La Storia di Livia
Livia ha trentasette anni, è di Roma ma vive a Milano dove lavora come dipendente in consulenza bancaria. «La mia diagnosi è coincisa con il periodo del Covid, quindi tra un lockdown e il successivo. Avevo trentadue, trentatré anni. Se mi chiedi il giorno te lo dico: l’11 maggio. Mi sono presentata dalla mia ginecologa lamentando un prurito insistente, che veniva a tratti e aveva un picco tra una mestruazione e l’altra. Da Milano l’avevo contattata telefonicamente e le avevo segnalato questo fastidio. Lei pensando fosse una piccola infezione mi aveva prescritto una crema e degli ovuli. La cura però non fece effetto e quindi decisi di venire a Roma».
«In quel momento scopro di avere il Lichen. La ginecologa mi dice che ha casi più gravi del mio e che devo iniziare la cura con il cortisone. Torno a casa con questa diagnosi e comincio a cercare informazioni su Internet. Lì ho avuto un blocco mentale totale, tanto è che ho richiamato il medico per chiederle se fosse sicura». Livia non si ferma e nel giro di 24 ore, facendo diverse ricerche, arriva a LISCLEA. «Avevo una paura incredibile perché le prime informazioni che si leggono di questa malattia è che è rara e che non c’è cura. La prima cosa che ho pensato è oddio come faccio, oddio come lo dico. Tramite LISCLEA ho contattato il Dottor Casabona. Durante la visita diagnosticò che il mio quadro era avanzatissimo, probabilmente ho il Lichen da quando sono piccola».
Da piccola Livia ricorda di aver avuto infiammazioni intime e di essere stata curata con delle creme. «Poi i sintomi si sono interrotti nella fase della pubertà, grazie agli ormoni, e si sono riaffacciati quando probabilmente ho avuto uno sbalzo ormonale o dopo molto tempo ferma in casa». Oggi con le cure consigliate dal Dottor Casabona Livia sta meglio: «Sto bene perché ho incontrato lui sulla mia strada che mi ha preso per mano. Ero disperata, ma grazie alle cure ora comincio ad avere una vita quasi normale. Con l’approccio del medico ho capito che ho un’anatomia genitale anomala, ma che spesso nella coppia non è l’anatomia a essere importante quanto l’animo. Occorre che ci sia sensibilità, che si stia bene, che le cure aiutino». Secondo lei la diagnosi del Lichen ha un impatto forte sulle persone: «Alla diagnosi di malattia rara si sovrappone quella di natura ginecologica. Il Lichen fa stare malissimo e fa essere diversi. E poi c’è il fatto di dover spiegare che cosa si ha a chi si ama, alla propria famiglia».
Livia ha iniziato il percorso PRP: un percorso lungo, oggi è a metà, ma che sta dando buoni risultati. E poi applica delle creme idratanti. «I costi sono elevati perché si tratta spesso di dispositivi medici o creme molto specifiche. Per non parlare poi del lavaggio. Diciamo che il beauty case è diventato più grande e più pesante! Oggi ti riesco a dire tutte queste cose col sorriso perché sto bene. Se mi avessi conosciuto due anni fa ti avrei detto le stesse cose ma probabilmente con un altro animo». I suoi sintomi si acuiscono con gli sbalzi ormonali o in situazioni particolari: «Il mare che era il mio posto preferito è diventato un luogo dove andare con determinate tempistiche. Mi sono però resa conto che la tranquillità ha un ruolo fondamentale. Da quando ho avuto la diagnosi non ho più fatto un viaggio a lungo raggio perché avevo paura di stare male all’estero, di stare troppo tempo lontano da casa, di non poter trovare il cortisone, di non poter correre in ospedale. L’estate scorsa ho deciso di andare in Asia con un gruppo, quindi attenendomi a un’organizzazione esterna. Mettevo la crema quando potevo, ma giuro che non ho avvertito mai fastidio. Ero tranquilla, non ero stressata e sono stata bene».