Il 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare. Per l’occasione abbiamo incontrato Marta De Santis, Antonella Sanseverino e Rosa Immacolata Romeo. Sono loro le tre voci che ogni giorno rispondono al Telefono Verde Malattie Rare (TVMR – 800 896949) e con le quali Lisclea ha nel tempo costruito un rapporto di fiducia. Nato nel 2008 su impulso del Ministero della Salute e delle associazioni dei pazienti, il Numero verde è oggi molto più di un servizio informativo: è una porta d’accesso, un presidio relazionale, una rete viva costruita nel tempo insieme a chi la abita – persone con malattia rara, familiari e professionisti.
Le persone dietro la cornetta
Marta De Santis, primo ricercatore del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), è coordinatrice del servizio e lavora al TVMR fin dalla sua nascita: è stata tra le prime a raccogliere le chiamate nel 2008, quando il Numero verde venne attivato in occasione della prima Giornata delle Malattie Rare. Antonella Sanseverino, psicologa e psicoterapeuta, collabora con il CNMR fin dall’avvio del progetto, contribuendo alla crescita e alla definizione del suo metodo di intervento. Rosa Immacolata Romeo, anche lei psicologa e psicoterapeuta, si è unita all’équipe nel 2019, portando nuova energia a un gruppo che resta compatto e fortemente integrato.
Dalla nascita al riconoscimento istituzionale
All’origine del TVMR c’era una necessità chiara: colmare il vuoto informativo. I punti informativi regionali erano pochi e frammentati, e mancava un riferimento nazionale capace di orientare cittadini e professionisti tra servizi, diritti e risorse disponibili. Con il tempo, il servizio si è consolidato nelle politiche sanitarie e nella percezione pubblica come fonte istituzionale affidabile. Se inizialmente a chiamare erano soprattutto persone con malattia rara, familiari e caregiver, negli anni si è ampliata la platea: sempre più operatori socio-sanitari e professionisti si rivolgono al Telefono Verde per ottenere indicazioni e supporto.
La rete come parola chiave
«La parola chiave del nostro lavoro è rete: con le associazioni, con le altre helpline, con le istituzioni. Nel mondo delle malattie rare da soli non si va da nessuna parte» sottolinea Marta. Le collaborazioni permettono di armonizzare informazioni e buone pratiche, rendendo possibile un orientamento realmente efficace. In un ambito complesso come quello delle malattie rare, il lavoro di connessione è essenziale: «Spesso le persone chiamano anche solo per essere ascoltate: magari sanno già che non esiste una soluzione immediata, ma iniziano la telefonata in uno stato emotivo difficile e la chiudono con un ringraziamento. Dare tempo, attenzione, usando un linguaggio chiaro e comprensibile è la nostra forza» prosegue Marta. Anche la continuità del personale ha favorito relazioni solide e fiducia, mentre strumenti come il portale www.malattierare.gov.it e la newsletter RaraMente hanno aumentato visibilità e riconoscimento.
Quando la storia entra nelle telefonate
«Nel corso degli anni il servizio ha risposto anche a bisogni eccezionali legati ai differenti contesti storici. Durante la pandemia Covid-19, le persone con malattie rare hanno vissuto un’emergenza nell’emergenza, l’interruzione forzata delle cure e i conseguenti peggioramenti clinici hanno generato un ampio senso di smarrimento. Analogamente, nel periodo del caso Stamina, il TVMR ha svolto un ruolo cruciale nel contrastare la disinformazione, affrontando telefonate cariche di speranza e tensione emotiva. Episodi che mostrano quanto il servizio non sia solo una fonte di informazioni, ma anche luogo di prevenzione e supporto» sottolinea Antonella.
Orientare, rendere consapevoli, accompagnare
L’obiettivo dell’équipe è aiutare le persone a orientarsi, sviluppando consapevolezza e autonomia. Spesso chi chiama è disorientato: fornire informazioni significa anche offrire strumenti per intraprendere percorsi appropriati senza procedere per tentativi. Le domande più frequenti riguardano centri di riferimento, strutture territoriali e diritti esigibili — esenzioni, riconoscimenti di invalidità, benefici sociali — ma anche consulenze cliniche (che vengono reindirizzate agli specialisti), supporto psicologico, contatti con associazioni o altri pazienti, informazioni su cure all’estero. A contattare il servizio sono prevalentemente donne, circa il 67-68%, spesso madri o mogli, ma anche molti pazienti in prima persona.
L’ascolto come metodo di lavoro
«Dietro ogni richiesta di informazione c’è sempre una storia emotiva che ha bisogno di essere riconosciuta. Le persone possono essere disorientate, spaventate, arrabbiate, ma anche incredibilmente resilienti. Il nostro compito non è offrire soluzioni rapide, bensì essere interlocutori competenti e presenti, capaci di dare risposte aggiornate e di mettere al centro l’esperienza di chi chiama», spiega Antonella. «Il nostro intervento è strutturato ma flessibile: si basa sull’ascolto attivo, sull’empatia e su competenze sia scientifiche che relazionali. Accogliamo la persona, focalizziamo insieme il bisogno e costruiamo un orientamento possibile. Non è solo informazione: è una relazione. Anche il modo in cui salutiamo lascia aperta la possibilità di tornare, perché sapere di poter richiamare è già parte del supporto», aggiunge Rosa. E poi i tempi, mai rigidi: alcune chiamate durano pochi minuti, altre molto di più, perché la personalizzazione è parte integrante dell’approccio.
Tradurre informazioni, costruire fiducia
La qualità del servizio passa anche attraverso la capacità di tradurre informazioni complesse in linguaggio comprensibile e di accogliere i bisogni, le necessità e anche i dubbi delle persone che chiamano. A volte la risposta non è una soluzione concreta: è sapere che esiste un interlocutore competente e attento, capace di offrire chiarezza anche quando non ci sono risposte definitive. La formazione continua è quindi imprescindibile: normative, conoscenze e contesti cambiano, e chi risponde deve aggiornarsi costantemente per mantenere uno sguardo trasversale sull’intero panorama delle malattie rare.
Le voci che restano
Quando con Marta, Antonella e Rosa parliamo di ricordi non emerge una singola telefonata, ma un insieme di esperienze. Colpiscono soprattutto le chiamate di restituzione: persone che richiamano per ringraziare, raccontare come sono andate le cose, confermare che ascolto e orientamento hanno fatto la differenza. Restano impressi anche i momenti difficili — rabbia, disperazione, impotenza — e la fatica emotiva di chi risponde, sostenuta dal confronto interno all’équipe. Non vedere i volti non impedisce di sentirli vicini: ogni voce lascia una traccia, un frammento di relazione.
Informare come forma di cura
In questo intreccio di storie, il Telefono Verde Malattie Rare emerge come uno spazio dove informazione e relazione coincidono. Non promette soluzioni universali né colma ogni lacuna, ma dimostra che informare, ascoltare e orientare — anche quando le risposte sono parziali — fa parte di un percorso di consapevolezza che ha già in sé una dimensione di cura.
BOX
Telefono Verde Malattie Rare
800.89.69.49 (dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13)
e-mail: tvmr@iss.it
Form di contatto per le persone sorde: https://www.iss.it/info-persone-sorde
Website: www.malattierare.gov.it
