Voci di chi vive con il Lichen Sclerosus genitale: ritardi, sfide e soluzioni
Introduzione
Il Lichen Sclerosus genitale (GLS) è una patologia infiammatoria cronica della pelle che coinvolge prevalentemente i genitali e può portare a complicanze fibrotiche, disfunzioni sessuali e problemi urologici. Nonostante la sua potenziale gravità, la conoscenza clinica e la tempestività diagnostica restano inadeguate, spesso a discapito della qualità di vita dei pazienti. Per questo, in collaborazione con l’Associazione Lisclea, abbiamo condotto un sondaggio rivolto a 780 soci, con 280 risposte valide, per esplorare le loro esperienze di diagnosi e cura .
Metodi dello studio
Nel febbraio 2020 è stato somministrato un questionario online di 10 domande, strutturato per raccogliere dati demografici, tempi di diagnosi, figure professionali coinvolte, trattamenti ricevuti, percezione della preparazione dei medici e impatto del GLS sulla vita quotidiana. Il tasso di risposta è stato del 36,3% (280/780), con una netta prevalenza femminile (80,7%) rispetto al maschile (18,9%)
Risultati chiave
1. Ritardo diagnostico
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Solo il 15% delle pazienti ha ricevuto una diagnosi entro 6 mesi dall’insorgenza dei sintomi.
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Il 34% ha atteso oltre 5 anni per una diagnosi corretta.
2. Professionisti coinvolti
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La diagnosi è stata eseguita principalmente da ginecologi (49%) e dermatologi (31%), mentre pochi pazienti hanno consultato urologi o andrologi.
3. Percezione della formazione medica
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Il 78% dei rispondenti ritiene che i medici conoscano in modo inadeguato il GLS.
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Il 64% chiede programmi di formazione più mirati, il 42,5% nuovi network di ricerca e il 26,1% centri specializzati.
4. Impatto sulla qualità di vita
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Il 57,3% dei pazienti riporta stati di ansia direttamente correlati al GLS.
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Il 39% evita i rapporti sessuali a causa di dolore, prurito e disagio.
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Solo il 17,1% giudica semplice il proprio percorso di diagnosi e cura, mentre l’82% lo considera “difficile” o “molto difficile”.
5. Approcci terapeutici
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Il 95% ha ricevuto trattamenti topici (cortisone, vitamine, acido ialuronico), mentre solo il 5% ha subito interventi chirurgici (es. circoncisione).
Perché questi dati sono importanti
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Riconoscimento precoce
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Un ritardo diagnostico medio di anni comporta progressiva fibrosi e deformità anatomiche, riducendo l’efficacia delle terapie conservative e aumentando il ricorso alla chirurgia.
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Formazione e sensibilizzazione
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I medici di base, i ginecologi e i dermatologi devono essere aggiornati sulle manifestazioni cliniche e sull’iter diagnostico del GLS per ridurre i tempi di diagnosi.
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Approccio multidisciplinare
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Un percorso di cura che integri dermatologi, ginecologi, urologi e specialisti in salute mentale garantisce una presa in carico globale del paziente.
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Proposte operative
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Corsi ECM dedicati sul Lichen Sclerosus genitale, rivolti a tutte le specialità coinvolte.
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Linee guida nazionali per il riconoscimento e il trattamento precoce del GLS.
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Centri di riferimento con équipe multidisciplinari per diagnostica, terapia e supporto psicologico.
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Campagne di informazione rivolte al pubblico per promuovere l’autodiagnosi e l’accesso tempestivo alle cure.
Conclusioni
Il sondaggio promosso da Lisclea evidenzia criticità rilevanti nella gestione del Lichen Sclerosus genitale: ritardi diagnostici, scarsa preparazione dei professionisti e impatto negativo su sessualità e salute mentale. È fondamentale implementare percorsi formativi, centri specializzati e modelli di cura multidisciplinari per garantire ai pazienti una diagnosi precoce e un trattamento efficace. Solo così potremo migliorare davvero la qualità di vita di chi convive con questa malattia.