo, i segnali che manda, le sue richieste, i suoi cambiamenti, senza paura ma con cura e una certa dose di affetto: è il nostro corpo, possiamo imparare ad amarlo, così com’è, come ha scelto di essere, nonostante tutto.
Infine, l’aspetto psicologico è molto importante in una malattia cronica a probabile carattere autoimmune, in cui le difese immunitarie possono essere supportate da un buon equilibrio psicofisico: seguendo uno stile di vita sano, un’alimentazione corretta e adeguata e curando anche gli aspetti emotivi e relazionali coinvolti.
Il Lichen Sclerosus in età pediatrica necessita di un supporto parentale attento, controlli frequenti e un seguito professionale di qualità. Nei momenti di maggiore infiammazione può causare prurito, bruciore e fastidi: sarà pertanto necessario sensibilizzare il bambino e aiutarlo a comprendere l’importanza di non grattarsi, gesto che potrebbe aggravare la situazione con fessurazioni, tagli e possibili infezioni.
È importante riuscire a coinvolgere il bambino nelle cure quotidiane e nell’applicazione regolare della terapia prescritta, come un rituale utile e prezioso.
A seconda dell’età del bambino è utile non negare la malattia e, allo stesso tempo, renderla normale: aiutarlo nella routine quotidiana di cura in modo naturale, mettere la crema ogni sera e ogni mattina come un rituale piacevole e importante, e accompagnarlo piano piano verso l’autonomia.
È inoltre indispensabile aiutare il bambino a verbalizzare dubbi, preoccupazioni o richieste di spiegazioni, cercando risposte esaustive ma adatte all’età di ognuno.
Ogni genitore potrà inoltre riflettere sull’opportunità di coinvolgere altre figure vicine al bambino che possano essere di supporto nella cura, valutando di volta in volta la necessità di privacy e di protezione del bambino da ogni possibile stigma, nella sua vita di bambino e in quella adulta futura.
In alcuni casi potrebbe essere utile una consulenza psicologica, rivolta sia alla famiglia sia al bambino stesso, per uno sviluppo sereno ed equilibrato, in grado di superare gli ostacoli e le sfide di una patologia rara come questa.