LA DERMATOLOGA – Dottoressa Alessia Paganelli
Un centro d’eccellenza per il Lichen Sclerosus: è l’ambulatorio nato a Roma presso l’IDI, l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata. Un esempio virtuoso di come l’integrazione tra cura e ricerca possa migliorare concretamente l’assistenza ai pazienti, offrendo loro un percorso specialistico e multidisciplinare. Grazie all’impegno di molti professionisti si sta aprendo una nuova strada nella diagnosi precoce, nella personalizzazione dei trattamenti e nella costruzione di una vera rete nazionale. A parlarcene la dottoressa Alessia Paganelli, referente Lichen Sclerosus IDI-IRCCS.
Dottoressa Paganelli, com’è nato l’ambulatorio?
«Il progetto è frutto della collaborazione tra diverse unità dell’Istituto, in particolare l’Ambulatorio Malattie Rare e il Centro di Dermatologia Rigenerativa e Immunologica (CEDRI). Il Lichen Sclerosus, riconosciuto in Italia come malattia rara, viene da tempo seguito dal nostro centro. Ma l’alta complessità della patologia e la sua frequente sottodiagnosi ci hanno spinto a creare un percorso più strutturato e specializzato, in grado di offrire diagnosi precoci e trattamenti personalizzati».
Perché è importante la multidisciplinarietà?
«Perché il Lichen coinvolge diverse competenze: dermatologica, ginecologica, endocrinologica, chirurgica plastica e, sempre più spesso, anche reumatologica. Può capitare che un singolo specialista non riesca da solo a cogliere le forme iniziali della patologia o a intraprendere la terapia più adatta e completa. Al CEDRI lavoriamo in sinergia con chirurghi plastici, ginecologi esperti in menopausa, e ora anche con reumatologi, per offrire una visione a 360 gradi del paziente».
Quali sono le modalità di accesso all’ambulatorio?
«Si tratta di un ambulatorio di secondo livello, i pazienti arrivano dopo una prima valutazione. Chi ha bisogno di controlli ravvicinati o di approcci terapeutici alternativi può essere indirizzato direttamente da noi. L’accesso è possibile anche tramite invio esterno: è necessario prenotare con impegnativa SSN (del curante o di altro specialista) tramite il numero telefonico 06/66462010 (comune a tutte le malattie rare) specificando “Ambulatorio Lichen” in fase di prenotazione».
Ha parlato di ricerca. Cosa state portando avanti in questo ambito?
«A Modena e Reggio Emilia ho lavorato sulle strategie rigenerative, come il Plasma Ricco di Piastrine e il lipofilling. Ora, all’IDI, oltre a proseguire con la collaborazione dei chirurghi plastici questo filone di ricerca sui lipoderivati, stiamo studiando nuovi protocolli osservazionali per approfondire le comorbidità autoimmuni, e lavoriamo su molecole antifibrosanti per combattere la componente sclerosante del Lichen, che resta ancora senza cure realmente efficaci».
Come reagiscono i pazienti alla diagnosi? C’è consapevolezza della malattia?
«Dipende. Alcuni arrivano in condizioni compromesse, con sintomi forti che impattano duramente sulla qualità della vita – dal prurito alle alterazioni anatomiche. Altri tardi, senza sintomi evidenti, ma con danni già avanzati, spesso perché mal interpretati come normali segni dell’età. C’è poi chi arriva molto informato, chiedendo dettagli su terapie innovative. Il nostro compito è spiegare con onestà cosa è possibile ottenere e cosa no».
Cosa si aspetta per il futuro?
«Una medicina sempre più personalizzata. Non esiste un’unica terapia efficace per tutti i pazienti con Lichen Sclerosus. Serve un approccio mirato, basato sui sintomi individuali. E serve collaborazione tra centri: siamo parte di un network di ricerca nazionale che lavora proprio in questa direzione».
