Category: INFORMAZIONI

Il Testo Unico Malattie Rare (DDL) dopo tre anni di lavori e forse ancor più tempo dedicato alla preparazione delle coscienze a ritenerlo una necessità sociale, diventa una Legge dello Stato ed ecco le noste riflessioni.   Finalmente condividiamo con…

Il Testo Unico Malattie Rare è Legge ed entrerà in vigore il 12 dicembre 2021. In questo articolo, cercheremo di fare un punto sui decreti attuativi e l'applicazione delle nuove disposizioni relative al Testo Unico Malattie Rare Il 29 Novembre…

Sabato 18 Settembre, Lisclea ha partecipato ad un interessante seminario, per medici, dedicato al Plasma Ricco di Piastrine (PRP), tenutosi a Prato presso la Casa di cura privata IMT Group. Durante il seminario è stato dedicato un panel al Lichen…

Sono i giovani, che soprattutto grazie alla rivoluzione digitale e all’avvento dei social media, stanno trovando modi per parlare di genitali senza filtri, per costruire una narrativa che sentono appartenergli di piu. “DALLA VERGOGNA ALLA GIOIA” La narrativa intorno agli…

Dal 1 al 31 Ottobre partecipa alla raccolta fondi online di Lisclea, per darci una mano a sostenere i nostri progetti Uno degli obiettivi più importanti di Lisclea è quello della divulgazione. La nostra malattia purtroppo è ancora poco conosciuta,…

Il 4 settembre è stata la giornata mondiale del benessere sessuale che viene promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità “con l'obiettivo di promuovere una maggiore consapevolezza sociale sulla salute sessuale in tutto il mondo.” Noi pazienti, affetti da questa malattia rara…

Come seconda intervista per la nostra rubrica “Q&A” abbiamo chiesto al dottor Berrettini se volesse rispondere ad alcune domande dei nostri amici pazienti maschi, affetti da lichen sclerosus. Oltretutto il dottor Berrettini è urologo pediatrico, quindi prossimamente risponderà anche ad…

Ad aprile 2021, assieme all’ associazione  ANPPI,  abbiamo organizzato un incontro via web con una tematica non certo semplice, ossia quella sulla sessualità nelle malattie dermatologiche rare. Come sapete, la nostra patologia, oltre la difficoltà stessa della malattia di per…

Nell’ ottica di informare sempre le persone affette da questa malattia, di sostenere i nostri soci,  di divulgare la conoscenza della malattia anche a tutti  i medici di base , studenti di medicina, tutto il personale qualificato, i parenti, o…

I risultati del questionario - proposto e coordinato da LISCLEA - confermano alcuni aspetti già osservati da altre ricerche internazionali relative all’impatto della patologia sulla salute fisica e mentale, sia nei soggetti maggiorenni che nei bambini, secondo la percezione dei…