Archive for 2019

La testimonianza di Nicole *

Mi chiamo “Nicole* (* nome di fantasia) e sono straniera. Nel mio paese i ginecologi e dermatologi per tanto tempo non sono stati in grado di capire bene cosa avessi …ero sempre piena di dolori , fastidì , difficoltà nei rapporti , mucosa molto sottile e sempre arrossata , striature

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Incontro a Udine con il Centro di Coordinamento Malattie Rare

Incontro a Udine con il Centro di Coordinamento Malattie Rare

L’obiettivo di questo progetto è riuscire a unire e coordinare diverse associazioni di malattie rare per poter perseguire insieme obiettivi comuni pur nella diversità e specificità di ogni malattia. Venerdì 6 dicembre 2019 Lisclea ha partecipato a un incontro di coordinamento per le Associazioni di Malattie Rare presso l’Ospedale Maria

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Intervista alla vice-direttrice di Lisclea per Starbene

Intervista alla vice-direttrice di Lisclea per Starbene

Una storia di coraggio e speranza per tutti noi, intervista a Sara, vice-direttrice di Lisclea che acconta la sua storia con il Lichen Sclerosus. Ecco l’intervista pubblicata su Starbene di settembre 2019, dove Sara, vice-direttrice di Lisclea, racconta la sua storia con il Lichen Sclerosus, dalla diagnosi a oggi, attraversando

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Il racconto di Perla *

Mi chiamo Perla * ( * ndr , nome di fantasia ) ho 27 anni, ho scoperto di essere affetta da Lichen sclerosus a novembre 2016, durante il mio settimo mese di gravidanza. Premetto che già da quando avevo 15 anni ho iniziato ad avere fastidiosi pruriti intimi, ma non

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La storia di Miriam *

Sono Miriam (Ndr * nome di fantasia ) e ho 60 anni. Tutto è iniziato a fine dicembre 2017. Un forte prurito notturno che mi lasciava perplessa, avevo sofferto di candida in passato ma mai con un prurito così forte. Non riuscivo a fare a meno di grattarmi, tanto da

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Riflessioni di uno di noi

Pensieri di un mercoledì mattina da parte di uno di noi pazienti : “Non siamo solo fisicamente ammalati , molti di noi sono psicologicamente fragili , indeboliti, timorosi , incapaci di gestire non solo la malattia, ma ciò che rappresenta per la sfera psicologica …… Molte donne , molti uomini

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La storia di Letizia*

Tutto è iniziato circa 4 anni, era la fine del 2015 quando lavandomi ho sentito un grande dolore al clitoride, anche solo a sfiorarlo mi faceva davvero male. Preoccupata sono andata subito dal ginecologo, ma dalla visita non è risultato niente di preoccupante e un paio di giorni dopo il

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