Nella malattia cronica lo sviluppo è imprevedibile fin dall’inizio: i sintomi possono comparire all’improvviso, causando uno sconvolgimento nella quotidianità, o in modo graduale fino a causare un notevole grado di disagio e disabilità.

Molto spesso, poi, si verifica un’alternanza di periodi di relativo benessere e periodi di riacutizzazione dei sintomi e questo contribuisce al clima di incertezza e impossibilità a prevedere e controllare il decorso della patologia.

I trattamenti sono volti a attenuare i sintomi o a rallentare lo sviluppo della patologia, e non alla guarigione, risultato non persegibile.

Impatto psicologico di una malattia cronica

Le patologie croniche diventano parte della quotidianità del paziente e della sua famiglia. Queste infatti comportano cambiamenti nella vita quotidiana che incidono in modo negativo sulla sua qualità di vita e sul suo benessere percepito, indipendentemente dalle sue condizioni di salute. In particolare, risultano essere fattori importanti:

– la perdita del lavoro (o la necessità di cambiare mansione)

– la perdita del proprio ruolo sociale e familiare

– la perdita di controllo sul proprio corpo

(Ripamonti, 2010).

 

Malattia cronica e identità

La pervasività che caratterizza la malattia cronica costringe la persona a un processo di ridefinizione della propria identità personale e sociale.  In particolare, tali patologie possono caratterizzarsi come un evento che porta a una frattura, una crisi che l’individuo deve superare per proseguire nel percorso di costruzione dell’identità o come un’esperienza che minaccia alcuni principi di identità.

Lo sviluppo di una patologia cronica comporta spesso cambiamenti dell’aspetto fisico, il corpo costituisce una importante dimensione dell’identità, è proprio attraverso il corpo che ci si relaziona al proprio contesto sociale.

Siegel e Leaks (2002) rilevano come l’individuo affetto da malattia cronica sperimenti cambiamenti identiari cercando di integrare la malattia nella propria vita e nella percezione e proiezione di sé nel lungo periodo.

Questo può avere un impatto profondo sul senso di competenza degli individui (autoefficacia), soprattutto in una società che valorizza l’autonomia e la capacità di farcela da soli. Inoltre, la perdita di funzionalità comporta, spesso, la perdita di autostima, oltre che la percezione di una frattura con la persona che si era prima dell’insorgere della patologia, con la conseguente percezione di una frattura nel senso di continuità (Ripamonti, 2010).

Sia la visibilità che l’invisibilità delle malattie croniche fanno sentire la persona diversa dagli altri e dal modello ideale di essere umano, generando sensi di colpa, vergogna e isolamento sociale.

 

Conclusioni

Parte della letteratura scientifica ha cercato di concettualizzare modelli di lettura del comportamento in una malattia cronica. Uno di questi è interessante perchè si focalizza sugli aspetti di ristrutturazione identitaria in termini positivi, sostenendo che la patologia possa comportare la nascita di una nuova identità.

Secondo questo modello, sembrano assumere importanza le risorse individuali e sociali; gli studi che si inseriscono all’interno di questo modello evidenziano, infatti, come sia il senso di controllo sul proprio corpo e sulla terapia a permettere ai pazienti di mantenere un buon livello di autoefficacia, sottolineando contemporaneamente l’importanza che il supporto sociale e le rappresentazioni sociali delle malattie croniche possono avere nel mantenere adeguata l’autostima e il senso di specificità delle persone affette da patologie croniche.

Insomma, è importante qui sottolineare come, anche in una patologia cronica come il Lichen Scleroatrofico, è possibile sviluppare una capacità di adattamento e crescita della propria nuova identità, più sfaccettata e complessa, capace di affrontare il dolore e renderlo parte di sé, integrato con molti altri aspetti, più o meno complessi, che caratterizzano l’identità e la specificità di ognuno.

Perché, come recita il motto Lisclea: “ognuno ha qualcosa di speciale di cui prendersi cura”.

Daria Tinagli, psicologa www.dariatinagli.it